Ajankohtaista

Potilaskannanotto 2017

Thyroid Federation International (Kansainvälinen Kilpirauhasliitto)

Kilpirauhashormonit

Oikealla annostuksella on valtava vaikutus elämänlaatuun

  • Kilpirauhasen korvaushormonien on oltava saatavilla kaikkina annoksina kaiken aikaa
  • Lääkityksen laatu ja pysyvyys on taattava
  • Läpinäkyvä potilastiedotus on ensiarvoisen tärkeää lääkekoostumuksen muutostapauksissa

 

Pieniä annostuksia tarvitaan!
Kilpirauhasen vajaatoimintaa hoidetaan LT4:llä (levotyroksiini), joissakin tapauksissa yhdessä LT3:n (liotyroniini) kanssa.

Näillä lääkkeillä on kapea terapeuttinen leveys: muutamalla mikrogrammalla voi olla suuri merkitys potilaalle sairastavuuden ja elämänlaadun suhteen.

Monissa maissa LT4:n ja LT3:n erikokoisia annostuksia on saatavilla vain vähän. Tämän vuoksi on erittäin vaikeaa tai mahdotonta säätää annostusta täsmälleen hoitosuositusten mukaiseksi (1).

Yksilölliset annostusmuutokset (”hienosäätö”) edellyttävät LT4:n ja LT3:n saatavuutta pieninä annostuksina.

 

Tuotemerkit eivät ole keskenään vaihtokelpoisia!
Kilpirauhasen korvaushormonin koostumuksella on valtava vaikutus sen imeytymiseen – biosaatavuus eli hyötyosuus voi myös vaihdella eri tuotemerkkien välillä jopa 20 %. Kun potilaat vaihtavat tuotemerkistä toiseen, veriarvot on tarkistettava ja annos säädettävä uudelleen (2). Tämän vuoksi voi kestää useita kuukausia, ennen kuin potilaan tila on jälleen vakaa ja potilas pystyy palaamaan aiempaan fyysiseen ja psyykkiseen terveydentilaansa ja elämänlaatuunsa. Tämä lisää myös kuluja terveydenhuoltojärjestelmälle lääkärikäyntien ja oireenmukaisten hoitojen suhteen verrattuna kilpirauhashormonien valmistuskuluihin ja niiden halpoihin hintoihin markkinoilla.

Viime vuosina monissa maissa on ollut pulaa levotyroksiinista. Joissakin tapauksissa yhtiöt ovat lähteneet markkinoilta, ja potilaiden on täytynyt vaihtaa toisiin tuotemerkkeihin. Tällä on valtava vaikutus potilaan kilpirauhasterveyden vakauteen sekä elämänlaatuun.

Kilpirauhasen korvaushormonien saatavuus on taattava jatkuvasti kaikkina eri annoksina. Potilailla tulee olla mahdollisuus pitäytyä tavallisessa tuotemerkissään.


Turvallisuus ja vakaus ensin!
Kilpirauhashormonit kuuluvat eniten määrättyihin jatkuviin lääkityksiin teollistuneissa länsimaissa. Potilaat saavat kilpirauhasen hormonikorvaushoitoa lopun ikäänsä.

Viime vuosina tämä on johtanut kovaan kilpailuun valmistajien kesken. Kilpailua on pahentanut kansallisten terveysviranomaisten paine alentaa hintoja entisestään. Tämän seurauksena yhä vähemmän rahaa sijoitetaan tuotantoprosessien luotettavuuteen ja laatuun, mikä johtaa katkoksiin tuotteiden saatavuudessa sekä laatuongelmiin.

Kansallisten terveysviranomaisten ei tule keskittyä ainoastaan kilpirauhasen korvaushormonien myyntihintoihin, vaan myös lääkkeiden luotettavuuteen ja laatuun.

 

Potilastiedotus on ensiarvoisen tärkeää!
Levotyroksiinin koostumusmuutoksista tai tuotemerkkien vaihdoksista johtuvat sivuvaikutukset vaikuttavat potilaiden elämänlaatuun. Näillä sivuvaikutuksilla, vaikka ne rauhoittuvatkin annoksen säätämisen jälkeen, voi olla merkittäviä seurauksia potilaiden elämässä – stressiä ja ahdistusta, unenpuutetta, sydämentykytystä, kroonista kipua, ihottumaa, työkyvyttömyyttä tai vaikeuksia selviytyä arkisista askareista.

Kattava potilastiedotus on ongelman avain: potilaiden tulee olla tietoisia lääkekoostumuksen muutoksista, syistä muutoksiin sekä siitä, millaisia sivuvaikutuksia voi olla odotettavissa; heitä tulee rauhoitella siirtymävaiheen lopputulosten suhteen ja heille tulee opastaa, miten edetä askel kerrallaan. Siirtymävaiheen aikana kommunikointi lääkäreiden, potilaiden ja valmistajien välillä on erityisen tärkeää.

Koostumuksen muutosten esimerkit eri maista ja eri tuotemerkeissä viime vuosina ovat osoittaneet, että kun potilaille tiedotettiin asioista asianmukaisesti ja kattavasti, siirtymävaiheen aikana ei esiintynyt suuria ongelmia. Maissa, joissa potilaita ei tiedotettu riittävästi tai potilaat eivät edes tienneet muutoksista lääkkeessään, siirtymävaihe johti epäsuotuisaan medianäkyvyyteen, huhuihin, väärään tietoon ja jopa – kuten parhaillaan Ranskassa – ”protestiliikkeeseen”, joka viime kädessä vahingoittaa kaikkia osapuolia, ei vain potilaita, vaan myös sääntelyviranomaisia, valmistajia ja terveydenhuollon ammattilaisia.

Lääkealan yritysten, terveysviranomaisten ja terveydenhuollon ammattilaisten tulee tehdä yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa heti, kun koostumusmuutoksia aletaan suunnitella, ja jatkaa sitä koko tuotekehittelyprosessin ja markkinoinnin ajan, jotta kaikki kriittiset ongelmat havaitaan ja niihin voidaan puuttua riittävän varhain.

Kattava, läpinäkyvä tiedotus niin lääkäreille kuin potilaille tulee valmistella hyvissä ajoin etukäteen, siirtymävaiheen tukemiseksi on varmistettava riittävät resurssit, ja ongelmiin on puututtava nopeasti onnistuneen hoitotuloksen saavuttamiseksi.

Thyroid Federation International (Kansainvälinen Kilpirauhasliitto)

Vuosikokous 2017
Belgrad, 8. syyskuuta 2017

 

50 kysymystä sote-uudistuksen valmistelijoille

Monella Kuluttajaparlamentin sosiaali- ja terveysalan järjestöllä on yhä isoja huolia sote-uudistusta koskien. Kuluttajaparlamentti kokosi huolenaiheet koosteeksi sote-uudistuksen valmistelijoille.

Kuluttajaparlamentin seminaarissa 31.5.2017 kootut kysymykset ja huolenaiheet luovutettiin projektijohtaja Tuomas Pöystille sekä haastettiin valmistelijoita vastaamaan niihin.

1) Miten uudistuneessa palvelujärjestelmässä varmistetaan asiakkaan tilanteen ja tarpeiden kokonaisvaltainen huomioiminen?

2) Millä tavoin varmistetaan, että järjestöjen ja pienten toimijoiden tarjoamat palvelut saavat jalansijaa vielä maakuntatasollakin? Miten turvataan esimerkiksi päihde- ja mielenterveyskuntoutujien avun saanti, jos järjestöjen toiminta kaikkein vaikeimmassa asemassa olevien auttamiseksi vähenee tai loppuu?

3) On sanottu, että maakuntien vastuulle jää laaja-alaisesti yhteen sovitettuja palveluja tarvitsevien kansalaisten palvelujen keskittäminen. Palvelutarve arvioitaisiin maakunnan toimesta. Olisiko maakunnilla käytettävissä riittävästi asiantuntemusta esimerkiksi päihde- ja muiden riippuvuusongelmien tunnistamiseen tai kehitysvammaisten henkilöiden erityistarpeisiin liittyen?

4) Tällä hetkellä palveluiden saatavuudessa on ongelmia, lääkäreille ei saa aikoja tai jonotusajat ovat pitkät. Ongelmat vaikuttavat korostuvan juuri pitkäaikaissairaiden hoidossa. Usein on vallalla oletus, että sairaus ja sen hoito menevät omalla painollaan eikä niissä tule muutoksia. Tämän seurauksena voi olla jopa mahdotonta päästä lääkärin vastaanotolle. Miten uudistuksessa taataan palvelujen saatavuus ja hyvän hoitosuhteen jatkuvuus erityisesti pitkäaikaissairaiden hoidossa?

5) Kuka vastaa jatkossa sosiaalihuollon asiakkaan henkilökohtaisen palvelusuunnitelman laadinnasta ja seurannasta?

Valinnanvapaus

6) Asiakkaan valinnan mahdollisuus on tarkoitus turvata yhtenäisillä laatuperusteilla ja valintaa tukevalla julkisella tiedolla. Kauanko kansalaisten pitää odottaa tätä laaturekisteriä, jota voitaisiin käyttää tukena valittaessa palveluja tuottavia yrityksiä ja yksiköitä sosiaali-terveydenhuollossa tulevaisuudessa?

7) Miten turvataan valinnanvapauden toteutuminen niiden asiakkaiden kohdalla, jotka tarvitsevat apua ja tukea valinnanvapautensa käyttämiseen, esim. päätösten ja valintojen tekemiseen?

8) Valinnanvapauslakiesityksen mukaan sote-keskukset luovuttavat lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineitä, jos ne eivät ole yksilöllisesti sovitettavia. Mistä erityistason yksilöllisesti sovitettavia apuvälineitä saa ja millä tavalla hoidetaan niiden huolto ja korjaus?

9) Jos sairausvakuutuslain määritelmä matkojen korvaamisesta vain lähimpään hoitopaikkaan estää niiden henkilöiden valinnanvapauden toteutumisen täysimääräisesti terveyspalveluissa, jotka tarvitsevat esteetöntä ns. invataksikalustoa SV-matkoihin (esim. pienituloiset ikääntyneet, vaikeasti vammaiset ja harvinaissairaat, joista valtaosa henkilöistä elävät perustoimeentuloilla, eikä matkan kustantaminen ilman Kela-korvausta ole mahdollista). Miten turvataan tämän ryhmän oikeudet?

10) Valinnanvapausjärjestelmän riskinä on alueellisen eriarvoisuuden kehittyminen suhteessa siihen, mi-ten valittavia palveluita on tarjolla eri puolilla Suomea. Harvaanasutuilla alueilla ja keskusten ulkopuolella markkinat eivät ole niin hyvät, jotta niille syntyisi useampia suoran valinnan palveluja tarjoavia toimijoita. Miten varmistetaan se, että eri puolilla Suomea, myös haja-asutusalueilla, on tosiasiallisesti vaihtoehtoja ja palveluntuottajia joista valita?

11) Valinnanvapauden myötä osa ihmisistä valitsee terveydenhuollon palveluiden tarjoajaksi yksityisen palveluntuottajan. Joissakin kunnissa valinnanvapautta kokeillaan parhaillaan. Kokeilussa on noussut esiin, että annetulle palvelulle ei ole määritelty laadullisia kriteereitä tai sitä onko palvelun antajalla riittävä koulutus esim. ravitsemusohjaukseen. Mitä halvemmalla tutkimus tai hoito tuotetaan sitä enemmän palveluntuottajalle jää voittoa. Tullaanko annettavalle hoidolle tai palvelulle määrittämään laatukriteerit? On toivottavaa, että palveluille asetetaan laadulliset kriteerit myös sen osalta, että hoidon tai ohjauksen antaa ammatillisesti pätevä henkilö.

Neuvonta ja palveluohjaus

12) Miten palveluohjaus on suunniteltu toteutettavan uudessa palvelujärjestelmässä?

13) Palveluohjauksen maksuttomuus ja mahdollisuus kasvokkain tapahtuvaan neuvontaan ja ohjaukseen tulee turvata. Tämä on erityisen tärkeää paljon tukea ja palveluita tarvitsevien kohdalla. Esimerkiksi mielenterveyskuntoutujat tarvitsevat valintojensa tueksi ohjaus- ja neuvontapalveluja, ja tämä ei tarkoita vain tiedon välittämistä tai ohjausta palvelujen ääreen vaan laajempaa palveluneuvontaa laillistetun sosiaali- ja terveysalan ammattilaisen antamana, jotta asiakkaan tilanne ja palvelutarpeet tulevat kokonaisvaltaisesti arvioiduksi. Mistä nämä asiakas- ja palveluohjaajat tulevat ja miten turvataan heidän riittävyys? Millaista koulutustaustaa asiakas- ja palveluohjaajilta edellytetään? Entä millaisella aiemmalla työkokemuksella pystyy ohjaamaan esimerkiksi monialaista tukea tarvitsevaa asiakasta?

14) Palveluohjaus on jatkossa avainasemassa erityisesti niiden asiakkaiden kohdalla, joilla on runsaasti erilaisia palvelutarpeita, mutta heikentynyt kyky itse edistää omia oikeuksiaan sekä tehdä omaa valinnan-vapautta koskevia ratkaisuja. Miten maakunnille turvataan riittävät resurssit koskien sote-alan työntekijöiden täydennyskoulutusta selkokielisestä palveluohjauksesta ja asiakaspalvelusta?

15) Kuinka turvataan paljon tukea ja palveluita tarvitsevien kuten ikääntyneiden, pitkäaikaissairaiden tai vammaisten henkilöiden kohdalla tosiallisen neuvonnan ja ohjauksen saatavuus, jotta he osaavat ja pystyvät tekemään valintoja ”kuluttajana”?

16) Lakiesitys lähtee oletuksesta, että asiakas pystyy joko itse tai tuettuna suunnittelemaan ja hallinnoimaan omaa palvelukokonaisuuttaan. Miten varmistetaan, että henkilökohtainen budjetointi on tosiasiallinen vaihtoehto myös kaikkein eniten tukea tarvitseville henkilöille?

17) Lakiluonnoksen mukaan henkilökohtaiseen budjettiin kuuluu myös tuki sen käyttämiseen. Millaista tämä tuki konkreettisesti olisi?

Yhdenvertaisuus ja esteettömyys

18) Sote-uudistus muuttaa merkittävästi sosiaali- ja terveysalan palvelurakennetta Suomessa. Miten varmistetaan, että muutoksesta ja sen seurauksista on saatavilla kaikille ymmärrettävää tietoa asiakkaiden oikeuksien ja velvollisuuksien näkökulmasta? Kaipaamme sote-uudistuksessa konkreettista määrittelyä ja ohjeistusta sille, miten kansalaisille ja etenkin erityisryhmille voi tai pitää tiedottaa. Esimerkiksi viranomaisten yhdenvertaisuussuunnitelmissa voitaisiin arvioida selkokieltä tarvitsevien henkilöiden määrä ja suunnitella viestinnälliset toimenpiteet ja mittarit saavutettavuuden edistämiseksi. Selkokielen eri sovellukset kuten selkokieliset verkkopalvelut ja selkopuhe tarjoavat tähän konkreettisia ratkaisuja.

19) Kasvava osa tiedosta ja palveluista tarjotaan tulevaisuudessa verkossa. Mikäli verkkopalvelu ei ole helppokäyttöinen ja selkokielinen, riskinä on, että se syrjäyttää kansalaisen palvelun käytöstä kielellisesti, sosiaalisesti ja yhteiskunnallisesti. Ilman valtakunnallista viestintäohjeistusta kognitiivinen saavutettavuus ei välttämättä toteudu verkkopalveluiden osalta. Uudistuksessa tulee turvata kansalaisten yhdenvertaiset mahdollisuudet saada tietoa ja käyttää verkkopalveluita kielellisistä ja kognitiivista haasteista huolimatta. Miten maakuntien verkkopalveluita koskevissa hankintapäätöksissä huomioidaan verkkopalveluiden helppokäyttöisyys ja tiedon saavutettavuus esimerkiksi selkokielen avulla? Entä miten varmistetaan, että palveluiden tuottajat ottavat huomioon palveluidensa saavutettavuuden niin, että esimerkiksi sekä näkö- että kuulovammaiset pystyvät tosiasiallisesti käyttämään palveluita?

20) Miten uusien julkisten tietojärjestelmien esteettömyystestaus toteutetaan?

21) Suomessa astui vuonna 2015 voimaan viittomakielilaki, joka antaa viranomaisille velvoitteen edistää viittomakieltä käyttävien mahdollisuuksia saada tietoa omalla kielellään. Tätä vahvistaa myös YK:n vammaisten yleissopimus sekä yhdenvertaisuuslaki. Toistaiseksi sote-uudistuksesta, maakuntauudistuksesta tai valinnanvapaudesta ei ole saatavilla tietoa kummallakaan kansallisella viittomakielellä. Miten viittomakielisten oikeudet voivat toteutua ja miten he voivat käyttää valinnanvapauttaan,  jos heillä ei ole tosiasiallisia mahdollisuuksia saada muutoksesta tietoa?

22) Kaikilla ei ole toimintakykyä, taloudellisia resursseja tai osaamista selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä sähköisiä palveluiden turvin. Miten varmistetaan niiden ihmisten tiedonsaanti ja asiointimahdollisuudet, jotka eivät voi käyttää taloudellisista, toiminnallisista tai tiedollisista syistä sähköisiä palveluja?

23) Jos vastuu palvelujen laadunvalvonnasta siirtyy yhä enemmän asiakkaalle itselleen, miten tämä turvataan kaikkein heikoimmassa asemassa olevien asiakkaiden kohdalla?

24) Maakuntalaissa esitetään perustettavaksi uusia alueellisia romaniasiain neuvottelukuntia mm. ehkäisemään romaneihin kohdistuvaa syrjintää. Pitäisikö laajemmin kaikki perustuslain ja yhdenvertaisuuslain syrjintäperusteet huomioivat uudet alueelliset yhdenvertaisuusasiamiesten virat perustaa eri maakuntiin ehkäisemään eri vähemmistöihin kohdistuvaa syrjintää?

25) Maakuntalaissa esitetään perustettavaksi maakuntiin vammaisneuvosto. Tälle ei kuitenkaan ole annettu tehtäväksi selvittää, arvioida ja määritellä palveluiden tarvetta sekä seurata niiden saatavuutta ja laatua. YK:n vammaisyleissopimus edellyttää vammaisten ihmisten mukaan ottamista heitä koskevaan päätöksentekoon, mikä poikkeaa muiden vähemmistöryhmien oikeuksien turvaamisesta. Vastaavanlainen toimivalta on kuitenkin annettu esim. vähemmistökielen vaikuttamistoimielimelle. Miten vammaisille kansalaisille turvataan sopimuksen mukainen toimivalta heitä koskeviin päätöksiin, kun laki ei tätä turvaa?

26) Maakuntalaissa esitetään perustettavaksi vanhusneuvosto maakuntiin, joille annetaan mahdollisuus vaikuttaa maakunnan toiminnan suunnitteluun, valmisteluun, toteuttamiseen ja seurantaan iäkkäiden palvelujen varmistamiseksi. Vähemmistökielen vaikuttamiselimelle puolestaan annetaan tehtäväksi selvittää, arvioida ja määritellä maakunnan kielellisen vähemmistön palvelujen tarve sekä seurata näiden palveluiden saatavuus ja laatu. Miten maakuntien vanhusneuvostoille varmistetaan lain tasolla todellinen toimivalta asioihin vaikuttamiseksi, kuten vähemmistökielen vaikuttamiselimen kohdalla on tehty lakiesityksessä? Vanhusneuvostoilta puuttuu esimerkiksi selkeästi mandaatti toimia ja aidosti vaikuttaa. Kuinka saataisiin esimerkiksi iäkkäiden läsnä- ja puheoikeus maakunnan valtuustoon?

27) Miten turvataan vammaisten henkilöiden osallistuminen heitä koskeviin sote-palveluratkaisuihin ja heidän kuulemisensa YK:n vammaissopimuksen vaatimukset edellyttävällä tavalla, jos sote-palveluita hankitaan kilpailuttamalla?

28) Miten varmistetaan lähipalveluna maakunnissa terveydenhuollon tutkimuslaitteiston esteettömyys vammaisille naisille (esim. rintasyöpien joukkoseulonnat)?

29) Kuinka turvataan henkilökohtaisen budjetin riittävyys niin, että niin sanotun oman rahan käyttö ei tulisi edellytykseksi riittävien palveluiden saatavuudelle?

30) Sote-palveluiden järjestämiseksi ollaan ottamassa käyttöön uusi asiakasseteli etenkin sote-keskusten, mutta ilmeisesti myös maakuntien liikelaitosten osalta. Miten asiakassetelin arvo määräytyy ja mitä se korvaa sekä mitä ovat niin sanotut lisäpalvelut?

31) Miten varmistetaan, ettei heikoimmassa asemassa olevien asiakasryhmien siirtymisessä uudella tavalla järjestettyihin sote-palveluihin esiinny viiveitä tai kynnyksiä valinnanvapauden ensimmäisessä vaiheessa?

32) Miten varmistetaan, että kaikki hoitotarvikkeita tarvitsevat henkilöt saavat tarvitsemansa hoitotarvikkeet maksutta ja tasa-arvoisesti eri puolilla Suomea? On huolestuttavaa, mikäli hoitotarvikkeet muuttuvat maksullisiksi. Hoitotarvikkeet ovat ehdoton edellytys sille, että esimerkiksi avanneleikatut voivat elää niin normaalia elämää kuin mahdollista. Hyvien tarvikkeiden avulla he voivat käydä esim. töissä ja matkustaa. Nykyisinkin hoitotarvikkeiden saannissa on epätasa-arvoa kuntien välillä. Kuntien (maakuntien) tekemissä kilpailutuksissa ei riitä, että huomioidaan hinta, vaan myös laatu.

Asiakasmaksut

33) Hallitus on tuonut esiin, että verotusta ei tulla kiristämään. Paine asiakasmaksujen korottamiselle on tuotu esiin. Ikääntyneiden, paljon sairastavien ja runsaasti palveluja tarvitsevien asema heikkenee, mikäli asiakasmaksuja ja omavastuuosuuksia korotetaan edelleen. Muun muassa eläkkeensaajissa on paljon pienituloisuutta. Asiakasmaksuja on korotettu useana vuonna merkittävästi (vuonna 2015 9,4% ja vuonna 2016 27.5%). Mikäli asiakasmaksuja edelleen nostetaan, yhdenvertaisuus palveluiden saatavuudessa ei tältäkään osin toteudu. Tämä kehitys on myös ristiriidassa ikääntyneiden kotona asumisen ensisijaisuustavoitteen kanssa. Kuinka turvataan ikääntyneiden, pitkäaikaissairaiden ja vammaisten asema kuluttajina esim. tilanteissa,  jolloin korkeat asiakasmaksut estävät riittävien ja tarpeellisten palveluiden saamisen?

34) Miten varmistetaan, että korkeat asiakasmaksut eivät enää jatkossa vie asiakkaita toimeentulotuen asiakkuuteen, vaan asiakasmaksut ovat kohtuulliset asiakkaan tulotasoon nähden?

35) Hammashoidon palveluja haetaan ja saadaan jo nyt runsaasti yksityispalveluina. Ikääntyneiden hammashoidon kustannukset ovat suuria ja niiden korvattavuus vähäistä (esim. protetiikka). Kuinka huolehditaan siitä, että hammashoidon kustannukset eivät nouse merkittävästi ja siten estä pienituloisten kansalaisten, mm. ikääntyneiden mahdollisuutta hoitaa suun terveyttä ja hakeutua hammashoitoon?

36) Vammaispalvelulain mukaiset henkilökohtainen apu ja palveluasuminen ovat vaikeavammaiselle henkilölle subjektiivisia oikeuksia ja maksuttomia erityispalveluita, joita kaikki eivät tarvitse, ja jotka kohdentuvat varsin pienelle asiakasryhmälle. Miten varmistetaan vammaispalvelulain henkilökohtaisen avun ja palveluasumisen maksuttomuus asiakasmaksu-uudistuksessa?

Kuluttajansuoja

37) Valinnanvapauden piiriin tuleviin ja muihin sote-palveluihin tulee soveltaa kuluttajansuojan periaatteita riippumatta siitä tuottaako palvelut julkisen, yksityisen tai kolmannen sektorin palveluntuottaja. Tilanteessa, jossa palveluntuottajat kilpailevat palveluidensa laadulla on erityisen tärkeää säätää palveluiden markkinoinnista sekä laatulupausten sitovuudesta ja seurauksista, jos laatu ei ole lupausten mukaista. Nykyisissä lakiesityksissä ei ole kuitenkaan säädetty asiakaslähtöisestä kuluttajaoikeudellisesta suojasta. Miten asia aiotaan ratkaista?

38) Valinnanvapauden aito toteutuminen edellyttää nykyistä parempaa tietopohjaa. Yksi keino integraation toimivuuden takaamiseksi on yhdessä asiakkaan kanssa tehty asiakassuunnitelma, josta kaikki asiakkaalle palveluja tarjoavat ovat tietoisia. Asiakassuunnitelman lisäksi palveluntuottajilla on oltava käytössään asiakas- ja potilastiedot. Jokaisen palveluja tuottavan on myös kirjattava tiedot yhtenäiseen rekisteriin. Miten monien toimijoiden tilanteessa turvataan potilasturvallisuus ja asiakkaan yksityisyydensuoja?

39) Kenen vastuulla lasten ja nuorten kriisiapu on sote-uudistuksen jälkeen ja miten sitä käytännössä toteutetaan?

40) Huomioidaanko perheiden kriisitilanteet kuten perheenjäsenen vakava sairastuminen tai kuolema Perhekeskusten tarjoamissa tukipalveluissa?

41) Jäävätkö koulukuraattori- ja psykologipalvelut kuntien vastuulle myös sote-uudistuksen jälkeen?

42) Miten jatkossa huomioidaan erityistä tukea tarvitsevat perheet, jos osassa maakuntia neuvolatoiminta yksityistetään? Miten sen toteutuessa mahdollistetaan pitkäjänteinen ja laadukas työ ja tuen tarpeen arviointi perheiden parissa?

43) Miten huolehditaan saumattomasta tiedonkulusta eri palveluntuottajien kesken; kouluterveyden-huolto – terveydenhuolto- neuvola – lastensuojelu?

44) Miten kotipalvelu tullaan järjestämään uusilla sote-alueilla? Mistä kodinhoitaja tilataan ja kuinka kaukaa kodinhoitaja saapuu?

45) Tullaanko kaikilla sote-alueilla saamaan samoilla kriteereillä kotipalvelua?

46) Lapsenhuolto- ja tapaamislain täytäntöönpanosovittelun keskittämistä on ajettu neljään valtakunnalliseen, moniammatilliseen työryhmään. Tämä kuuluisi niin sanotun vaativan ja erityistason lapsiperheiden palveluihin. Onko tämä toteutumassa?

47) Saavatko uudistuksen myötä kaikki eroavat vanhemmat mahdollisuuden eroneuvotteluun?

48) Miten erityislasten palvelut tulevat uudistuksen toteutuessa toimimaan? Miten taataan se, että asuinpaikasta riippumatta perhe saa niitä palveluita, joita tarvitsee?

49) Vapaaehtoistoimijoista koostuva yhdistys, neuvola sekä sairaanhoitopiiri järjestävät nykyisin yhteistyössä erityisryhmien perhevalmennusta (esim. monikkoperheet). Kuinka maakunnissa varmistetaan kolmannen sektorin vapaaehtoistoimijoiden, sairaaloiden sekä neuvolan välisen yhteistyön jatkuminen?

Ikääntyneiden palvelut

50) Kuinka palvelutalojen iäkkäiden asumispalvelut järjestetään käytännössä? Ikääntyneiden asumispalvelut ovat tilapäisiä ja lyhytaikaisia vain mm. kotihoidon tai omaishoidon vapaan aikana. Tulevatko nämä maakunnan liikelaitokselle ostopalveluihin vai millä tavoin iäkkäiden asumispalvelut on tarkoitus järjestää?

Kysymysten kokoamiseen osallistuivat seuraavat Kuluttajaparlamentin järjestöt:
A-klinikkasäätiö
ADHD-Liitto
Allergia- ja Astmaliitto
Autismi- ja Aspergerliitto
Crohn ja Colitis
Ehkäisevä päihdetyö EHYT
Eläkeliitto
Eläkkeensaajien Keskusliitto EKL
Finnilco
Hengitysliitto
Invalidiliitto
Irti Huumeista
Kehitysvammaliitto
Keliakialiitto
Kotien Puolesta Keskusliitto
Kuuloliitto
Kuurojen Liitto
Marttaliitto
Mielenterveyden keskusliitto
Nuorisoasuntoliitto
Näkövammaisten liitto
Perhehoitoliitto
Sininauhaliitto
Suomen Kilpirauhasliitto
Suomen Monikkoperheet
Suomen nuoret lesket
Suomen Potilasliitto
Suomen Reumaliitto
Suomen Selkäliitto
Suomen Setlementtiliitto
Takuusäätiö
Vailla vakinaista asuntoa
Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto
Vates-säätiö
Väestöliitto
Yhden Vanhemman Perheiden Liitto

Helsingissä 31.5.2017


Maailman kilpirauhaspäivä ja -viikko 2017

25. toukokuuta vietetään jälleen Maailman kilpirauhaspäivää ja viikko 21 on kansainvälinen kilpirauhastietoisuuden viikko. Euroopan kilpirauhaslääkäreiden yhdistys ETA on perustettu Roomassa 25.5.1965 ja viettäessään 40-vuotisjuhlia yhdistys ehdotti toukokuun 25. päivää vietettävän Euroopan kilpirauhaspäivänä. Myöhemmin myös Amerikan kilpirauhaslääkäreiden yhdistys ATA lähti mukaan lanseeraamaan kansainvälistä kilpirauhaspäivää ja vuodesta 2008 lähtien päivä onkin ollut ”World Thyroid Day”.

Kansainvälinen potilaiden yhdistys Thyroid Federation International (TFI) oli aloitteellinen päivän viettämisessä. Maailmanlaajuisen kilpirauhaspäivän viettämisellä haluttiin herättää poliittisten päättäjien ja suuren yleisön kiinnostus kilpirauhassairauksia kohtaan. Samana vuonna TFI:ssä keskusteltiin kokonaisen kilpirauhasviikon viettämisestä tavoitteena lisätä kilpirauhastietoisuutta. Niinpä vuonna 2009 vietettiin ensimmäisen kerran kansainvälistä kilpirauhasviikkoa, englanninkieliseltä nimeltään International Thyroid Awareness Week.

Tänäkin vuonna liiton jäsenyhdistykset järjestävät erilaisia tapahtumia kilpirauhasviikon merkeissä. Liitto järjestää verkkoluennon 23.5., jota on mahdollisuus seurata lukuisilla paikkakunnilla jäsenyhdistysten järjestämissä tilaisuuksissa.

Suomen Kilpirauhasliitto järjestää yhdessä jäsenjärjestöjensä kanssa verkkoluennon. Sisätautiopin dosentti Esa Soppi luennoi aiheesta ”Keskeisiä ajatuksia kilpirauhasen vajaatoiminnasta ” tiistaina 23.5. klo 18. Tältä sivulta löydät lähimmän paikan, jossa voit seurata luentoa!

Muut Kilpirauhaspäivän ja –viikon tapahtumat löydät jäsenyhdistysten sivuilta.

Lääkärin verkkoluento kilpirauhasviikolla

ETELÄ-KARJALAN KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa:
• Lappeenrannassa tiistaina 23.5. klo 18, Lauritsalan seurakuntakeskus, Kauppalankatu 1. Luennon jälkeen mahdollisuus keskusteluun.
• Savonlinnassa tiistaina 23.5. klo 18, Järjestötalo Kolomonen, Pappilankatu 3. Luennon jälkeen mahdollisuus keskusteluun.

ETELÄ-POHJANMAAN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Verkkoluento klo 18-19. Yhdistys tarjoaa mahdollisuuden luennon liveseurantaan Seinäjoen kirjaston Jaaksi-salissa.

HYVINKÄÄN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa Hyvinkäällä Järjestökeskus Onnensillassa, Siltakatu 6.

KESKI-SUOMEN KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa kilpparikävelyn jälkeen Jyväskylän Sepänkeskuksen Rektorisalissa, Kyllikikinkatu 1. Luennon jälkeen aikaa keskustella vertaistuen merkeissä ja jakaa luennon herättämiä ajatuksia.

LAPIN KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa seuraavissa paikoissa:
• Kemijärvi, kirjaston ATK-sali, Hietaniemenkatu 5
• Pelkosenniemi, kunnanviraston valtuustosali, Sodankyläntie 1 A
• Rovaniemi, Väärti, Rovaniemen Järjestötalo, Kansankatu 8, 3. krs
• Salla, Sallan kirjasto, mediahuone, Postipolku 5
• Sodankylä, Järjestökeskus Kitinen, Jäämerentie 19
• Tornio, Peräpohjola Opiston Reinosali, Kivirannantie 13–15
• Kemi, Majakan Messisali, Pohjoisenrantakatu 5. Tilaisuus alkaa poikkeuksellisesti klo 17 yhdistyksen projektin KERRO JA KUUNTELE esittelyllä ja jatkuu klo 18 verkkoluennolla.

LOUNAIS-SUOMEN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Loimaa
Tuulensuun Palvelukeskus, Huvilakatu 32, Loimaa 23.5. klo 18.

Salo
Syty ry, Helsingintie 6. 23.5. klo 18.

Turku
Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry. viettää Maailman Kilpirauhaspäivää Turussa ma 29.5. klo 16-19. Erikoislääkäri Esa Sopin videoluento katsottavissa klo 17-18, Lounatuulet yhteisötalo, 2. krs. Läntinen Pitkäkatu 33. Tervetuloa!

OULUN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Kajaani
Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistyksen ja Kaukametsän kansalaisopiston järjestämä videoluento osoitteessa Kaukametsä, Koskikatu 4 B, Kajaani. Luennolle on vapaa pääsy!

Ylivieska
Raudaskylän Kristillinen Opisto, Opistotie 4, Ylivieska. Luento on avoin kaikille!

Sotkamo
Turinatupa, Akkoniementie 9, Sotkamo. Luento on kaikille avoin!

Pudasjärvi
Ravintola Merita, Jukolantie 4, Pudasjärvi. Ilmoittautumiset oskilpi.pudasjarvi(at)gmail.com tai 044-2943868, Pirjo Kareketo.

Raahe
Pohjois-Pohjanmaan kesäyliopisto, Raahen Porvari- ja Kauppakoulu, Merikatu 2, B rakennus. Kahvista peritään 5€. Tasaraha mukaan.

Ilmoittautuminen oskilpi.raahe(at)gmail.com tai 045-127 1940, Anne Harinen.

Kuusamo
Pohjois-Pohjanmaan kesäyliopistolla Kuusamo-opisto, Kitkantie 35, A rappu Teatterisali. Kahvista peritään 5 €. Tasaraha mukaan.

Ilmoittautumiset oskilpirauhasyhdistys(at)gmail.com tai Kirsti Uhlgren, 0500-385609.

Oulu
Pohjois-Pohjanmaan kesäyliopisto, Torikatu 22 A, 2 kerros. Kahvista peritään 5 €. Tasaraha mukaan.

Ilmoittautumiset sähköpostiin oskilpi. oulu(at)gmail.com tai 045-127 1940, Anne Harinen

Ilmoita minkä paikkakunnan luennolle ilmoittaudut.

POHJOIS-KARLJALAN KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa Joensuun kirjaston Muikku-salissa, Koskikatu 25.

POHJOIS-SAVON KILPIRAUHASYHDISTYS
Verkkoluento seurattavissa Pöljän koululla Siilinjärvellä, Varpaisjärventie 501, Viitonen 2881.

PÄIJÄT-HÄMEEN KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa Invakeskuksen salissa, Hämeenkatu 26 A, 3.krs, Lahti.

PÄÄKAUPUNKISEUDUNKILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa Kampin palvelukeskuksen juhlasalissa, Salomonkatu 21 B, Helsinki.

Takaisin ylös