Kokemustoiminta

Haluatko kuulla elämänmakuisen tarinan siitä, mitä on elämä kilpirauhassairauden kanssa?

Kilpirauhasliitolla on useita kokemustoimijoita eri puolella Suomea. He ovat saaneet tehtäväänsä koulutuksen ja heillä on omakohtainen kokemus sairaudesta. Kokemustoimijan omakohtainen tarina tarjoaa mahdollisuuden oppia, millaisia muutoksia kilpirauhassairaus voi tuoda elämään.

Kokemustoimija voidaan kutsua puhumaan mm.

  • sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksiin
  • työpaikoille, esim. terveydenhuollon osastotunnit, esim. lääkärit, hoitajat tai farmasistit
  • tapahtumiin ja messuille

Lisäsi kokemustoimija voi osallistua sosiaali- ja terveydenhuoltoalan kehittämiseen työryhmissä tai tarjota vertaiskokemuksen muille potilaille.

Tilatessasi kokemustoimijan tilaisuutesi voit vaikuttaa myös siihen, mistä näkökulmasta kokemustoimija kertoo tarinansa. Yhtä kokemustoimijan prototyyppiä ei ole, vaan tehtävissä toimii hyvinkin erilaisia ihmisiä.

Kilpirauhasliitolla on tällä hetkellä eri puolilla maata useita koulutettuja kokemustoimijoita, joiden tiedot löytyvät alta. Mikäli olet kiinnostunut tilaamaan kokemustoimijan tilaisuuteesi, ota yhteyttä suoraan alueesi kokemustoimijaan ja sovi hänen kanssaan mahdollisista kulukorvauksista ja palkkioista.

Mikäli sairastat itse kilpirauhassairautta ja sairastumisestasi on kulunut riittävän pitkä aika (noin kolme vuotta), koet olevasi valmis ja halukas jakamaan kokemustietoasi muille, ota yhteyttä Kilpirauhasliiton järjestösuunnittelija Asta Saloseen p. 050 4084 403 asta.salonen(at)kilpirauhasliitto.fi

 

Kilpirauhasliiton kokemustoimijat:

Forsman Anu, Helsinki
p. 050 5437 999, anu_forsman(at)hotmail.com

Follikulaarinen ja papillaarinen kilpirauhassyöpä, leikkauksen jälkeen vajaatoiminta.


Hänninen Kirsti, Helsinki

kirsti.hanninen(at)kolumbus.fi

Papillaarinen kilpirauhassyöpä leikattu 1/1997, jonka johdosta on tullut vajaatoiminta. Lääkitys sujui 10 vuotta hyvin. Sen jälkeen on ollut välillä liikatoiminnan- ja vajaatoiminnan oireita.

Kerron oman tarinani, miten eri kilpirauhassairaudet ovat vaikuttaneet elämääni ja miten pärjään niiden kanssa arjessa. Toimin tällä hetkellä Kilpirauhasliiton puheenjohtajana ja olen aktiivisesti liiton toiminnassa mukana. Kokemuskouluttajana vuodesta 2014 alkaen. Olen ulospäinsuuntautunut. Pidän puhumisesta pienessä ryhmässä tai suuremmalle yleisölle.


Karjalainen Jonna, Oulu

jonna.k.karjalainen(at)gmail.com

Papillaarinen kilpirauhassyöpä, leikkauksen jälkeen vajaatoiminta


Kuusela Raili, Lappi

p. 040 7461 123, raili.kuusela(at)gmail.com

Toimin vuonna 2004 perustetun Lapin Kilpirauhasyhdistys ry puheenjohtajana. Koordinoin Lapin kuuden vertaisryhmän toimintaa ja vedän Rovaniemen vertaistukiryhmää toisten vetäjien ohella.

Kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet, vaikutukset elämääni, hoito, seuranta ja nykyinen olo ovat tarinani ytimessä, unohtamatta oheissairauksia, sepelvaltimotautia, sydäninfarktia ja keliakiaa.

Käyn mielelläni luennoimassa erilaisissa tilaisuuksissa; oppilaitoksissa opiskelijoille, lukioiden ja koulujen oppilaille, keskussairaaloiden ja terveyskeskusten henkilöstölle sekä erilaisten järjestöjen tilaisuuksissa. Pidän luentoja myös etäyhteyksien kautta.


Rinne Tarja, Lounais-Suomi
p. 045 2345 055, tarjahrinne(at)gmail.com

Kilpirauhasen liika- ja vajaatoiminta oireineen ja hoitoineen ovat minun tarinani pääaiheita. Yleinen arjessa jaksaminen vajaatoiminnan kanssa ja vertaistuki ovat myös lempiaiheitani.

Olen sairaanhoitaja, Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistyksen puheenjohtaja ja vedän Salossa vertaistukiryhmää.


Roth Anne, Pohjois-ja Etelä- Pohjanmaa

p. 050 3226 229, roth.anne1(at)gmail.com

Minun luentoni käsittelee Basedowiin sairastumisen, sen hoidon ja oireet, kilpparin totaalipoiston, leikkauksessa tulleen äänihuulihalvauksen sekä vaikean vajaatoiminnan. Lisäksi käyn läpi myös vertaistoiminnan merkityksen minulle potilaana.


Toivonen Jaana, Satakunta, Pori

jaana.toivonen(at)suomi24.fi

Olen parhaillaan sosionomiksi opiskeleva lähihoitaja. Oma sairauteni on alkanut jo 16-vuotiaana. Ensimmäisen diagnoosin olen saanut kolmekymppisenä. Sairaus on vaikuttanut elämääni monella tapaa ja tuonut samalla myös voimaa. Diagnoosini on muuttunut vuosien varrella useaan kertaan, ja tätä nykyä olen tyroksiinin varassa ilman kilpirauhasta. Sydäntäni lähellä on riittävä lääkehoito, hyvä hoitotasapaino ja informaation jakaminen liittyen verikokeisiin ja lääkehoidon toteutukseen niin hoitoympäristössä kuin kotioloissa.


Tommola Satu, Helsinki

p. 050 3414 844, stommola(at)gmail.com

Vajaatoiminta


Väyrynen Tanja, Helsinki

p. 040 5569 975, tanja.vayrynen(at)outlook.com

Vajaatoiminta on kehittynyt ehkä lapsesta saakka hissukseen. Aluksi oireita hoidettiin masennuksena, kunnes vajaatoiminta havaittiin ja useamman lääkekokeilun jälkeen päädyttiin tasapainoon ja hyvälaatuiseen elämään.

Takaisin ylös