Ajankohtaista

16.5.2022

Äänihuulihalvaus ja sen hoitomahdollisuudet -webinaari

Ilmoitus, jossa perhonen kukalla ja teksti: Kilpirauhasviikko 25. - 31.5.2022, Äänihuulihalvaus-webinaari 24.5.

Lapin Kilpi, Pirkanmaan kilpirauhasyhdistys, Uudenmaan Kilpi ja Kilpirauhasliitto järjestävät yhdessä Maailman Kilpirauhasviikon (25. – 31.5.) webinaarin, jossa TYKS:n foniatrian ylilääkäri, korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Miia Ruuskanen kertoo äänihuulihalvauksesta ja sen hoitomahdollisuuksista. Tutkimusten mukaan kilpirauhasleikkaukseen sisältyy merkittävä riski saada äänihuulihalvaus.

Aika: ti 24.5. klo 17 (tilaisuus kestää noin tunnin)

Paikka: osallistuminen verkossa Teams-yhteydellä. Liity webinaariin tästä .

Webinaari on kaikille avoin ja maksuton. Siihen mahtuu mukaan maks. 300 henkilöä.

29.4.2022

Kilpi-lehti nro 2/2022

Uudessa Kilpi-lehden numerossa on asiaa mm.

  • seksuaalisuuden hyvää tekevästä voimasta
  • aivoterveyden vaalimisen tärkeydestä
  • viherympäristöjen hyvinvointivaikutuksista
  • taidosta tehdä elämässä hyviä valintoja
  • kilpirauhassairauksista fertiili-iässä

Kaksi kilpirauhassairasta kertoo tarinansa siitä, kuinka elämä on helpottunut oikean hoidon myötä, ja pääkirjoituksessa Kilpirauhasliiton toiminnanjohtaja Mirja Hellstedt muistuttaa mm. lähestyvästä Kilpirauhasviikosta.

Irrottamalla keskiaukeaman saa talteen tiedot tulevista tapahtumista.

25.4.

Opas lääkkeiden turvalliseen käyttöön ja hankintaan

Vuoden alussa päivitetty Ohjeita turvalliseen lääkehoitoon -opas tarjoaa tietoa siitä, miten lääkkeitä voi hankkia ja käyttää turvallisesti. Opas on suunnattu Suomessa asuville lääkkeiden käyttäjille. Se sisältää tietoa lääkkeiden turvallisesta käytöstä, lääkekorvauksista ja apteekissa asioinnista sekä lääkkeiden hankinnasta.

Oppaan on laatinut Kansallinen Lääkeinformaatioverkosto, johon myös Kilpirauhasliitto kuuluu. Vuoden 2022 alussa opas on päivitetty suomeksi ja ruotsiksi ja julkaistu lisäksi englanninkielisenä versiona. Oppaasta on laadittu myös kolme tiivistelmää, jotka on käännetty usealle eri kielelle.

Tiivistelmä ”Lääkekorvaukset ja asiointi apteekissa” on tarkoitettu henkilöille, joilla on suomalainen henkilötunnus ja näin ollen oikeus lääkekorvauksiin. Tiivistelmässä ”Lääkkeiden hankinta Suomessa” puolestaan kuvataan lääkkeiden hankintaa Suomessa henkilöille, joilla ei ole suomalaista henkilötunnusta.

Suomenkieliset tekstit ovat selkokieltä.

Monipuolista tietoa myös läheisille

Opas antaa käytännönläheisiä ja selkeitä ohjeita esimerkiksi lääkkeiden annostelusta, lääkehoidon onnistumisesta ja seurannasta sekä luotettavista lääketiedon lähteistä. Lisäksi oppaassa kuvataan, kuinka lääkkeitä korvataan Suomessa, mitä tarkoittaa lääkekatto ja lääkevaihto sekä kuinka asiointi apteekissa toisen puolesta onnistuu. Opas toimii myös tukena esimerkiksi omais- ja läheishoitajille läheisen lääkehoidon toteuttamisessa.

Ohjeita turvalliseen lääkehoitoon -opas ja sen tiivistelmät ovat saatavilla sekä sähköisinä että painokelpoisina tiedostoina Fimean verkkosivuilta.

Kansalaisen lääketieto: Ohjeita turvalliseen lääkehoitoon
www.fimea.fi/vaestolle/laakkeiden_oikea_kaytto/ohjeita-turvalliseen-laakehoitoon

Kansallinen Lääkeinformaatioverkosto
www.fimea.fi/kehittaminen/laakeinformaation_kehittaminen/laakeinformaatioverkosto

7.4.2022

Haussa JÄRJESTÖ- JA JÄSENPALVELUJEN KOORDINAATTORI

Kilpirauhasliitto hakee järjestö- ja jäsenpalvelujen koordinaattoria toistaiseksi voimassa olevaan työsuhteeseen.

Työtehtäviin kuuluu mm.:

  • 15 vapaaehtoisvoimin toimivien jäsenjärjestöjemme toiminnan tukeminen ja osaamisen kehittäminen sisältäen esim. yhdistystoimintaan ja digitaaliseen osaamiseen liittyvien koulutusten suunnittelua ja toteutusta
  • jäsenjärjestöavustuksen haku-, koordinointi- ja raportointiprosessista vastaaminen
  • Kilpirauhasliiton ja sen jäsenjärjestöjen tarjoamien palveluiden kehittäminen ja toteuttaminen kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairaille
  • jäsenrekisteristä vastaaminen, erilaisten raporttien tuottaminen ja jäsenviestintään liittyvät tehtävät.

Tehtäväkokonaisuuden rakentamisessa huomioidaan valitun henkilön vahvuuksia ja mielenkiinnon kohteita.

Odotamme sinulta organisointi- ja yhteistyökykyä, kiinnostusta palvelutarjontamme kehittämiseen, viestintätaitoja, toimeen tarttuvaa työotetta erilaisiin työtehtäviin ja muutosmyönteisyyttä. Kokemus sosiaali- ja terveysjärjestötyöstä sekä STEAn avustusjärjestelmän ja mahdollisesti myös muiden rahoituslähteiden tunteminen katsotaan eduksi. Toivomme tehtävään soveltuvaa koulutusta (mielellään korkeakoulututkinto).

Kilpirauhasliitto ry toimitilat sijaitsevat Hengitysliitto ry:n ja Suomen Sydänliitto ry:n toimitalossa Helsingin Oulunkylässä. Tarjoamme monipuoliset työtehtävät, joiden parissa sinun on mahdollisuus kehittyä, oppia uutta ja tehdä vaikuttavaa työtä. Osa työstä on mahdollista tehdä etänä. Työn rinnalla on tarjolla työhyvinvointia tukevia palveluja ja yhteisiä aktiviteetteja työkavereiden kanssa.

Palkkaus perustuu Sosiaalialan järjestöjä koskevaan työehtosopimukseen, mutta laita hakemukseen myös palkkatoivomuksesi.

Lähetä vapaamuotoinen kirjallinen hakemus viimeistään 24.4.2022 sähköpostilla osoitteeseen mirja.hellstedt@kilpirauhasliitto.fi. Laita otsikkokenttään merkintä Hakemus koordinaattorin tehtävään. Huom! Tehtävä voidaan täyttää heti sopivan henkilön löydyttyä.

Lisätietoa tehtävästä antaa toiminnanjohtaja Mirja Hellstedt, p. 040 707 3223 tai sähköpostitse mirja.hellstedt@kilpirauhasliitto.fi

7.4.2022

JODITABLETTI: tietoa ydinlaskeuman varalta (päivitetty)
  • Jos on odotettavissa, että hengitettävässä ilmassa on suuria määriä radioaktiivista jodia esimerkiksi vakavan ydinvoimalaonnettomuuden seurauksena, ihmisiä kehotetaan ottamaan joditabletti. Ohjeen mukaisella joditabletin ottamisella estetään radioaktiivisen jodin kerääntyminen kilpirauhaseen. Kilpirauhasen saama säteily voi aiheuttaa rauhaseen kasvaimia tai vajaatoimintaa.
  • Joditabletissa on ei-radioaktiivista kaliumjodidia. Se täyttää kilpirauhasen niin, että radioaktiivisen jodin imeytyminen rauhaseen estyy. Se ei kuitenkaan suojaa muilta säteilyn muodoilta.
  • Säteilyturvakeskuksen mukaan joditablettia ei pidä milloinkaan ottaa ilman viranomaisten kehotusta. Viranomaiset ilmoittavat, jos joditabletti kannattaa ottaa. Päätöksen joditabletin ottamisesta tekee sosiaali- ja terveysministeriö. Asiasta ilmoitetaan kansalaisille pelastuslaitoksen hätätiedotteella.
  • Joditablettia ei saa ottaa kaiken varalta, koska se lisää kilpirauhasen vajaa- ja liikatoiminnan riskiä 1–3 kuukauden aikana tabletin ottamisesta.
  • Säteilyturvakeskuksen yleisen viranomaisohjeistuksen mukaan ”Älä ota joditablettia”
    • jos olet aiemmin saanut vakavan allergisen reaktion jodista
    • jos sairastat tai olet sairastanut jotakin kilpirauhassairautta
      – kilpirauhassairautta sairastavan henkilön on tarvittaessa keskusteltava oman hoitavan lääkärin kanssa joditabletin ottamisesta.
      – jos kilpirauhasen vajaatoiminta on lievää ja kilpirauhasen osa toimii, joditabletin voi ottaa viranomaisen ohjeen mukaisesti.
    • jos kilpirauhanen on poistettu tai toimimaton, sillä joditabletti suojaa toimivaa kilpirauhasta eikä siitä ole näin ollen hyötyä”
  • Kilpirauhassairauksista ainoastaan kilpirauhasen liikatoiminta kuuluu sairauksiin, joiden yhteydessä joditabletin otosta kannattaa mahdollisuuksien mukaan keskustella omalääkärin kanssa, koska kilpirauhasen liikatoimintaa sairastavilla joditabletti voi pahentaa liikatoimintaa. Pääsääntöisesti liikatoimintapotilaatkin voivat noudattaa viranomaisen ohjetta. Heidän kannatta hakeutua kilpirauhaskokeisiin 1-3 kk joditabletin ottamisesta.
  • Jodin ottamistarpeeseen vaikuttavat muun muassa sairaustyyppi, sairauden vaikeusaste sekä potilaan ikä.  Etenkin lapsille, nuorille ja raskaana oleville kilpirauhasen suojaamisesta radioaktiiviselta jodilta on merkitystä. Sen sijaan jo vajaatoimintaan tyroksiinia käyttäville potilaille kilpirauhasta suojaava merkitys on vähäinen.
  • Joditabletin ottaminen on säteilyvaaratilanteessa aina niin sanottu täydentävä toimi. Ensisijainen keino suojautua säteilyltä on sulkeutua sisätiloihin, sulkea ilmanvaihto ja tiivistää ulosmenoaukot.
  • Joditabletti kannattaa pitää aina saatavilla erityisesti lapsia, nuoria ja raskaana olevia varten. Iän myötä joditabletin merkitys suojautumiskeinona radioaktiivista säteilyä vastaan vähenee.
  • Ajantasaisen tiedon Suomen säteilytilanteesta ja muuttuvista ohjeistuksista saa Säteilyturvakeskuksen verkkosivuilta stuk.fi

Lähteet:
stuk.fi
valmiuspalveluyksikön ylitarkastaja Antero Kuusi, STUK
yleislääkäri Ulla Slama, LL
Endokrinologian erikoislääkäri, Saara Metso, dos

30.3.2022

Liothyronin uusiin pakkauksiin on haettava uusi erityislupa

Orifarm Healthcare A/S:n tiedotteen mukaan Liothyronin-erityislupavalmisteen uusia pakkauksia on jakelussa arviolta huhtikuun puolivälin jälkeen. Uusien pakkauksien saaminen edellyttää erityisluvan hakemista uudestaan, koska myyntiluvan haltija muuttuu.

ERITYISLUVAT HAETAAN JATKOSSA SEURAAVIN TIEDOIN:

Jakelija: Oriola

Myyntiluvan haltija: Orifarm Healthcare A/S Maahantuoja: Orifarm Healthcare Oy

Valmistaja: Orifarm Manufacturing Poland Sp. z.o.o.

Valmiste myydään Oriolan tuotenumerolla 342074/Liothyronin 20 mikrog tabletti 100 kpl

Lisätietoja erityisluvan hakemisesta: https://www.fimea.fi/apteekit/erityisluvat/erityisluvan_hakeminen

Lisätietoa erityisluvallisista lääkkeistä: https://www.kela.fi/erityisluvalliset-laakkeet

 

28.2.2022

JODITABLETTI VAI EI? Kuuntele viranomaisia ja lääkäriä 

Jos pelastuslaitos on antanut hätätiedotteen ja kehottanut kansalaisia ottamaan joditabletin, koskeeko kehotus myös kaikkia kilpirauhaspotilaista?
Tässä asiantuntijoilta saamiamme huomiota esitettyjen kysymysten pohjalta:

  • Jos on odotettavissa, että hengitettävässä ilmassa on suuria määriä radioaktiivista jodia esimerkiksi vakavan ydinvoimalaonnettomuuden seurauksena, ihmisiä kehotetaan ottamaan joditabletti. Ohjeen mukaisella joditabletin ottamisella estetään radioaktiivisen jodin kerääntyminen kilpirauhaseen. Kilpirauhasen saama säteily voi aiheuttaa rauhaseen kasvaimia tai vajaatoimintaa.
  • Joditabletissa on ei-radioaktiivista kaliumjodidia. Se täyttää kilpirauhasen niin, että radioaktiivisen jodin imeytyminen rauhaseen estyy.
  • Säteilyturvakeskuksen mukaan joditablettia ei pidä milloinkaan ottaa ilman viranomaisten kehotusta. Viranomaiset ilmoittavat, jos joditabletti kannattaa ottaa. Päätöksen joditabletin ottamisesta tekee sosiaali- ja terveysministeriö. Asiasta ilmoitetaan kansalaisille pelastuslaitoksen hätätiedotteella.
  • Joditablettia ei saa ottaa kaiken varalta. Se lisää sekä kilpirauhassairailla että terveillä ihmisillä kilpirauhastulehduksen riskiä. Tulehdus voi syntyä 1–2 kuukauden kuluttua tabletin ottamisesta. Ylimääräinen jodi voi sekoittaa kilpirauhastoiminnan pahasti.   
  • Säteilyturvakeskuksen yleisen viranomaisohjeistuksen mukaan ”ÄLÄ OTA JODITABLETTIA
    • jos olet aiemmin saanut vakavan allergisen reaktion jodista
    • jos sairastat tai olet sairastanut jotakin kilpirauhassairautta
      – kilpirauhassairautta sairastavan henkilön on tarvittaessa keskusteltava oman hoitavan lääkärin kanssa joditabletin ottamisesta.
      – jos kilpirauhasen vajaatoiminta on lievää ja kilpirauhasen osa toimii, joditabletin voi ottaa viranomaisen ohjeen mukaisesti.
    • jos kilpirauhanen on poistettu tai toimimaton, sillä joditabletti suojaa toimivaa kilpirauhasta eikä siitä ole näin ollen hyötyä”
    • Kilpirauhaspotilaan on syytä selvittää hoitavan lääkärin (endokrinologi tai sisätautien erikoislääkäri) kanssa, miten omalla kohdalla kannattaa toimia, jos säteilyvaara jostain syystä syntyy. Jodin ottamistarpeeseen vaikuttavat muun muassa sairaustyyppi, sairauden vaikeusaste sekä potilaan ikä.   
  • Joditabletin ottaminen on säteilyvaaratilanteessa aina niin sanottu täydentävä toimi. Ensisijainen keino suojautua säteilyltä on sulkeutua sisätiloihin, sulkea ilmanvaihto ja tiivistää ulosmenoaukot.
  • Joditabletti kannattaa pitää aina saatavilla erityisesti lapsia ja raskaana olevia varten. Iän myötä joditabletin merkitys suojautumiskeinona radioaktiivista säteilyä vastaan vähenee.
  • Ajantasaisen tiedon Suomen säteilytilanteesta ja muuttuvista ohjeistuksista saa Säteilyturvakeskuksen verkkosivuilta stuk.fi

    Lähteet:
    stuk.fi
    valmiuspalveluyksikön ylitarkastaja Antero Kuusi, STUK
    yleislääkäri Ulla Slama, LL

14.2.2022

Vuoden 2022 ensimmäinen Kilpi-lehti on ilmestynyt

Lehden teemana on painonhallinta. Muun muassa ravitsemusterapeutti antaa käytännön vinkkejä siihen, minkälaisin keinoin kilpirauhaspotilas voi pitää painonnousun kurissa. Anna palautetta lehdestä tästä ja osallistu kahden kirjapalkinnon arvontaan.  Palautelinkki on avoinna 7.3. asti.

13.1.2022

Kilpirauhasliitto hakee sairaanhoitajaa/terveydenhoitajaa tuntityöntekijäksi

Etsimme sairaanhoitajaa tai terveydenhoitajaa, jolla on perustiedot kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairauksista sekä mahdollisuus vastata Kilpirauhasliiton neuvontapuhelimesta ja – sähköpostista joka toinen viikko tiistai- ja keskiviikkoiltaisin klo 17-19. Arkipyhäisin ja heinäkuussa ei ole päivystystä.

Neuvontapuhelimessa ja -sähköpostissa käsiteltävät asiat liittyvät ensisijaisesti kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairauksiin sekä niiden hoitoon.

Työ tehdään etätyönä.

Palkkaus määräytyy Sosiaalialan järjestöjen työehtosopimuksen mukaisesti.

Mikäli olet kiinnostunut tehtävästä, annamme mielellämme lisätietoja

  • järjestöasiantuntija Merja Kaivolainen sp. merja.kaivolainen@kilpirauhasliitto.fi p. 0400 430 604 tai
  • toiminnanjohtaja Mirja Hellstedt sp. mirja.hellstedt@kilpirauhasliitto.fi p. 040 707 3223.

Lähetä vapaamuotoinen hakemuksesi osoitteeseen toimisto@kilpirauhasliitto.fi

Tehtävä voidaan täyttää heti sopivan henkilön löydyttyä.

”Tämä on erittäin palkitsevaa työtä. Ihmiset ovat todella kiitollisia, kun saavat rauhassa keskustella sairauteen liittyvistä pulmista.”
Miia, neuvontahoitaja

29.12.

Kilpirauhasliiton aluevaaliteemat 2022

Aluevaalit pidetään tammikuussa. Varsinainen vaalipäivä on sunnuntaina 23.1.2022. Kilpirauhasliitto haluaa muistuttaa vaalien alla kolmella seuraavalla kilpi- ja isäkilpirauhaspotilaille tärkeällä asialla:

1. Kilpirauhas- ja lisäkilpirauhaspotilaiden tasa-arvoinen kohtelu julkisessa terveydenhuollossa, jossa huomioidaan ensitiedon ja hoidonohjauksen saaminen suullisesti ja kirjallisesti.

Hoitoon tuleva juuri diagnoosin saanut kilpirauhas- tai lisäkilpirauhaspotilas on useimmiten sairastanut jo pidemmän aikaa ja ”tottunut” epämääräisiin oireisiin ja tuntemuksiin sekä väsymykseen. Potilasta pitää kuunnella ja hoitaa kokonaisvaltaisesti. Hänen pitää saada ensitieto sairaudesta ja sen hoitamisesta niin suullisesti kuin kirjallisesti.

2. Terveyspalveluiden saatavuus/saavutettavuus paremmaksi!

Kilpirauhas- jalisäkilpirauhaspotilaan pitää päästä lääkärin vastaanotolle sen sijaan, että sairauteen liittyvä lääkeresepti uusitaan pelkästään kilpirauhaskokeen viitearvojen perusteella Kilpirauhas- ja lisäkilpirauhaspotilaan pitää päästä lääkärin vastaanotolle, jossa kartoitetaan potilaan tilanne kokonaisvaltaisesti. Potilaan pitää päästä myös säännöllisesti ja tarvittaessa julkiseen terveydenhuoltoon laboratoriokokeisiin tarkastamaan sairauteen liittyvien kilpirauhasarvojen ajankohtainen tilanne.

3. Kilpirauhassairauksien ja lisäkilpirauhassairauksien kansallisen laadun seurantakuntoon

Kilpirauhasen ja lisäkilpirauhasten sairaudet ovat yleisiä ja voimakkaasti elämänlaatuun vaikuttavia sairauksia. Viime vuosina on käyty runsaasti keskustelua näiden sairauksien hoidon laadusta. Kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairauksien kansalliseen laadunseurantaan tulee saada resursseja. Hoidon laadun seurannassa tulee huomioida säännöllisen seurannan toteutuminen, hoidon vaikuttavuus, potilaan elämänlaatu ja potilaan kokemus hoidosta.

16.12.

Kilpirauhasliitto ry hakee VIESTINTÄASIANTUNTIJAA määräaikaiseen työsuhteeseen vuodeksi 2022

Viestintäasiantuntijana teet yhteistyötä kanssamme kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairaiden hyväksi, edistät tutkittuun tietoon perustuvalla viestinnällä yleistä tietoutta kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairauksista sekä kehität Kilpirauhasliiton brändiä.
 
Olet hakemamme henkilö, jos sinulla on tehtävään soveltuva koulutus (mielellään korkeakoulututkinto tai korkeakouluopiskelija) ja kokemusta viestinnän tehtävistä. Erityisesti toivomme sujuvaa kynää, visuaalista silmää, monikanavaisen viestinnän hallintaa verkossa sekä sosiaalisessa mediassa. Arvostamme myös kilpirauhas-/lisäkilpirauhassairauksien, terveydenhuollon tai sosiaali- ja terveysjärjestötyön tuntemusta. Työskentelet mielelläsi itsenäisesti, viiden hengen työyhteisön jäsenenä sekä 15 jäsenyhdistyksen kanssa.
 
Kilpirauhasliitto ry:n toimitilat sijaitsevat Hengitysliitto ry:n ja Suomen Sydänliitto ry:n toimitalossa Helsingin Oulunkylässä. Tarjoamme monipuoliset työtehtävät, joiden parissa sinun on mahdollisuus kehittyä, oppia uutta ja tehdä vaikuttavaa työtä. Työn rinnalla on tarjolla työhyvinvointia tukevia palveluja ja yhteisiä aktiviteetteja työkavereiden kanssa.
 
Palkkaus perustuu Sosiaalialan järjestöjä koskevaan työehtosopimukseen, mutta laita hakemukseen myös palkkatoivomuksesi.
 
Lähetä vapaamuotoinen kirjallinen hakemus viimeistään tiistaina 28.12.2021 sähköpostilla osoitteeseen mirja.hellstedt@kilpirauhasliitto.fi. Laita otsikkokenttään merkintä Viestintäasiantuntija.
 
Lisätietoa tehtävästä antaa toiminnanjohtaja Mirja Hellstedt, p. 040 707 3223 tai sähköpostitse
mirja.hellstedt@kilpirauhasliitto.fi.

13.12.

Thesis-kyselytutkimus: Kilpirauhashormonien käyttö kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa

Julkaistu Lääkärilehdessä 3.12.2021

Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa käytetään ensisijaisesti levotyroksiinia (T4).
Kyselytutkimuksessa suomalaisille erikoislääkäreille selvitettiin kilpirauhasvalmisteiden käyttöä
sekä kilpirauhasen vajaatoiminnassa että potilailla, joilla vajaatoimintaa ei ole.

Kysely lähetettiin Suomen endokrinologiyhdistyksen jäsenille (n = 504). Tutkimukseen otettiin
endokrinologien, lastenendokrinologien ja sisätautilääkärien vastaukset (n = 112).

Vastaajista 99 % piti T4-tabletteja ensisijaisena lääkkeenä vajaatoiminnan hoidossa. Jos oireet
jatkuivat normaalista TSH-arvosta huolimatta, 43 % kertoi aloittavansa T4- ja T3-yhdistelmähoidon.
Vastaajista 34 % ei koskaan määrännyt kilpirauhashormoneja, jos kilpirauhaskokeiden tulokset
olivat normaalit. Kolmasosa (30 %) käytti niitä kuitenkin hedelmättömyyden hoidossa naisilla, joilla
TPO-vasta-aineet olivat positiiviset, ja 41 % kasvavan struuman hoidossa.

Suomalaiset erikoislääkärit käyttävät T4-tabletteja kilpirauhasen vajaatoiminnan ensisijaisena
hoitona. T4- ja T3-yhdistelmähoitoa käytetään tarvittaessa kansainvälisten hoitosuositusten
mukaisesti.

Lisää Thesis-kyselytutkimuksesta tämän linkin kautta. 

Lääkärilehdessä julkaistun artikkelin ovat kirjoittaneet

Saara Metso
dosentti, LT, ylilääkäri
Tays, sisätautien vastuualue, endokrinologian yksikkö, Tampereen yliopisto, lääketieteen ja
terveysteknologian tiedekunta

Tommi Hakala
LT, apulaisylilääkäri
Tays, yleiskirurgian vastuualue, Tampereen yliopisto, lääketieteen ja terveysteknologian tiedekunta

Roberto Attanasio
LT
IRCCS, Galeazzin ortopedinen instituutti, endokrinologian yksikkö, Milano, Italia

Endre Nagy
professori
Debrecen yliopisto, lääketieteellinen tiedekunta, endokrinologian yksikkö, Debrecen, Unkari

Roberto Negro
LT
Vito Fazzi -sairaala, endokrinologian yksikkö, Lecce, Italia

Enrico Papini
LT
Ospedale Regina Apostolorum, endokrinologian ja metabolian yksikkö, Rooma, Italia

Petros Perros
LT
Royal Victoria Infirmary, endokrinologian yksikkö, Newcastle, Englanti

Laszlo Hegedüs
professori
Odensen yliopistollinen sairaala, endokrinologian yksikkö, Odense, Tanska

8.11.

Tarkennuksia Ilta-Sanomien kilpirauhasen vajaatoimintaa käsittelevään artikkeliin

Ilta-Sanomissa tiistaina 2.11.2021 julkaistussa Pirjo Latva-Mantilan artikkelissa 10 salakavalaa oiretta käsitellään kilpirauhasen vajaatoimintaa. Haastateltavana on ollut sisätautien ja endokrinologian erikoislääkäri Otto Knutar. Artikkelissa mainitaan mm. seuraavaa:

”Tyroksiinihoidossa perifeeriset kudokset tuottavat T3-hormonia tyroksiinista. Kilpirauhasen oma T3-tuotanto puuttuu. On tehty lukuisia tutkimuksia, joissa on hoidettu ihmisiä tyroksiinin tai T3-hormonin yhdistelmällä, mutta toistaiseksi yhdistelmähoito ei ole johtanut parempaan elämänlaatuun kuin pelkkä tyroksiinihoito.”

Ohessa Otto Knutarin tarkennus kommenttiin:

”Yhdistelmähoitoa on verrattu T4-hoitoon lukuisissa kaksoissokkoutetuissa tutkimuksissa ja niistä on myös tehty ns. meta-analyyseja, joissa ryhmien välillä ei ole todettu eroa mm. elämänlaadun osalta. Tämä ei kuitenkaan poissulje sitä, että jotkut henkilöt voivat kokea voivansa paremmin jommallakummalla hoitomuodolla. Tutkimuksiin ei ole rekrytoitu erityisesti ihmisiä, jotka kokivat voivansa huonosti pelkällä T4-hoidolla. Monissa tutkimuksissa poissuljettiin henkilöitä, joilla oli psyykkisiä ongelmia. Tulevaisuudessa olisi paikallaan tutkia yhdistelmähoitoa nimenomaan henkilöillä, jotka kokevat voivansa huonosti pelkällä T4-hoidolla. 

Marraskuussa 2021 Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism -lehdessä julkaistussa tutkimuksessa (Shakir MKM ja kumppanit) ei todettu eroa esim. elämänlaadussa, kun verrattiin pelkkää T4-hoitoa T4+T3 -hoitoon sekä eläinperäiseen kilpirauhashormonihoitoon. Todettiin kuitenkin että ne, jotka tutkimuksen alussa voivat kaikista huonoiten T4-hoidolla, pitivät yhdistelmähoitoa parempana. Tämä alaryhmä oli kuitenkin niin pieni, että se ei vaikuttanut koko tutkimuksen lopputulokseen.

Mitään tutkimuksia yhdistelmähoidosta subkliinisessä vajaatoiminnassa ei ole tehty. Subkliinisessä vajaatoiminnassa kilpirauhanen tuottaa kuitenkin vielä T3-hormonia ja yleinen käsitys on, että yhdistelmähoitoa ei suositella ainakaan subkliinisessä vajaatoiminnassa.”


7.10.

Potilasjärjestöt vaativat hyvää ja yhdenvertaista hoitoa sekä kohtuullisempia sairauskustannuksia

POTKA on valtakunnallinen potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkko, johon Kilpirauhasliitto kuuluu. Vaadimme yhdessä muiden potilasjärjestöjen kanssa hyvää ja yhdenvertaista hoitoa kaikille sekä kohtuullisempia sairaskustannuksia.

Vaadimme yhdenvertaista hoitoa, riippumatta ihmisen sosiaalisesta asemasta tai taloudellisesta tilanteesta. Kilpirauhasliiton 2019 teettämän kyselyn mukaan 40 prosenttia vastaajista oli tyytymättömiä kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon. Samassa kyselyssä liikatoiminnan hoitoon tyytymättömiä vastaajia oli 36 prosenttia. Monen kilpirauhassairaan mukaan alueellinen yhdenvertaisuus ei toteudu, vaan hoidon taso vaihtelee paikkakunnittain. Usealla on myös kokemus siitä, että ei kuunnella potilaan omaa oloa, vaan ”tuijotetaan viitearvoja”.
 
Vaadimme hyvää hoitoa ja käytäntöjen yhtenäisyyttä. Hoito- ja kuntoutussuunnitelmien laatiminen yhdessä asiakkaan kanssa ja niistä kiinni pitäminen turvaisi kokonaisvaltaisen hoidon. Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon on tulossa Käypä hoito -suositus, mutta muista kilpirauhassairauksista suositukset vielä puuttuvat. Potilasjärjestöjen vertaistuen tulisi olla osa hoitoa. Moni kilpirauhassairas kokee jäävänsä diagnoosin kanssa yksin, minkä takia vertaistuen tulisi olla helpommin saatavilla.

Vaadimme kohtuullisempia kustannuksia ilman velkaantumista. Sairastumisen kustannukset rasittavat liikaa monen sairastuneen taloutta. Maksukatot pyrkivät suojaamaan ihmisiä kohtuuttoman suurilta kustannuksilta, mutta maksukattojen taso on järjestöjen näkemyksen mukaan Suomessa aivan liian korkea. Vaadimme yhden kohtuullisen maksukaton kaikille sairauskustannuksille, lisää maksuttomia terveyspalveluita. Kilpirauhaspotilailla voi olla muita sairauksia, jonka takia kohtuullinen maksukatto on tärkeä – sairastumisen taloudellinen taakka ei voi olla liian korkea sairastuneelle.


20.9.

Kiitos juhlavuoden toiseen webinaariin osallistuneille

Juhlavuotemme toinen webinaari pidettiin lauantaina 18.9.2021. Kiitos kaikille osallistuneille, parhaimmillaan meitä oli linjoilla 150!

Webinaarissa saatiin ajankohtaista tietoa erikoislääkärin, Päivi Halosen luennolta kilpirauhassyövästä ja sen hoidosta. Kuultiin myös kilpirauhassyöpään sairastuneen Jonnan vertaistarina. Perehdyttiin myös kilpirauhassairauksiin liittyviin ravitsemusasioihin, kun ravitsemusterapeutti Hanna Partanen piti luennon aiheesta.

Miten onnistuimme? Toivomme, että ehtisit antamaan palautetta meille, jotta voimme kehittää toimintaamme jatkossa. Palautteen antaminen tämän linkin kautta vie aikaa vain muutaman minuutin.

Iso kiitos vielä osallistuneille!

 


7.9.

Tarkennuksia KILPI-lehdessä lääkärille esitettyjen kysymyksien vastauksiin

KILPI-lehdessä 3/2021 (s. 14 ja 15) on kaksi ylilääkäri Saara Metsolle esitettyä kysymystä, jotka ovat herättäneet keskustelua. Ohessa Saara Metson tarkennukset vastauksiin.

Kysymys 1: Onko vajaatoiminnassa tyypillistä rautavaraston Ferritiinin vajaus?

Palaute: ”Metso sanoi, että vajaatoiminnassa ei olisi tyypillistä raudanpuute. Muun muassa tämä artikkeli kertoo kyllä toista.”

Tarkennettu vastaus: ”Ensimmäisessä kysymyksessä viitataan hyvin pieneen Intiassa tehtyyn tutkimukseen. Tutkimuksessa havaittiin assosiaatio eli yhteys  matalan rautatason ja hypotyreoosin välillä. Tämä tutkimus ei osoita, että hypotyreoosissa raudan puute olisi tyypillistä Suomen olosuhteissa.

On totta, että rautaa tarvitaan tyreoideaperoksidaasientsyymissä, joka osallistuu kilpirauhashormonien valmistukseen kilpirauhasessa.  Afrikassa ja Intiassa esiintyy väestötasolla raudan- ja jodin puutetta, ja nämä aiheuttavat yleisesti anemiaa ja kilpirauhasen vajaatoimintaa. Näissä maissa on ollut hankkeita, joissa yritetään suolaan jodia ja rautaa lisäämällä estää vaikeaa struumaa, kilpirauhasen vajaatoimintaa ja anemiaa. Joitakin viitteitä näissä maissa on siitä, että, kun raudan ja jodin puutteesta kärsiville koululaisille tarjotaan suolaa, jossa on rautaa ja jodia, kilpirauhasarvot nousevat hiukan paremmin kuin, jos annetaan  suolaa, jossa on vain jodia. (Zimmermann M et al linkki tässä)

Suomessa ei esiinny väestötasolla jodin puutetta. Suomen oloissa myöskään raudan puute ei ole väestötason ongelma. Raudan puute johtuu yleensä Suomessa potilaan runsaista kuukautisista tai suolistoverenvuodosta.  Raudan puutteella ja kilpirauhasen vajaatoiminnalla ei ole yleisesti esiintyvää yhteistä  selitystä. Mikäli ihmisellä ei ole todettu selvää raudan puutetta, ei raudan annostelulla ole vaikutusta kilpirauhasen toimintaan. Todettu raudan puute kannattaa korjata ennen kaikkea raudanpuuteanemian välttämiseksi.  Rautalisästä  voi olla haittaa silloin, kun käytetään kilpirauhasen vajaatoiminnassa rautalisää, koska se heikentää tyroksiinin imeytymistä.

Raudan ja kilpirauhasen yhteys on tyypillinen asia, jossa sinällänsä olemassa olevasta lääketieteellisestä tosiasiasta (rauta on tyreoideaperoksidaasientsyymin katalysaattori) on vedetty liian yksinkertaistetut johtopäätökset ja  lähdetty suosittelemaan rautaa kaikille kilpirauhaspotilaille ilman, että pysähdytään pohtimaan, milloin se on järkevää ja milloin ei. Halusin korostaa tätä ongelmaa vastauksessani.”

 

Kysymys 2: Onko Medithyrox yhtä tehokas kuin Thyroxin?

Palaute: ”Metso myös sanoi, että Medithyroxinin ja Thyroxinin välillä ei ole eroja tehokkuudessa. Jo 2018 on lääkäreitä tiedotettu siitä, että näiden kahden valmisteen välillä on eroa, esimerkiksi täältä voi lukea lisää:”

Tarkennettu vastaus: ”Toisessa kysymyksessä olisi voinut tarkentaa alussa, mitä tarkoittaa teho ja mitä tarkoittaa vahvuus.  Molemmissa valmisteissa on levotyroksiinia, eli teho on sama, koska vaikuttava aine on sama. Kuten vastauksessani totean, toisessa valmisteessa vahvuus on kuitenkin ilmoitettu levotyroksiinina ja toinen levotyroksiininatriumina ja tämän vuoksi apteekki ei saa vaihtaa automaattisesti esim Medithyrox 100ug tabletteja Thyroxin 100ug tabletteihin eikä potilaan kannata käyttää sekaisin esim Thyroxin 100ug tai Medithyrox 100ug tabletteja vaan annos arvioidaan käyttämällä jompaakumpaa valmistetta. Annos titrataan yksilöllisesti käyttäen jompaakumpaa näistä valmisteista.  Valmisteiden välistä tehokkuutta ei ole tutkittu head to head -tutkimuksessa. Ei ole kuitenkaan todennäköistä, että toinen olisi  ”parempi”, jos tällainen tutkimus tehtäisiin.  Eli minulla ei ole mitään erityistä syytä todeta, että toinen näistä valmisteista olisi suositeltavampi kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa. Muita valmisteiden käytännön eroja toin esiin vastauksessani.”


18.8.

Kilpirauhassairaiden tukena 25 vuotta -juhlavuoden webinaari – teemana kilpirauhassyöpä

Syyskuu on nimetty kansainvälisen kilpirauhassyövän tietoisuuden kuukaudeksi. Juhlavuotemme toisessa webinaarissa saamme ajankohtaista tietoa kilpirauhassyövästä ja sen hoidosta sekä kuulemme
papillaariseen kilpirauhassyöpään sairastuneen Jonnan vertaistarinan. Perehdymme myös
kilpirauhassairauksiin liittyviin ravitsemusasioihin.

Ajankohta                          18.9.2021 klo 13:00-15:30

Paikka                                Osallistuminen verkossa (ZOOM-webinaari)

Ilmoittautuminen             Ilmoittautuminen viimeistään keskiviikkona 15.9. painamalla tästä.

Ilmoittautuneille lähetetään Zoom-linkki ja tarkempia osallistumisohjeita. Alla näkyy webinaarin aikataulu, puolessa välissä webinaaria pidetään tauko. Webinaari on katsottavissa kaksi viikkoa jälkikäteen. Linkki tallenteeseen päivitetään nettisivuillemme sekä sosiaalisen median kanaviimme.


13.8.

Kesäbingon arvonta on suoritettu

Viimeisimmän KILPI-lehden kesäbingo keräsi runsaat määrät osallistujia. Arvonta on suoritettu ja kolmelle voittajalle on postitettu tuotepalkinto. Kiitos paljon kaikille osallistuneille.

Kesäbingo erilaisista kesäisistä puuhista, mitä voi halutessaan kesän aikana täydentää.


24.6.

Lomailemme heinäkuun

Kilpirauhasliiton väki lomailee heinäkuun.

Toimistopuhelin on suljettuna 1.7.-31.7.

Neuvontapuhelin on suljettuna 24.6.-31.7.

Tukipuhelin on suljettuna 24.6.-31.7.

Voit halutessasi ottaa yhteyttä sähköpostilla toimisto(at)kilpirauhasliitto.fi tai laittaa viestiä sosiaalisen median kanavien kautta. Vastaamme sähköposteihin taas elokuussa. Uudet jäsenet saavat ensipostituksensa elokuussa, kiitos kärsivällisyydestä.

Oikein hyvää ja aurinkoista kesää kaikille!

 

 

 


14.6.

Kilpirauhasliiton sääntömääräinen vuosikokous pidettiin 12.6.

Kilpirauhasliiton vuosikokous pidettiin lauantaina 12.6. Helsingissä. Kokous järjestettiin osaksi paikan päällä ja osaksi etänä. Paikan päällä oli 10 henkilöä Etelä-Suomen aluehallintoviraston rajoituksien mukaisesti.

Vuosikokouksessa liitolle vahvistettiin muun muassa uudet säännöt ja uuden hallituksen kokoonpano. Hallituksemme puheenjohtajaksi valittiin Leena Kallionsivu. Uusien sääntöjen myötä hallitukseen kuuluu puheenjohtajan lisäksi kahdeksan jäsentä. Hallituksen jäsenet seuraavalle kaudelle ovat: Sirpa Carlsson, Sari Lötjönen, Saara Metso, Irene Mikkola, Tanja Sälevä, Arto Tankka, Tuija Ukskoski ja Kirsti Uhlgren. Lisäksi kokouksessa käytiin läpi muun muassa vuoden 2020 toimintakertomus läpi ja strategia vuoteen 2027.

Ulla Slaman työ hallituksessa päättyi ja hänen ansiokasta työtään tunnustettiin SOSTEn myöntämällä kultaisella ansiomerkillä. Ulla Slamalla takanaan on pitkä ura kilpirauhaspotilaiden hyväksi: hänet on valittu edustamaan Länsi-Suomea Kilpirauhasliittoon vuonna 1998 ja hän on toiminut Vaasan kilpirauhasyhdistyksen puheenjohtajana 16 vuotta. Hän on osallistunut jokaiseen kansainväliseen kilpirauhassairauksia käsittelevään konferenssiin Kilpirauhasliiton edustajana. Sen lisäksi Ulla on 1990-luvun lopulla ja 2000-luvun alussa toiminut Ukrainan ja Valko-Venäjän Tšernobylin kilpirauhassyöpälasten kuntouttavana lääkärinä Närpiössä ja hoitanut lomillaan Afrikassa kilpirauhaspotilaita. Ulla on laatinut KILPI-lehteen asiantuntija-artikkeleita, vastannut vakituisesti lääkäripalstalla jäsenten kysymyksiin, kirjoittanut liitolle useita kilpirauhassairauksia koskevia esitteitä sekä luennoinut kilpirauhassairauksista ympäri Suomea. Kiitokset Ullalle ansiokkaasta työstä.


10.6.

Uudet luentotallenteet kilpirauhassairauksista sekä tyypin 1 ja 2 diabeteksesta on julkaistu

Youtube-kanavallamme julkaistu kaksi uutta luentotallennetta. Ensimmäisen videon aihe on tyypin 1 diabetes ja kilpirauhassairaudet. Nämä autoimmuunisairaudet voivat esiintyä yhdessä: suomalaisessa FinnDiane-tutkimuksessa selvisi, että aikuisilla tyypin 1 diabeetikoilla kilpirauhasen vajaatoimintaa esiintyy noin 18 prosentilla.

Videolla paneudutaan aiheeseen syvemmin. Luennolla LT Pirjo Ilanne-Parikka (LT, sisätautien erikoislääkäri, diabeteslääkäri) Diabetesliitosta kertoo tyypin 1 diabeteksesta ja kilpirauhassairauksista. Videoluennolla käsitellään kilpirauhassairauksia sekä tyypin 1 diabetesta yleisesti. Lisäksi paneudutaan siihen, että mitä arjessa pitäisi huomioida, jos sairastaa näitä molempia autoimmuunisairauksia. Videolla käsitellään lyhyesti myös, mitä raskaana, näitä sairauksia sairastavan, tulisi ottaa huomioon.

Toisella videolla Pirjo Ilanne-Parikka kertoo tyypin 2 diabeteksesta ja kilpirauhassairauksista. Tallenteella käydään läpi aikuisten monimuotoista tyypin 2 diabetesta sekä kilpirauhassairauksien yleisyyttä tyypin 2 diabeteksessa.

Videot ovat toteutettu yhteistyössä Diabetesliiton kanssa.


9.6.

Etsitään 18-64-vuotiaita vajaatoimintaa sairastavia miehiä vastaamaan opinnäytetyön kyselyyn

Olen sairaanhoitajaopiskelija Emmi Hakala ja teen opinnäytetyötä miesten kokemuksista kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Etsin opinnäytetyön kyselyyn vastaajiksi 18-64-vuotiaita miehiä, jotka sairastavat kilpirauhasen vajaatoimintaa.

Tarkoituksena on selvittää millä tavalla vajaatoiminta vaikuttaa arkeesi, millaista ohjausta ja tukea olet saanut hoitohenkilökunnalta, sekä oletko etsinyt itsenäisesti tietoa internetistä vajaatoimintaan liittyen.

Kyselyyn vastataan nimettömänä. Tutkimustulokset raportoidaan ryhmätasolla, jolloin yksittäinen vastaaja ei ole tunnistettavissa ja tiedot poistetaan asianmukaisesti työn valmistuttua. Tutkimustuloksista tiedotetaan Kilpirauhasliittoa, kun opinnäytetyö on valmis. Lopuksi valmis opinnäytetyö kokonaisuudessaan julkaistaan Theseus.fi sivustolla.

Kyselylomakkeeseen pääset tästä: https://e-lomake.puv.fi/elomake/lomakkeet/9597/lomake.htmlTila 

Kiitos vastauksistanne ja hyvää kesää.

Terveisin

sairaanhoitajaopiskelija Emmi Hakala. e1900100@edu.vamk.fi


2.6.

Potilasjärjestöt: Lainsäädännön valuviat eivät saa vaarantaa potilaiden mahdollisuutta saada uusimpaan tutkimukseen pohjautuvaa tietoa

Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkosto POTKA:n kannanotto toisiolakiin on julkaistu. KILPI – Suomen kilpirauhas- ja lisäkilpirauhasliitto on kannanotossa mukana.

Potilasjärjestöt ovat huolissaan, että vuonna 2019 voimaan tullut toisiolaki sivuuttaa yksilön antaman
suostumuksen lääketieteellisissä rekisteritutkimuksissa. Lainsäätäjä on Suomessa tehnyt valinnan, että
toiminta pohjautuu ajaltaan ja käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan. Kansalainen ei saa itse
päättää, millä tavalla hänen tietojaan saa hyödyntää. Tämä koskee myös tilannetta, jossa potilas on antanut
suostumuksensa tietojensa tutkimukselliseen käyttöön. Vastaavaa tietosuojan tulkintaa ei ole muualla
Euroopassa. Pahimmillaan toisiolaki vaarantaa suomalaisten potilaiden mahdollisuuden saada hoitoa, jossa
hyödynnetään uusimman tutkimuksen tuomaa tietoa.

Sivuuttamalla yksilön antaman suostumuksen toisiolaki käytännössä estää yksilön tahdon toteutumisen.
Potilasjärjestöjen mielestä laissa pitäisi olla mahdollisuus antaa potilassuostumuksella lupa esimerkiksi
kansallisiin ja kansainvälisiin harvinaissairauksien rekisteritutkimuksiin ja muuhun vastaavaan toimintaan.
Jo käynnissä olevissa tutkimuksissa tutkittavien tietosuoja on varmistettu, ja tutkittavien suostumus heidän
terveystietojensa tutkimuskäyttöön on olemassa.

Laki vaarantaa myös kansainvälisen yhteistyön eli suomalaisten aineistojen tutkimisen yhdessä ulkomaisten
aineistojen kanssa. On erittäin vakavaa, jos Suomi jää toisiolain myötä esimerkiksi eurooppalaisten
harvinaissairauksien osaamisverkostojen tutkimusyhteistyön ulkopuolelle. Suomalaisten potilaiden
mahdollisuus saada uusimpaan tutkimukseen perustuvaa hoitoa heikkenee.

Findatan resursoinnilla turvattava tutkimusten viiveetön käynnistyminen

Lain mukaan Suomessa kansallinen tietolupaviranomainen Findata myöntää tutkijoille luvat rekisteritiedon
käytölle ja pääosin vastaa eri rekisterinpitäjien tietojen yhdistämisestä. Findatan myöntämät tietoluvat ovat
ajallisesti ja käyttötarkoitukseltaan tiukasti rajattuja. Lain voimaantulon jälkeen kliinisen potilastiedon ja
rekisteritietojen yhdistäminen tutkimuskäyttöön on viivästynyt, kun tutkimuslupien saamisessa on ollut
jopa kuukausien viiveitä. Tämän seurauksena tutkimusprosessit ovat pidentyneet.

Tutkimusprosessien merkittävä piteneminen huolestuttaa. Tutkimuksella pyritään vastaamaan nopeasti
potilaiden hoitoon liittyviin kysymyksiin. Potilasjärjestöt vaativat, että Findata tulee resursoida niin, että
tutkimuslupapyynnöt voidaan käsitellä ilman viiveitä.

Potilaiden hoidon tutkimuksen rahoitus on laskenut huolestuttavasti

Tutkimuksen tekeminen on kallistunut, kun esimerkiksi pitkäaikaisissa seurantatutkimuksissa
rekisteritietojen täydennyksiin liittyviä pyyntöjä joudutaan toistamaan. Tutkimustyön kallistuminen tai
rahoituksen niukkuus voi estää potilaiden kannalta tarpeellisen tutkimustyön tekemisen.

Potilasjärjestöissä ollaan huolissaan siitä, että juhlapuheissa korostetaan tutkimuksen ja tutkitun tiedon
merkitystä potilaiden vaikuttavalle hoidolle, mutta samanaikaisesti valtion yliopistotasoisen
terveydenhuollon tutkimuksen rahoitus on jatkuvasti laskenut. Vuonna 2021 rahoitus on enää 21
miljoonaa euroa, kun se vuonna 2019 oli 23,8 milj. euroa ja vuonna 1997 60 milj. euroa. Tällä rahoituksella
tutkitaan nimenomaan kliinisiä käytänteitä eli potilaiden hoitoa.

Lain valuviat tulee korjata

Potilaiden tuoreeseen tietoon pohjautuvan hoidon tutkimuksen vaarantuminen ei varmasti ole ollut
lainlaatijan tarkoitus. Potilasjärjestöt vaativat, että toisiolain valuviat ja sen tulkinta pitää korjata.

Nykyaikaisen tutkimuksen suuri arvo on tietomassojen saatavuus, joita ei voi yksin tuottaa Suomessa.
Harvinaissairauksissa kansainvälinen yhteistyö on edellytys riittävien potilasaineistojen saamiseksi ja tutkimustiedon kerryttämiseksi. Yhteensä eri harvinaissairauksiin sairastuu jopa 8 % väestöstä, mutta
yksittäisinä ne ovat harvinaisia. Väestössä myös yleiset sairaudet, kuten esimerkiksi syöpätaudit,
hermostorappeumataudit ja aineenvaihduntasairaudet, jakautuvat alatyyppeihin, jotka ovat yksinään
harvinaisia. Siksi sekä tavallisten että harvinaisten sairauksien tutkimuksessa kansainvälisen yhteistyön
edellytykset tulee turvata.

Vuonna 2019 voimaan tullut toisiolaki säätelee Suomessa rekisterinpitäjien tutkimustiedon hyödyntämistä
toissijaisesti (Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä, 552/2019).

Lisätietoja
POTKA-verkoston varapuheenjohtaja, toiminnanjohtaja Minna Anttonen, Suomen Syöpäpotilaat ry,
minna.anttonen@syopapotilaat.fi, 044 322 8964
asiantuntijalääkäri Katri Makkonen, SOSTE, katri.makkonen@soste.fi

Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkosto POTKA kokoaa yhteen 44 järjestöä, joissa on yhteensä yli puoli
miljoonaa jäsentä. Sen toimintaa koordinoi sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestö SOSTE. Kannanoton

allekirjoittajina ovat ADHD-liitto, Aivoliitto, Allergia-, iho- ja astmaliitto, Epilepsialiitto, Finnilco,
Hengitysliitto, Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry, IBD ja muut suolistosairaudet ry, Invalidiliitto,
Kehitysvammaisten tukiliitto, KILPI – Suomen Kilpirauhas- ja lisäkilpirauhasliitto, Kuuloliitto, Muistiliitto,
Munuais- ja maksaliitto, Neuroliitto, Näkövammaisten liitto, Parkinsonliitto, Psoriasisliitto,
Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry, Selkäliitto, Suomen Diabetesliitto, Suomen Kipu ry, Suomen
Luustoliitto, Suomen Migreeniyhdistys, Suomen Polioliitto, Suomen Reumaliitto, Suomen
Suolistosyöpäyhdistys Colores ry, Suomen Syöpäpotilaat ry, Tapaturma- ja sairausinvalidien liitto ja Tunne
Rintasi ry


Kiitos osallistumisesta webinaariin

26.5.

Juhlavuosiwebinaarimme oli eilen 25.5., kiitos kaikille osallistuneille. Webinaari järjestettiin kansainvälisen kilpirauhasviikon sekä 25-vuotisen toimintamme kunniaksi. Kuuntelijoita ja juhlistajia meillä oli parhaimmillaan 350.

Tilaisuus alkoi juhlallisesti Akiko Yokoyaman musiikkiesityksellä.

Ensimmäisen virallisen puheenvuoron sai puheenjohtajamme Leena Kallionsivu, joka puhui liiton toiminnan tarkoituksesta valtakunnallisena kansanterveys-, potilas- ja edunvalvontajärjestönä. Leena nosti puheenvuorossaan tärkeimmäksi prioriteetiksemme kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairaiden edunvalvonnan. Liitto on tehnyt pitkäjänteistä työtä esimerkiksi Käypähoitosuosituksen saamiseksi vajaatoimintapotilaille.

Seuraavaksi kuuntelijat saivat kuulla valtiovallan tervehdyksen, kun perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuru jatkoi webinaaria. Krista Kiuru otti puheenvuorossaan esille myös käypähoitosuositukseen ja siihen, kuinka suosituksen tekeminen itsessään ei riitä – sitä pitää toteuttaa myös käytännössä.

Kun avaussanat oli sanottu, ääneen pääsi illan asiantuntija. Sisätautien ja endokrinologian erikoislääkäri Saara Metso piti kuuntelijoille mielenkiintoisen luennon kilpirauhasen vajaatoiminnan ja liikatoiminnan diagnostiikasta sekä hoidosta. Ensin käytiin läpi liikatoimintaa, jonka jälkeen siirryttiin vajaatoimintaan. Luennon lopuksi kuuntelijat saivat esittää kysymyksiä chatin kautta.

Sairauksia ei käsitelty ainoastaan alan ammattilaisen näkökulmasta, vaan omakohtaisen, värikkään ja monivaiheisen sairaustarinan kertoi kokemustoimijamme Raili Kuusela. Railin koskettava ja inspiroiva tarina päättyi hienoon runoon.

Lopuksi vielä toiminnanjohtajamme Mirja Hellstedt kertoi tilaisuuden päätössanat ja KILPI – Suomen kilpirauhas- ja lisäkilpirauhasliitto ry:n seuraavat askeleet. Mirja Hellstedt korosti loppupuheenvuorossaan kilpirauhassairauksien yleisyyttä ja elämään vaikuttavuutta. Liiton tärkeä työ kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairauksien hyväksi jatkuu. Seuraava webinaari juhlavuoden kunniaksi on syyskuussa ja sen yhtenä aiheena on kilpirauhassyöpä. Toivottavasti saadaan silloin vähintään yhtä monta innokasta kuuntelijaa mukaan.

Kiitos vielä kerran osallistuneille. Iso kiitos juonnosta ja teknisestä toteutuksesta kuuluu Emilia Osmalalle, Osana yhteistä ratkaisua Oy:sta.


5.5.

Kilpirauhasen vajaa– ja liikatoiminta -webinaari 25-vuotisen toiminnan kunniaksi

Juhlistamme tänä vuonna 25-vuotista toimintaamme kilpi- ja lisäkilpirauhassairaiden hyväksi kahdella webinaarilla. Ensimmäinen pidetään maailman kilpirauhasviikon tiistaina 25.5. ja toinen syyskuussa (18.9.), joka on nimetty kansainvälisen kilpirauhassyövän tietoisuuden kuukaudeksi.

Ajankohta                          25.5.2021 klo 18.00 – 20.30

Paikka                                Osallistuminen verkossa (ZOOM-webinaari)

Ilmoittautuminen             Ilmoittautuminen viimeistään perjantaina 21.5. alla olevasta linkistä.

https://link.webropol.com/ep/2105webinaari

Ilmoittautuneille lähetetään Zoom-linkki ja tarkempia ohjeita.

Alla näkyy webinaarin aikataulu.

Tervetuloa mukaan!


5.5.

Liikuntavideot ovat katsottavissa

KILPI – Suomen Kilpirauhas- ja lisäkilpirauhasliitto ja UKK-instituutti ovat tehneet yhteistyössä videot: Kilpirauhasen vajaatoiminta ja liikunta sekä Kilpirauhasen liikatoiminta ja liikunta.

 

Idea ja tarve videoille syntyi kilpirauhasliiton järjestämillä kuntoutumiskursseilla. Kursseille osallistujat toivat esiin sitä, miten kilpirauhassairaus on vähentänyt heidän liikkumistaan. Etenkin raskaan ja kuormittavan liikunnan harrastaminen ei enää onnistu kuten ennen. Kilpirauhasen vajaatoiminnassa esimerkiksi painon nousu ja nivelkivut sekä aineenvaihdunnan hidastuminen ovat saaneet liikunnan tuntumaan ikävältä. Liikatoiminnassa puolestaan aineenvaihdunnan kiihtyminen ja jo valmiiksi kohonnut syketaso saa välttämään kuormittavaa liikuntaa. Näiden seurauksena liikunta usein vähenee tai jää kokonaan pois. Entisille liikuntaharrastuksille on vaikea löytää vaihtoehtoja.

Videoiden tavoitteena on kannustaa liikkumaan ja auttaa löytämään vaihtoehtoisia liikunnan harrastamisen tapoja. Videoilta saa liikuntavinkkien lisäksi tietoa liikunnan hyödyllisyydestä, vaikka liikunta olisi kevyempääkin.

UKK-instituutti löytyi yhteistyökumppaniksi videoiden tekemiselle UKK-instituutin järjestötyöntekijöille suunnatun Elintapaohjauksen verkkovalmennuksen kautta, johon Kilpirauhasliiton edustaja osallistui. KILPI – Suomen Kilpirauhas- ja lisäkilpirauhasliitto kiittää UKK-instituutin asiantuntijapanosta videoiden sisällön tuottamisessa.


19.4.

Kesäbingo on julkaistu!

Osallistu Kilpirauhasliiton kesäbingoon! Voit tallentaa oheisen kuvan koneellesi ja tulostaa sen. Rastita ruutuja sitä mukaan, kun teet kesän aktiviteetteja ja bongaat kesäisiä asioita. Halutessasi voit merkitä myös paikan ja ajankohdan.

Kesäbingon tavoitteena on viiden rastin suora, joka pystyyn, vaakaan tai vinoittain. Ja aina hauskempaa, mitä enemmän ruutuja saat rastitetuksi!

Palauta täytetty bingolappusi 10.8.2021 mennessä:

  • sähköpostitse (esim. kuvatiedostona): toimisto@kilpirauhasliitto.fi tai
  • postitse: KILPI – Suomen Kilpirauhas- ja lisäkilpirauhasliitto ry, PL 40, 00261 Helsink

Osallistujien kesken arvotaan kolme tuotepalkintoa.

Kesäbingo erilaisista kesäisistä puuhista, mitä voi halutessaan kesän aikana täydentää.



22.3.

Muutoksia toimistopuhelimen aukioloaikoihin

Maanantaista 22.3. alkaen KILPI- Suomen Kilpirauhas- ja lisäkilpirauhasliiton toimistopuhelin palvelee seuraavina aikoina:

Maanantaisin klo 9-15
Tiistaisin klo 12-16
Keskiviikkoisin klo 9-12
Torstaisin klo 12-16
Perjantaisin suljettu

Toimistopuhelin on suljettu 25.6.-31.7. Kannustamme mahdollisuuksien mukaan käyttämään sähköpostia toimisto(a)kilpirauhasliitto.fi.


19.3.

Kokemustoimijat kertovat tarinansa juhlavuoden kunniaksi

Haluatko kuulla elämänmakuisen tarinan siitä, mitä on elämä kilpirauhas- tai lisäkilpirauhassairauden kanssa? Liitolla on useita kokemustoimijoita eri puolella Suomea. He ovat saaneet tehtäväänsä koulutuksen ja heillä on omakohtainen kokemus sairaudesta. Kokemustoimijan omakohtainen tarina tarjoaa mahdollisuuden oppia, millaisia muutoksia kilpirauhas- tai lisäkilpirauhassairaus voi tuoda elämään.

Juhlavuoden kunniaksi kokemustoimijamme kertovat omat tarinansa verkon välityksellä. Tarinan pääset kuulemaan nettilinkin kautta (Teams-alusta) ja niihin voi tulla kuuntelijaksi kuka tahansa aiheesta kiinnostunut. Tarinan jälkeen kokemustoimijalle on mahdollisuus esittää kysymyksiä chatin kautta. Osallistujien kamerat ja mikrofonit pidetään esityksen aikana suljettuina. Ei ennakkoilmoittautumista.

Ensimmäinen tarina kuullaan tiistaina 13.4. klo 18-18.45. Tarinan otsikkona on ”Elämää kilpirauhasen vajaatoiminnan kanssa – syväjäästä sulille vesille”. Osallistumaan pääset tämän linkin kautta: Teams-tapaaminen.


17.3.

Uusi luentotallenne julkaistu Youtubessa

Youtube-kanavallamme on julkaistu uusi, kaikille avoin videoluento kilpirauhasongelmien vaikutuksista uneen. Luennolla käsitellään laajasti unta, sen tarvetta ja tehtäviä sekä kilpirauhasongelmia ja niiden vaikutuksia uneen. Lisäksi videolla annetaan konkreettisia vinkkejä siihen, mitä meistä jokainen voisi itse tehdä nukkuakseen paremmin. Luennoitsijana toimii erikoislaboratoriohoitaja, uniterapeutti ja PSGT-somnologi Susan Pihl.

Näkökulma kilpirauhasongelmien vaikutuksista uneen


23.2.

Webinaari aiheesta: ”Kilpirauhasen toimintahäiriöt Sjögrenin syndroomassa ja muissa autoimmuunisairauksissa”

Järjestämme yhdessä Suomen Sjögrenliitto ry:n kanssa webinaarin aiheesta ”Kilpirauhasen toimintahäiriöt Sjögrenin syndroomassa ja muissa autoimmuunisairauksissa”. Luento järjestetään 13.3. klo 13 ja se on kaikille avoin. Luennoitsijana toimii endokrinologiaan yleistyvä lääkäri Antti Partanen.

Luennolle ei ole ennakkoilmoittautumista, vaan sitä voi seurata kuka tahansa osoitteessa: https://videonet.fi/kilpirauhasliitto/20210313/


18.2.

Kysymyksiä ja vastauksia kilpirauhassairauksista ja koronarokotteesta

Kuuluvatko kilpirauhassairaat koronaviruksen kannalta riskiryhmäläisiin?
Dosentti Esa Sopen mukaan pelkkä kilpirauhasen vajaa- tai liikatoiminta ei tämänhetkisen tiedon mukaan lisää riskiä vakavalle tautimuodolle.

Saavatko kilpirauhasen vajaa- tai liikatoimintaa sairastavat sairautensa perusteella rokotteen perustervettä väestöä nopeammin?
Kilpirauhasen vajaa- ja liikatoiminta ovat useimmiten autoimmuuniperäisiä sairauksia. Ne eivät heikennä immuunipuolustusta eikä niiden hoitoon käytetä immuunipuolustusta heikentävää lääkehoitoa. Tästä syystä autoimmuuniperäinen kilpirauhasen vajaa- tai liikatoiminta ei ole mukana THL:n laatimalla listalla, jossa mainitaan koronavirustaudille vakavasti tai erittäin vakavasti altistavat sairaudet. Pelkän kilpirauhassairauden perusteella ei voi saada koronarokotusta ennen omaa, muiden tekijöiden (esim. ikä) perusteella määriteltyä rokotusvuoroa.

Kuuluvatko kilpirauhassyöpää sairastavat riskiryhmään?
Aiemmin sairastettu ja parantunut syöpä ei tiettävästi lisää riskiä hankalalle koronainfektiolle. Kilpirauhassyöpä ei myöskään itsessään ole voimakkaasti immuunijärjestelmän toimintaa heikentävä syöpä. Useimmiten kilpirauhassyöpä hoidetaan kirurgisesti, eikä immuunipuolustusta heikentämällä. Tämän perusteella kilpirauhassyöpää sairastavat eivät kuulu THL:n määrittelemään riskiryhmään.

Voit kuitenkin kuulua riskiryhmään, mikäli olet vasta toipumassa syöpäleikkauksestasi. Syöpäjärjestöt ohjeistavat asiassa näin: ”On tärkeää, että noudatat leikkauksen jälkeen saamiasi ohjeita. Tarkkaile omaa vointiasi ja toimi viranomaisten suositusten mukaisesti. Ota tarvittaessa yhteyttä hoitohenkilökuntaan saadaksesi lisää tietoa.”

Kannattaako kilpirauhassairautta sairastavan ottaa rokote, kun oma vuoro koittaa?
Nykytietämyksen mukaan kilpirauhassairaus ei ole este koronarokotteen ottamiselle. Euroopan Endokrinologiyhdistys on antanut suosituksen, jonka mukaan hoitotasapainossa olevien vajaa- ja liikatoimintaa sairastavien henkilöiden kannattaa ottaa rokotus.

Mikäli asia mietityttää tai sairastat muita sairauksia, olethan yhteydessä oman alueesi terveydenhuoltoon saadaksesi lisää tietoja.

Lisätietoja THL:n riskiryhmistä ja koronarokotuksen järjestyksestä: https://thl.fi/fi/web/infektiotaudit-ja-rokotukset/ajankohtaista/ajankohtaista-koronaviruksesta-covid-19/tarttuminen-ja-suojautuminen-koronavirus/rokotteet-ja-koronavirus/rokotusjarjestys-ja-covid-19-taudin-riskiryhmat/riskiryhmien-koronarokotusten-priorisointijarjestys

Syöpäjärjestöjen kokoamia kysymyksiä ja vastauksia koronaviruksesta: https://www.kaikkisyovasta.fi/digilehti-artikkeli/korona-virus-kysymyksia-ja-vastauksia/


17.2.

Luustoliiton etävälitteiset Luustokurssit

Tiesitkö, että kilpirauhasen tai lisäkilpirauhasen liikatoiminta voi altistaa osteoporoosille? Onko sinulla todettu osteoporoosi tai osteopenia ja haluaisit perehtyä sairauteesi tarkemmin ja vahvistaa luustoterveellisiä elintapoja omassa arjessasi?

Luustoliiton kevään 2021 Etävälitteisten Luustokurssien haku on käynnissä! Hae mukaan viimeistään 28.2.2021: https://luustoliitto.fi/tule-mukaan/tule-mukaan-kuntoutus/verkkokurssit/


16.2.

E-MPATHY-tutkimus: Patient Experiences of Hypothyroidism Care and Treatment

Tausta
Thyroid Federation International (TFI) (www.thyroid-fed.org) on kansainvälinen kilpirauhaspotilasjärjestöjen verkosto. Lyöttäydyimme yhteen neljän kansainvälisen kilpirauhasasiantuntijan kanssa tekemään tutkimusta, joka auttaa meitä ymmärtämään potilaan kokemuksia hoidosta. Tätä E-MPATHY (E-Mode Patient Self-Assessment of THYroid Therapy) -tutkimusta valvoo Picker Institute Europe (Picker), joka on riippumaton terveydenhuollon tutkimuksen hyväntekeväisyysjärjestö (www.picker.org). Rahoituksen hankkeelle tarjoaa Institut BioChimique SA (IBSA). Kyselyn kohderyhmänä ovat potilaat, joilla on diagnosoitu kilpirauhasen vajaatoiminta.

Mitä olemme tekemässä?
Olemme kehittäneet ja testanneet potilaskokemuskyselyä, joka löytyy netistä. Kyselyn avulla kerätään palautteita potilailta, joilla on kilpirauhasen vajaatoiminta. Tarkoituksena on kartoittaa potilaiden kokemuksia heidän saamastaan hoidosta. Tutkimuksessa kysytään myös elämänlaatuun, persoonallisuuteen ja joihinkin demografisiin tietoihin (ikä, kotitalouden muoto, sukupuoli) liittyviä kysymyksiä.

Kuka voi osallistua?
Osallistujilla on oltava diagnoosi kilpirauhasen vajaatoiminnasta ja heidän on oltava vähintään 18-vuotiaita.
Olet ehkä osallistunut tämän kyselyn pilottiversioon muutama kuukausi sitten. Huomaa, että arvostamme edelleen panostasi, vaikka olisitkin vastannut pilottiin.

Täytyykö minun osallistua?
Ei, osallistuminen tutkimukseen on täysin vapaaehtoista. Saat itse päättää, osallistutko vai et. Jos päätät olla osallistumatta, tämä ei vaikuta saamaasi hoitoon millään tavalla.

Mitä hyötyä osallistumisesta on?
Tutkimuksen tulokset auttavat meitä paremmin ymmärtämään potilaiden kokemuksia hoidosta.
Kyselyn täyttäneet vastaavat seuraaviin keskeisiin tutkimuskysymyksiin:
– Tyytyväisyystaso kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa
– Hoidossa koetut esteet ja onnistuneen hoidon mahdollistaneet tekijät
– Hoitotarpeet, jotka eivät ole tulleet täytetyiksi
– Millä tavoin erilaiset tekijät (demografiset tiedot / liitännäissairaudet / persoonallisuus) vaikuttavat hoitotyytyväisyyteen.

Pysyvätkö tässä tutkimuksessa sanomani asiat luottamuksellisena?
Kyllä – näkemyksesi pidetään täysin luottamuksellisena. Ethän kuitenkaan kirjoita vastauksiisi tunnistetietoja (kuten esimerkiksi nimiä).
Se, mitä kirjoitat kyselylomakkeeseen, ei millään tavoin vaikuta saamaasi hoitoon.

Mitä tapahtuu jakamilleni tiedoille?
Jakamiasi tietoja käytetään hoitokokemusten ymmärtämiseen ja yllä esitettyihin keskeisiin tutkimuskysymyksiin vastaamiseen.

Onko sinulla lisää kysymyksiä?
Ota yhteyttä Harriet Hayiin sähköpostilla take_part@PickerEurope.ac.uk (käytä viestissäsi otsikkoa ”kilpirauhasen vajaatoiminta”). Huom! Vain englanniksi.

Oletko valmis osallistumaan?
Kyselyyn pääset osallistumaan TFI:n nettisivuilta löytyvän linkin kautta.


21.1.

Tule kanssamme suunnittelemaan nuorten kilpirauhasaikuisten viikonloppua!

Onko sinulla kilpirauhasen vajaa- tai liikatoiminta ja diagnoosistasi on jo muutama vuosi aikaa? Oletko 18-30 -vuotias?

Haluaisitko tulla kurssivapaaehtoiseksi Kilpirauhasliiton nuorten viikonloppuun? Kurssivapaaehtoisena toimit kurssiohjaajan apuna keskittyen vertaistukeen. Olet mukana koko viikonlopun ajan ja sinulla on mahdollisuus päästä vaikuttamaan kurssin sisältöön. Kurssista ei koidu sinulle kuluja. Koulutamme ja perehdytämme sinut tehtävään. Saat todistuksen vapaaehtoisena toimimisesta.
Viikonloppu järjestetään 18.-20.6. Tampereella Varalan urheiluopistolla.

Laita vapaamuotoinen hakemus tulemaan Asta Saloselle (asta.salonen@kilpirauhasliitto.fi) 28.2. mennessä, jossa kerrot hieman itsestäsi ja miksi juuri sinä olisit sopiva tyyppi osallistumaan kurssillemme.


 

Takaisin ylös