26.11.2024

Chatit alkaneet jälleen – seuraava 5.12.2024 

Kilpirauhasliitto aloittaa kysytyt ryhmächatit uudelleen pienen tauon jälkeen. Chat on reaaliaikainen kirjoitettu keskustelu nimimerkin turvin Tukinet-sivustolla. Voit joko rekisteröityä tai olla rekisteröitymättä, mutta palvelu on joka tapauksessa anonyymi.

Aluksi tarjolla on chatteja kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastaville, ja myöhemmin tarkoitus on laajentaa myös muihin kilpirauhassairauksiin.

Tarjolla tänä syksynä on ”lounaschatteja” alkaen klo 11.30 ja ilta-aikaan pidettäviä chatteja alkaen klo 18. Chatin kesto on 1,5 tuntia, ja voit hypätä mukaan milloin vain!

Lue lisää tästä

 

21.10.2024

Kilpirauhassairauksien vaikutukset suun terveyteen -luento 20.11.

Ylihammaslääkäri, kliinisen hammashoidon ehl Anu Marttala Mehiläinen Länsi-Pohja Oy:n suunterveydenhuollosta kertoo kilpirauhassairauksien vaikutuksista suun terveyteen. Luennolla kuullaan mm. suun kuivuuteen liittyvistä ongelmista, sjögrenin syndroomasta sekä punajäkälästä.

Luento-osuuden kesto on noin tunti, jonka jälkeen on mahdollisuus esittää luennoitsijalle kysymyksiä. Luennon järjestävät Lapin Kilpi ry ja Kilpirauhasliitto ry.

Luento on maksuton. Ilmoittautuminen 18.11. mennessä tällä verkkolomakkeella!

17.9.2024

Kysely äänioireista kilpirauhasleikkauksen jälkeen

Puheterapeuttiopiskelija Oulun yliopistosta tutkii lopputyössään kilpirauhasleikkauksen läpikäyneiden aikuisten kokemuksia heidän äänensä toiminnasta ja sen mahdollisista muutoksista kilpirauhasleikkauksen jälkeen sekä kyseisten henkilöiden saamaa puheterapeuttista tukea ja/tai kuntoutusta.

Kyselyn kohderyhmänä ovat aikuiset, joille on tehty kilpirauhasleikkaus viimeksi kuluneiden kymmenen vuoden aikana. Kysely täytetään nimettömänä eikä vastauksia voida yhdistää yksittäisiin henkilöihin.

Kysely on auki 30.9.2024 saakka

Linkki kyselyyn

Linkistä aukeaa myös kyselyyn liittyviä lisätietoja.

 

26.8.2024

Kilpirauhasliitto ja kilpirauhasyhdistykset ovat siirtyneet uuteen jäsenrekisteriin 

Kilpirauhasliitto ja kilpirauhasyhdistykset ovat kesän aikana ottaneet käyttöön uuden jäsenrekisterin.

Jäseneksi liittyminen on mahdollista osoitteessa kilpirauhasliitto.fi/jäsenyys

Uudessa rekisterissä on jäsenten toivomia mahdollisuuksia kuten esimerkiksi mobiilijäsenkortti sekä e-laskutus. Tulevaisuudessa jäsenet voivat lukea lehden myös verkossa.

Tulemme kertomaan muista uudistuksista verkkosivuillamme, tulevissa Kilpi-lehdissä sekä sosiaalisen median kanavissamme.

 

3.6.2024

Kilpirauhasliiton kesän aukioloajat

Kilpirauhasliiton kesän aukioloajat

Kilpirauhasliitto lomailee tänä kesänä seuraavalla tavalla:
  • Kilpirauhasliiton toimisto on suljettu 1.-31.7.
  • Neuvontapuhelin on kesätauolla 20.6.-5.8.
  • Tukipuhelin on tauolla 21.6.-31.7.
Toivotamme ihanaa ja lämmintä kesää!
 

16.5.2024

Kilpirauhanen ja kansansairaudet kilpirauhasviikon teemana

Kansainvälistä kilpirauhasviikkoa vietetään 16. kerran 25.–31.5.2024. Viikon teemana on kilpirauhanen ja kansansairaudet. Kansansairaudet ovat isoa osaa väestöstä koskevia sairauksia. Yleisyydestään ja vaikutuksista huolimatta kilpirauhassairauksia ei ole luokiteltu kansansairaudeksi. Kilpirauhasen vajaa- ja liikatoiminnalla on myös yhteyksiä moniin tunnettuihin kansansairauksiin, erityisesti sydän- ja verisuonisairauksiin sekä diabetekseen.

Yli 350 000 ihmistä Suomessa sairastaa jotain diagnosoitua kilpirauhasen sairautta. Kilpirauhasen sairaus voi ilmetä kilpirauhasen liika- tai vajaatoimintana, tulehduksena, struumana tai kasvaimina.

Kilpirauhasen sairauksista yleisin on kilpirauhasen vajaatoiminta, johon korvattavaa lääkehoitoa sai maassamme viime vuonna 344 467 henkilöä (Kela 2024). Kilpirauhasen vajaatoiminnan lääkehoitoa saavien määrä on kasvanut vuosien 2009 ? 2023 välisenä aikana yli 120 000:lla.

”Kilpirauhasairaudet tulee huomioida kansansairautena ja kilpirauhassairauksiin vaadittava erityisosaaminen pitää turvata perusterveydenhuollossa. Kilpirauhassairauksien erityisosaaminen on siinäkin mielessä tärkeää, että niillä on selkeä yhteys muun muassa sydän- ja verisuonisairauksiin sekä diabetekseen. Asianmukaisella hoidolla tilanteeseen voidaan kuitenkin vaikuttaa”, korostaa Kilpirauhasliiton toiminnanjohtaja Mirja Hellstedt.

Kilpirauhasen toimintahäiriöillä yhteys sydän- ja verisuonisairauksiin sekä diabetekseen

Kilpirauhaspotilaiden tiedetään sairastuvan muuta väestöä herkemmin sydän- ja verisuonisairauksiin. Kilpirauhasen toimintahäiriöiden vaikutukset sydämeen ja verenkiertoon voivat vaihdella lievästä voimakkaisiin. Esimerkiksi kilpirauhasen vajaatoiminnassa veren rasva-arvot, kokonaiskolesteroli, LDL-kolesteroli ja triglyseridit, voivat kohota. Jos LDL-kolesterolia on paljon, sitä siirtyy valtimoverisuonten sisäkalvon alle aiheuttaen yhdessä tulehdussolujen kanssa valtimoiden kovettumista ja ahtautumista. Kilpirauhasen liikatoiminnassa kilpirauhanen tuottaa verenkiertoon tavanomaista enemmän kilpirauhashormoneja. Silloin elimistö on tietynlaisessa ylivirittyneessä tilassa. Liikatoiminnan tyypillisiä oireita ovat sydämen tykytys ja rytmihäiriöt.

Sekä kilpirauhasen vajaatoiminnan että liikatoiminnan on todettu lisäävän riskiä sairastua diabetekseen. Toisaalta kilpirauhassairauksia on diabeetikoilla enemmän kuin muulla väestöllä.

Kilpirauhasviikko näkyy eri puolella Suomea

Kilpirauhasliiton jäsenyhdistykset (kilpirauhasyhdistykset) esittäytyvät kilpirauhasviikon aikaan tapahtumissa eri puolilla Suomea. Yhdistykset mm. esittelevät alueellista toimintaansa sekä tarjoavat tietoa ja esitteitä kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairauksista. Tapahtumia järjestetään yhteensä 59, ympäri Suomen.

Lue lisää Kilpirauhasviikosta ja viikon tapahtumista täältä! 

1.2.2024

Järjestöristeily Visbyhyn 15.-17.8.2024

Tervetuloa kanssamme kiehtovaan Gotlantiin, joka on vuosisatojen varrella houkutellut niin hansakauppiaita, valloittajia kuin taiteilijoita! Matkaan sisältyy virkistäytymistä yhdessä, ajankohtaisia asioita, Visbyhyn tutustumista sekä hyvää ruokaa ja seuraa. Matkaan voit lähteä 1-4 hengen hyteissä valitussa hyttiluokassa, ja hintaan sisältyy koko matkaohjelma sekä osa ruokailuista. Matka ei edellytä kilpirauhasyhdistyksen jäsenyyttä, mutta ohjelmaan sisältyy kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairauksiin liittyviä aihealueita ja vertaistukea. 

Visbyn risteilystä voit lukea lisää Matkapoikien verkkosivuilta. Risteily on tällä hetkellä loppuunmyyty, mutta voit tiedustella peruutuspaikkoja Matkapojilta. Olemme kertoneet lisää risteilystä myös Kilpi-lehdessä 1/2024.

1.2.2024

Kilpirauhasen vajaatoiminnan Käypä hoito -suosituksen potilasversio on julkaistu

Lääkäriseura Duodecim on julkaissut kilpirauhasen vajaatoiminnan Käypä hoito -suosituksen potilasversion.

Potilasversion on kirjoittanut potilaiden osallisuutta tukeva toimittaja Kirsi Tarnanen. Potilasversion sisällön ovat hyväksyneet sekä Käypä hoito -työryhmän puheenjohtaja Saara Metso että Käypä hoito -päätoimittaja Jorma Komulainen

Suosituksen potilasversio löytyy osoitteesta: https://www.kaypahoito.fi/khp00139 

 

12.1.2024 

Kilpirauhasliitto ry hakee

HYVINVOINTIKOORDINAATTORIA

kolmivuotiseen, STEA-rahoitteiseen hankkeeseen, jonka keskiössä on kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen ja painonhallinta ammattilaisten sekä vertaisten tuella. Työ alkaa vuoden 2024 alkupuolella ja päättyy tammikuussa 2027. Hankkeeseen rekrytoidaan koordinaattorin työpariksi toinen henkilö elokuusta alkaen.

Hankkeessa keskitytään kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien elintapaohjaukseen, jossa huomioidaan erityisesti ruokatottumukset ja liikunta, mutta myös muut tekijät. Elintapamuutoksilla tavoitellaan myös painonhallintaa. Syömiseen ja painonhallintaan liittyviä ajatuksia, tunteita, asenteita ja käyttäytymistä käsitellään ammattilaisten avulla ja vertaistuen kannustamana. Hanke toteutetaan verkkoympäristöä hyödyntäen ja edellyttää jonkin verran matkustamista sekä jalkautumista kentälle.

Hyvinvointikoordinaattori vastaa hankkeen sisällön tarkemmasta ideoinnista ja toteutuksesta, viestinnästä, kohderyhmän rekrytoinnista, tulosten arvioinnista ja raportoinnista. Hänen vastuullaan on myös verkostoituminen ja yhteistyö sote-alan ammattilaisten kanssa.

Olet hakemamme henkilö, jos sinulla on tehtävään soveltuva korkeakoulututkinto esimerkiksi TtM, ETM, MMM, FM, sosionomi (AMK) tai terveydenhoitaja (AMK) ja sinulla on

  • kiinnostusta sekä valmiuksia terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseen
  • monipuolista viestintäosaamista
  • kokemusta hanketyöskentelystä
  • kykyä työskennellä sujuvasti itsenäisesti ja verkostoissa.

Kilpirauhasliitto ry:n toimitilat sijaitsevat Hengitysliitto ry:n ja Suomen Sydänliitto ry:n toimitalossa Helsingin Käpylässä. Tarjoamme monipuoliset työtehtävät, joiden parissa sinun on mahdollisuus kehittyä, oppia uutta ja tehdä vaikuttavaa työtä. Osa työstä on mahdollista tehdä etänä. Työn rinnalla on tarjolla työhyvinvointia tukevia palveluja ja yhteisiä aktiviteetteja työkavereiden kanssa.

Palkkaus perustuu Sosiaalialan järjestöjä koskevaan työehtosopimukseen, mutta laita hakemukseen myös palkkatoivomuksesi.

Lähetä vapaamuotoinen kirjallinen hakemus viimeistään 2.2.2024 sähköpostilla osoitteeseen mirja.hellstedt@kilpirauhasliitto.fi. Laita otsikkokenttään merkintä Hyvinvointikoordinaattori.

Huom! Tehtävä voidaan täyttää heti sopivan henkilön löydyttyä.

Lisätietoa tehtävästä antaa toiminnanjohtaja Mirja Hellstedt, p. 040 707 3223 tai sähköpostitse mirja.hellstedt@kilpirauhasliitto.fi

 

14.12.2023 

Kilpirauhasliiton toimiston aukioloajat joulun aikaan

Kilpirauhasliiton toimisto on suljettu 22.12.2023–7.1.2024. Myös neuvonta- ja tukipuhelimet ovat suljettuina 21. joulukuuta lähtien 7. tammikuuta asti. 

Kilpirauhasliitto toivottaa oikein hyvää joulua ja onnellista uutta vuotta!

 

2.11.2023 

Kilpirauhasen vajaatoiminnan Käypä hoito -suositus julkaistu

Lääkäriseura Duodecim on tänään julkaissut ensimmäisen kilpirauhasen vajaatoiminnan Käypä hoito -suosituksen.

”Käypä hoito -suositus yhtenäistää ja selkeyttää kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnostiikkaa, hoitoa ja seurantaa. Lisäksi se tarjoaa näyttöön perustuvia ratkaisuja yleisimpiin potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten hoidossa kokemiin haasteisiin,” suositustyöryhmän puheenjohtaja, ylilääkäri Saara Metso sanoo.

Suositus löytyy osoitteesta: https://www.kaypahoito.fi/hoi50133

Aiheeseen liittyvä mediatiedote löytyy osoitteesta: https://www.duodecim.fi/2023/11/02/tuore-kaypa-hoito-suositus-kilpirauhasen-vajaatoimintaa-sairastavat-tarvitsevat-saannollista-seurantaa/

Mitä Käypä hoito -suositukset ovat?

Käypä hoito -suositukset ovat riippumattomia, tutkimusnäyttöön perustuvia kansallisia hoitosuosituksia. Suosituksia laaditaan lääkäreille, terveydenhuollon ammattihenkilöstölle ja kansalaisille hoitopäätösten pohjaksi. Suositukset laatii Suomalainen Lääkäriseura Duodecim yhdessä erikoislääkäriyhdistysten kanssa. Lähde: https://www.kaypahoito.fi/kaypa-hoito

 

17.10.2023 

Kilpirauhasliiton vuosikokous 2023

Kilpirauhasliiton vuosikokous pidettiin lauantaina 14. lokakuuta Helsingissä. Hallituksemme puheenjohtajaksi vuosille 2024-2025 valittiin Leena Kallionsivu. Hallituksen jäsenet seuraavalle kaudelle ovat: Aleksandra Hyttinen, Vesa Ilvesmäki, Veli Linnossuo, Sari Lötjönen, Irene Mikkola, Tanja Sälevä, Arto Tankka sekä Kirsti Uhlgren.
 
Lisäksi Kilpirauhasliitolla oli ilo ojentaa SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n myöntämä hopeinen ansiomerkki Raili Kuuselalle pitkäaikaisesta ja merkittävästä toiminnasta sosiaali- ja terveysalalla. Lämmin kiitos vielä Railille kaikesta vuosien varrella tekemästäsi vapaaehtoistyöstä kilpirauhasasioiden parissa!
 
Kuusi ihmistä katsoo kohti kameraa. Osa hymyilee ja osalla on käsissä kukkapuskat.

Vuosikokoukseen osallistuneita hallituksen jäseniä, jotka jatkavat toiminnassa mukana myös ensi vuonna.

3.10.2023 

Mitä haluat kysyä kilpirauhas- tai lisäkilpirauhassairauksista?

Vaivaako mieltäsi kilpirauhas- tai lisäkilpirauhassairauksiin liittyvä kysymys, johon et ole saanut vastausta? Voit esittää sen nyt meille! Kirjoita kysymyksesi linkistä aukeavaan lomakkeeseen: https://link.webropolsurveys.com/S/469D98F5D81C9C77

Kysymykset käsitellään niin, että mahdollisimman moneen kysymykseen pyydetään vastaukset endokrinologilta ja kysymys-vastaus -parit laitetaan sen jälkeen näkyville Kilpirauhasliiton verkkosivustolle.

Kysymysten toivotaan siksi olevan yleistasoisia (kuten ”Voiko laboratoriokokeisiin mennä iltapäivällä?”), ei siis suoraan omaan sairauskertomukseen liittyviä, jotta kysymyksistä ja niihin pyydettävistä vastauksista on hyötyä laajemminkin.

 

12.9.2023 

Kilpirauhassairauksien pyöreä pöytä : Ehdotus hoidon saavutettavuuden ja laadun parantamiseksi

Kilpirauhasliitto on ollut mukana kilpirauhassairauksien pyöreässä pöydässä, joka kokoontui perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiurun johdolla vuosina 2021-2023 käyden keskustelua kilpirauhassairauksien tutkimuksen ja hoidon tilasta ja hakien kehittämisehdotuksia.
 
Nyt näiden tapaamisten pohjalta on laadittu ehdotus hoidon saavutettavuuden ja laadun parantamiseksi. Julkaisu on luettavissa osoitteessa: https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/165117
 
Kilpirauhasliitto jatkaa työtä julkaisussakin esiin nousseiden epäkohtien ratkaisemiseksi myös jatkossa.

 

30.8.2023 

Mitä perheille on suunnitteilla vuonna 2024?

KURSSIT JA LOMAT
Vuodelle 2024 on alustavasti suunnitteilla
 
1) Voimavarakurssi perheille, joissa on ainakin yksi kilpirauhassairautta sairastava lapsi. Kurssi kulkee perheleirin nimellä, ja kestää perjantai-illasta sunnuntai-alkuiltapäivään. Ajankohta on 23. – 25.8.2024. Kauempaa tulevia perheitä tuetaan myös matkakuluissa (jos yhdensuuntainen matka yli 150 km). Paikka on Lasten Kesän Hauhon lomakeskus, Hämeenlinnan kupeessa.
 
2) Loma perheille, joissa jollakin perheen jäsenellä on kilpirauhassairaus, yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Ajankohta on 28.7. – 2.8.2024. Paikka on Rokua Health & Spa. Lomalla on täysihoito sekä vapaaehtoista lomaohjelmaa sekä lastenhoitoa tarjolla.
 
Tietoja kursseista ja lomista päivitetään verkkosivulle kilpirauhasliitto.fi/kurssit-ja-lomat/ sekä Rokuan lomasta mtlh.fi ja Hauhon kurssista lastenkesa.fi. Molempien hinta on edullinen, joten etenkin taloudellisesti tiukoilla olevien perheiden kannattaa hakea.
 
ESITE
Kilpirauhasliitolta löytyy myös esite: Lasten ja nuorten kilpirauhassairaudet.
 
VIDEOT
Kilpirauhasen vajaatoiminta lapsilla (36 min.)
Kilpirauhasen liikatoiminta lapsilla (15 min.)
Perhoset Hypo ja Hyper (2 min.)
Kuinka tukea läheistä (15 min.)
 

23.8.2023 

Miten toimia, jos olet tyytymätön palveluun tai hoitoon sosiaali- ja terveydenhuollossa?

Asiakas- ja potilasturvallisuuskeskus on koonnut sivuilleen muistilistan, jota kuka tahansa voi hyödyntää.  Oma tyytymättömyys on parasta ottaa heti puheeksi ammattilaisen kanssa, mutta mikäli tilanne ei ratkea, sinulla on vaikuttamiskeinoja asian selvittämiseksi, eivätkä ne vaaranna palveluidesi tai hoitosi saatavuutta.

Muistilista löytyy osoitteesta: https://pakes.pohjanmaanhyvinvointi.fi/wp-content/uploads/sites/3/2023/08/Muokattu-Tyytymaton-palveluihin-ja-hoitoon-A3_17.8.2023_f-2.pdf

16.8.2023 

Olethan maksanut jäsenmaksusi?

Olemme lähettäneet maksumuistutuksen postitse ja/tai sähköpostitse kaikille teille, joiden kohdalla jäsenrekisteristämme ei löydy maksumerkintää vuodelta 2023. Maksathan laskun keskiviikkoon 23.8. mennessä. Tällä tavoin varmistat, että saat seuraavan Kilpi-lehden, joka ilmestyy syyskuun 7. päivä.

Mikäli sinulla on kysyttävää tai huomautettavaa laskun sisällöstä, otathan yhteyttä sähköpostitse jasenasiat@kilpirauhasliitto.fi tai puhelimitse p. 09 8684 6550 (ma suljettu, ti klo 12-16, ke klo 9-16, to klo 12-16 ja pe suljettu).

Kiitos teille tuhansille, jotka olette jo jäsenmaksunne maksaneet!

 

10.8.2023 

Syksyn voimavarakurssien hakuajat ovat nyt käynnissä

Kilpirauhasliitto järjestää syksyllä 2023 kaksi voimavarakurssia:

 

21.6.2023 

Kilpirauhasliiton toimisto suljettuna heinäkuussa

Kilpirauhasliiton toimisto hiljentyy heinäkuun alusta kesätauolle. Palvelumme ovat suljettuina seuraavasti:

  • Kilpirauhasliiton toimisto (puhelin ja sähköposti) on suljettu 1.–31.7.
  • Neuvonta (puhelin ja sähköposti) on kesätauolla 22.6.–31.7.
  • Tukipuhelin on kesätauolla 23.6.–2.8.

Toivotamme kaikille oikein hyvää ja rentouttavaa kesää!

31.5.2023 

Animaatiovideo kilpirauhasen toiminnasta

Miten kilpirauhanen toimii? Ja miten aivolisäke liittyy sen toimintaan? Mistä kilpirauhasen vajaa- tai liikatoiminnassa on kyse?
 
Selityksiä näihin kysymyksiin saa Kilpirauhasliiton upouudesta animaatiovideosta! Kahteen ja puoleen minuuttiin on pakattu paljon tärkeää tietoa.
 
Animaatiovideon toteutus: Suomen Selitysvideot, www.selitysvideot.fi
 

25.5.2023 

Kilpirauhanen ja genetiikka kansainvälisen kilpirauhasviikon teemana

Kansainvälistä kilpirauhaspäivää vietetään vuosittain 25. toukokuuta. Suomessa tästä käynnistyy kilpirauhasviikko, jonka teemaksi kansainvälinen kilpirauhasliitto (Thyroid Federation International) on tänä vuonna valinnut aiheen “Kilpirauhanen ja genetiikka”.

Lisätietoja aiheesta julkaisemme viikon aikana nettisivujemme asiantuntijoilta-osiossa sekä sosiaalisessa mediassa. Voit lukea lisää kansainvälisestä kilpirauhasviikosta ja sen näkymisestä jäsenyhdistyksissä seuraavasta osoitteesta: https://kilpirauhasliitto.fi/kilpirauhassairaudet/kilpirauhasviikko/

10.5.2023 

VETOOMUS KANSANEDUSTAJILLE

Kilpirauhasliitto vaatii parannusta kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidon laatuun


Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastaa Suomessa 343 496 henkilöä (KELA 2023). Sairastuneiden määrä on kasvussa. Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien elämänlaatu on selvästi huonompi kuin väestössä keskimäärin (Liite). Kyse on kansantaudista, jonka hoidon ongelmat liittyvät erityisesti julkisen perusterveydenhuollon hoidon heikkoon saatavuuteen ja ammattilaisten tiedon tasoon kilpirauhassairauksista sekä hoidon laadun vaihteluun. Kehitettävää on myös potilaiden kohtaamisessa ja suositusten mukaisen T4+T3 -yhdistelmähoidon saatavuudessa sekä kustannusten korvaamisessa.

Kilpirauhasliitto[1] vaatii, että julkisen perusterveydenhuollon kilpirauhassairauksien hoidon laatua on parannettava koko maassa. Laadukasta hoitoa tulee saada asuin- ja hoitopaikasta riippumatta.

Perusterveydenhuoltoon tarvitaan lisää resursseja sekä kilpirauhassairauksiin perehtyneitä asiantuntijoita (esim. kilpirauhashoitajia ja -lääkäreitä). Hoitohenkilökunnan kilpirauhassairauksiin liittyvää osaamista on kehitettävä ja ylläpidettävä täydennyskoulutuksella. 

Kilpirauhassairauksien parhaita asiantuntijoita ovat endokrinologit. Heidän määränsä Suomessa on pieni, mutta endokrinologian alaan liittyvien sairastuneiden määrä on suuri. Suomeen tarvitaan lisää endokrinologeja. Keskeinen keino tähän on lisätä endokrinologian koulutusta. 

Suomessa ei ole kilpirauhassairauksien laaturekisteriä, jonka avulla voitaisiin arvioida esimerkiksi hoidon toteutumista ja laatua. Kilpirauhassairauksien laaturekisteri tulee ottaa käyttöön osana potilaiden kokonaisvaltaista hoitoa. Näin voidaan saada tietoa hoidon toteutumisesta ja sen kehittämisen taustaksi. 

Hoitosuositusten mukaisen T3+T4 yhdistelmähoitojen ja T3-valmisteiden saatavuutta tulee parantaa ja edistää myyntiluvallisten tai määräaikaisten erityisluvallisten T3-valmisteiden saamista osaksi uusimpaan tietoon pohjautuvaa yksilöllistä hoitoa. Tällöin valmisteille olisi mahdollista saada KELA-korvaus.

Helsingissä 8.5.2023
Kilpirauhasliitto ry

Mirja Hellstedt
toiminnanjohtaja
mirja.hellstedt@kilpirauhasliitto.fi / 040 707 3223

Leena Kallionsivu
puheenjohtana
leena.kallionsivu@kilpirauhasliitto.fi / 045 1574 577

[1] Kilpirauhasliitto on valtakunnallinen kansanterveys-, potilas- ja edunvalvontajärjestö, joka edistää kilpirauhassairauksien tunnettuutta, hoitoa ja tutkimusta sekä kilpirauhassairaiden ja lisäkilpirauhassairaiden fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia. Kilpirauhasliittoon kuuluu 14 eri puolilla Suomea toimivaa kilpirauhasyhdistystä, joissa on noin 10 000 jäsentä.

 

Alta voit lukea vetoomuksen liittenä lähetetyn Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidon laatu -tutkimuksen (2022) keskeiset tulokset. Lisäksi kansanedustajille on toimitettu Kilpi-lehti 2/2023, jossa käsitellään kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien kokemuksia hoidon laadusta.

Liite. Kilpirauhasen vajaatoiminta vaikuttaa elämänlaatuun

Elämänlaatututkimus oli osa Kilpirauhasliiton tekemää Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidon laatu -tutkimusta (2022), jossa selvitettiin kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien kokemaa elämänlaatua hengitykseen, henkiseen toimintaan, puheeseen, näköön, liikuntakykyyn, tavanomaisiin toimintoihin, kuuloon, syömiseen, eritystoimintaan, nukkumiseen, ahdistuneisuuteen, vaivoihin ja oireisiin, sukupulielämään sekä energisyyteen liittyvillä kysymyksillä.

Arvotusjärjestelmä tuotti kyselyyn vastanneiden osalta kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien kokonaislukemaksi (15D-score) 0,838, kun se ikä- ja sukupuolivalikoidulla väestöllä on 0,918 (asteikko 0 ? 1). Kun ero on >0,035, puhutaan huomattavasta erosta.

Kokonaislukeman lisäksi saatujen vastausten perusteella muodostettiin D15-profiili, joka osoittaa graafisesti kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien saaman arvon jokaisen ulottuvuuden osalta. Tilanne kaikissa elämänlaadun hyvyyttä mittaavissa ulottuvuuksissa, syömisen ulottuvuutta lukuun ottamatta, on kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavilla huonompi kuin ikä- ja sukupuolivakioidulla väestöllä.

Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien (punaisella) ja heidän kanssaan ikä- ja sukupuolivakioidun väestön (mustalla) keskimääräinen 15D-profiili ja -kokonaislukema (15D-score).

Kuvio. Kilpirauhasen vajaatoimintapotilaiden (punaisella) ja heidän kanssaan ikä- ja sukupuolivakioidun väestön (mustalla) keskimääräinen 15D-profiili ja -kokonaislukema.

Kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet vaihtelevat fyysisistä psyykkisiin

Kilpirauhashormonit vaikuttavat kehon kaikissa kudoksissa. Tästä syystä kilpirauhasen vajaatoiminnan oireiden kirjo on hyvin laaja ja yksilöllisesti vaihtelevat oireet voivat esiintyä eri puolella kehoa. Tyypillisiä vajaatoiminnan oireita ovat esimerkiksi ylipaino, voimakas väsymys, energian puute, uniongelmat, kuiva ja karkea iho, muistiongelmat, aivosumu, aloitekyvyttömyys, hiustenlähtö ja ruoansulatusongelmat. Ongelmat kilpirauhasen vajaatoiminnassa voivat näkyä heikentyneen elämänlaadun lisäksi esimerkiksi perhe- ja työelämässä.

Kaikkien potilaiden elämänlaatu ei ole optimaalinen, vaikka hoito tyroksiinilla (T4) on toteutettu asianmukaisesti. T4+T3-yhdistelmähoidon käyttö aiheuttaa potilaille pitkäaikaisesti suurentuneita kustannuksia, jotka muodostuvat vastaanottokäynneistä, suurentuneista lääkehoidon kustannuksista ja laboratoriotutkimusten kustannuksista.

Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastava erityisen tyytymättömiä julkisen perusterveydenhuollon hoidon saatavuuteen, tiedon tasoon ja laadun vaihteluun

Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidon laatu -tutkimuksen mukaan yli puolet (52 %) perusterveydenhuollon palveluita käyttäneistä kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastaneista kertoi olevansa tyytymätön tai erittäin tyytymätön saamansa hoidon laatuun. Perusterveydenhuollon hoitojonot, hoitoon pääsyn viive ja hoitohenkilökunnan osaamisen taso kilpirauhassairauksien suhteen vaihtelevat voimakkaasti Suomessa.

Perusterveydenhuollon palveluista tuodaan esille erityisesti seuraavia epäkohtia:

  1. Terveyskeskukseen on vaikea päästä ja lääkärit vaihtuvat
    Tutkimukseen osallistuneet kritisoivat yleisesti sitä, että terveyskeskuksen lääkärin vastaanotolle on vaikea päästä. Syiksi mainitaan muun muassa pitkät jonot, lääkärien vähäinen määrä ja lääkärien kiireet. Joitakin asiakkaita onkin terveyskeskuksessa kehotettu hakeutumaan työterveyshuoltoon tai yksityiselle palveluntarjoajalle.
  2. Perusterveydenhuollon ammattilaisten osaamisessa puutteita
    Useat kyselyyn vastanneet antoivat palautetta siitä, että perusterveydenhuollossa ei riittävästi tunneta kilpirauhassairauksia, niiden oireita ja hoitoa. Kritiikki kohdistuu ensisijaisesti lääkäreihin, mutta jonkin verran myös hoitajiin. Osa lääkäreistä ja hoitajista myöntääkin, että osaamisessa on puutteita.
  3. Asiakasta ei kuunnella, oireita vähätellään
    Eniten tyytymättömyyttä kyselyyn vastanneiden keskuudessa aiheuttaa se, että asiakasta ei kuunnella perusterveydenhuollossa. Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavat kertovat tai haluaisivat kertoa lääkäreille oireistaan, mutta niitä ei huomioida. Vastaajien mielestä liian usein keskitytään vain laboratoriokokeiden tuloksiin.

 

3.5.2023

Kilpi-lehti 2/2023 on ilmestynyt

Vuoden toinen Kilpi-lehti on ilmestynyt. Lehdessä tietoa mm. kilpirauhashormonien genetiikasta, omien vahvuuksien löytämisestä ja tutkimustietoa siitä, mitä mieltä kilpirauhasen vajaatoimintaan sairastuneet ovat perusterveydenhuollosta.

Kerro meille mitä mieltä olet Kilpi-lehdestä 2/2023 ja osallistu Planetaarinen ruokavalioa & elämäntapa -kirjan arvontaan.

Palautelomakkeen löydät osoitteesta: https://link.webropolsurveys.com/S/E0539B26624AD91C

19.4.2023

Liothyronin 20 µg -valmisteessa saatavuuskatkos

26.4. päivitys: Maahantuojan mukaan valmistetta saapuu Suomeen tiistaina 2.5.2023 ja se on jakelussa ensi viikon loppupuolella.
 
Valitettavasti joudumme tiedottamaan, että erityisluvallisen Liothyronin 20 µg -valmisteen saatavuudessa on jälleen katkos. Maahantuojan tämän hetkinen arvio saatavuudelle on viikko 18, eli toukokuun alussa. Tietoa päivitetään näille sivuille heti, kun saatavuus tarkentuu.

 

12.4.2023

Onko jäsenmaksusi maksettu?

Lämmin kiitos sinulle, joka olet jo maksanut tämän vuoden jäsenmaksun!

Jäsenkortti ja -lasku lähetettiin ensimmäisen Kilpi-lehden yhteydessä helmikuussa. Jäsenmaksun maksamalla varmistat jäsenyytesi jatkumisen ja pääset nauttimaan liiton ja oman jäsenyhdistyksesi tarjoamista eduista. Yksi merkittävimmistä jäseneduistamme on neljä kertaa vuodessa ilmestyvä Kilpi-lehti.

Epäiletkö, että jäsenmaksusi on jäänyt maksamatta tai oletko hukannut jäsenmaksulaskusi? Ole yhteydessä meihin puhelimitse 09 8684 6550 (ti ja to klo 12-16, ke 9-16) tai sähköpostitse jasenasiat(a)kilpirauhasliitto.fi, niin selvitellään asiaa.

 

27.3.2023

Liothyronin 20 mcg -valmisteessa saatavuuskatkos

Lisäys: Tietojemme mukaan katkos on päättynyt. Epäiletkö, että saatavuudessa olisi vielä häiriöitä? Laita meille viestiä toimisto(a)kilpirauhasliitto.fi, niin selvitämme asian!

Erityisluvallisen Liothyronin 20 µg -valmisteen saatavuudessa on lyhyt katkos. Maahantuoja Orifarmin mukaan valmistetta saapuu Suomeen tällä viikolla ja se on mahdollisesti jakelussa jo loppuviikosta tai viimeistään viikolla 14.

9.3.2023

Kilpirauhasen vajaatoiminta vaikuttaa elämänlaatuun

Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastaa Suomessa yli 340 000 henkilöä. Sairastuneiden määrä on kasvanut kymmenen vuoden aikana kymmenillä tuhansilla. Kyse on kansantaudista, joka vaikuttaa lähes kaikkiin elämänlaadun osa-alueisiin heikentävästi, selviää Kilpirauhasliiton tekemästä tutkimuksesta.

Kilpirauhasliitto toteutti kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidon laatu -tutkimuksen 5.-24.10.2022. Tutkimuksen yhtenä tavoitteena oli selvittää kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien elämänlaatua. Kyselyyn vastasi 2 926 yli 18-vuotiasta kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavaa.

Elämänlaadun mittaamisessa käytettiin 15D-elämänlaatumittaria, jota yhä yleisemmin käytetään väestön terveystutkimuksissa ja suunniteltaessa terveydenhuollon toimintaa sekä arvioitaessa toimenpiteiden vaikuttavuutta. Elämänlaatututkimus tehtiin yhteistyössä Health Economics Research Consulting Oy – HERCO Ltd:n kanssa.


Elämänlaatu huonompi kuin väestössä keskimäärin

Elämänlaatututkimuksessa selvitettiin kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien kokemaa elämänlaatua liikuntakykyyn, näköön, kuuloon, hengitykseen, nukkumiseen, syömiseen, puheeseen, eritystoimintaan, tavanomaisiin toimintoihin, henkiseen toimintaan, vaivoihin ja oireisiin, masennukseen, ahdistuneisuuteen,  energisyyteen sekä sukupuolielämään liittyvillä kysymyksillä.

Arvotusjärjestelmä tuotti kyselyyn vastanneiden osalta kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien kokonaislukemaksi (15D-score) 0,838, kun se ikä- ja sukupuolivakioidulla väestöllä on 0,918 (asteikko 0 ? 1). Kun ero on >0,035, puhutaan huomattavasta erosta. Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien 15D-lukeman ero ikä- ja sukupuolivakioidun väestön 15D-lukemaan on 0,08.

Kokonaislukeman lisäksi saatujen vastausten perusteella muodostettiin 15D-profiili, joka osoittaa graafisesti kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien saaman tasoarvon jokaisen ulottuvuuden (dimension) osalta. Tilanne kaikissa elämänlaadun hyvyyttä mittaavissa ulottuvuuksissa, syömisen ulottuvuutta lukuun ottamatta, on kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavilla huonompi kuin ikä- ja sukupuolivakioidulla väestöllä.

Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien (punaisella) ja heidän kanssaan ikä- ja sukupuolivakioidun väestön (mustalla) keskimääräinen 15D-profiili ja -kokonaislukema (15D-score).Kuva. Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien (punaisella) ja heidän kanssaan ikä- ja sukupuolivakioidun väestön (mustalla) keskimääräinen 15D-profiili ja -kokonaislukema (15D-score).

-Tulos kertoo selkeästi, että kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa on kehitettävää. Tutkimuksessa ei selvitetty huonomman elämänlaadun syitä, mutta ne ovat varmasti moninaisia. Ne voivat johtua esimerkiksi ongelmista kilpirauhashormonin sopivan annoksen löytämisessä, muista diagnosoimattomista ja hoitamattomista sairauksista, kilpirauhassairauden rikkomasta unirytmistä tai kroonisen sairauden vaikutuksista elämään. Potilaat kaipaavat kuulluksi tulemista ja informaatiota sairauden moninaisista vaikutuksista, hoidon tavoitteista sekä hoito- ja seurantasuunnitelmasta. Jäännösoireiden hoidossa tarvitaan lääkehoidon lisäksi lääkkeettömiä hoitoja ja vertaistukea, sanoo dosentti, endokrinologian yksikön ylilääkäri, sisätautien ja endokrinologian erikoislääkäri Saara Metso Tampereen yliopistollisesta sairaalasta.

Kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet vaihtelevat fyysisistä psyykkisiin

Kilpirauhashormonit vaikuttavat kehon kaikissa kudoksissa. Tästä syystä kilpirauhasen vajaatoiminnan oireiden kirjo on hyvin laaja ja yksilöllisesti vaihtelevat oireet voivat esiintyä eri puolella kehoa. Tyypillisiä vajaatoiminnan oireita ovat esimerkiksi ylipaino, voimakas väsymys, energian puute, uniongelmat, kuiva ja karkea iho, muistiongelmat, aivosumu, aloitekyvyttömyys, hiustenlähtö ja ruoansulatusongelmat.

Ongelmat kilpirauhasen vajaatoiminnassa voivat vaikuttaa heikentyneen elämänlaadun lisäksi esimerkiksi parisuhteeseen, perheeseen ja työelämään.

Lisätietoa:

Mirja Hellstedt, toiminnanjohtaja, Kilpirauhasliitto, mirja.hellstedt@kilpirauhasliitto, 040 707 3223
Sirpa Carlsson, puheenjohtaja, Uudenmaan Kilpi, sirpa.carlsson@uudenmaankilpi.fi, 045 663 9411

15D-elämänlaatumittarin asiantuntija: Harri Sintonen, professori (emeritus), Health Economics Research Consulting Oy – HERCO Ltd, harri.sintonen@helsinki.fi, 040 546 4298

 

Lisää tutkimuksesta ja sen tuloksista voit lukea sekä KILPI-lehden numerosta 1/2023 että seuraavasta numerosta 2/23, joka julkaistaan 27.4.2023.