Ajankohtaista

Julkaistu 14.11.2018

Suomen Kilpirauhasliiton jäsenkysely

Suomen Kilpirauhasliitto on valtakunnallinen kattojärjestö 15 alueellisesti toimivalle kilpirauhasyhdistykselle. Kyselyn tavoitteena on selvittää jäsenten mielipiteitä Suomen Kilpirauhasliiton ja sen jäsenyhdistysten toiminnasta. Haluamme kehittää toimintaamme ja palvella jäseniämme entistä paremmin. Kyselyyn vastaaminen kestää noin 10–15 minuuttia. Jäsenistön kattavan mielipiteen selvittämisen kannalta on erittäin tärkeää, että mahdollisimman moni vastaa kyselyyn.

Kyselyn löydät tämän linkin takaa: https://link.webropolsurveys.com/S/971C7F982C04E51C.

Vastaajien kesken arvotaan Holiday Clubin lahjakortti sekä tuotepalkintoja. Vastausaikaa on 31.12. asti. Lisätietoja löydät jäsenyys-sivuiltamme täältä.


Julkaistu 26.10.2018

Tule tapaamaan meitä Kuopion torille 17.11. kello 11-12

Suomen Kilpirauhasliiton puheenjohtajapäivät järjestetään tänä vuonna Kuopiossa. Lauantaina 17. marraskuuta olemme kello 11-12 Kuopion torilla, jonne kuka tahansa on tervetullut meitä tapaamaan!

Torilla paikalla:
– Kilpirauhasliiton työntekijät
– Eri alueyhdistysten puheenjohtajia sekä muita aktiiveja
– Alueella toimivia päättäjiä

Luvassa keskustelua kilpirauhasasioista sekä mahdollisuus jutella ja kysellä itseä mietityttävistä asioista sekä liiton työntekijöiden että alueyhdistysten vapaaehtoisten kanssa.


Julkaistu 25.11.2018

Verkkovertaistukea nyt tarjolla sähköpostitse

Lue lisää täältä.


Julkaistu 26.10.2018

Äänestä Vuoden vapaaehtoista!

Nyt on erinomaisen loistava tilaisuus saada näkyvyyttä kilpirauhassairauksille!

Äänestä Vuoden vapaaehtoiseksi Anne Roth!
Toimi heti, äänestysaikaa on jäljellä enää muutama päivä!

Pääset tutustumaan Vuoden vapaaehtoinen ehdokkaisiin ja äänestämään tästä.

Anne on toiminut vuosia vapaaehtoisena edistäen kilpirauhaspotilaiden asemaa sekä toimien vertaistukihenkilönä ja kokemustoimijana. Hän on myös avoimesti kertonut julkisuudessa sairaushistoriaansa. Eikä tässä vielä kaikki! Annelta ilmestyy helmikuussa kirja, jossa hän kuvaa tarinaansa liikatoimintaisesta vajaatoimintaiseksi.

Tässä lisälukemiseksi yksi Annesta julkaistu artikkeli.


Julkaistu 2.10.2018

Kilpirauhasliitto YouTubessa

Kilpirauhasliitto löytyy nykyään myös YouTubesta. Tulet löytämään kanavaltamme erilaista materiaalia aina pidemmistä asiantuntijaluennoista lyhyempiin tietoiskuihin. Loppuvuoden aikana julkaisemme videosarjaa kilpirauhaseen ja ravitsemukseen liittyvistä, meiltä usein kysytyistä kysymyksistä. Tervetuloa videoiden pariin!

YouTube-kanavamme


Julkaistu 24.9.2018

Hilaa luusi kierrokselle – avoimet ovet Kilpirauhasliitossa 1. lokakuuta

Kilpirauhasliitolla on avoimet ovet lokakuun ensimmäinen päivä kello 12-15. Avoimet ovet järjestetään Miina Sillanpään ja kansalaisvaikuttamisen päivänä. Toiminnan esittelyn lisäksi tarjolla on tietoa sekä pientä naposteltavaa. Tervetuloa tutustumaan!

Erityisesti haastamme mukaan kaikki opiskelijat: yhdessä Luustoliiton ja Selkäliiton kanssa kutsumme pääkaupunkiseudulla ammattikorkeakouluissa ja -oppilaitoksissa opiskelevat tutustumaan kansalaisjärjestöihimme teemalla ”Hilaa luusi kierrokselle”. Ovet ovat avoinna kello 12-15.

Ensimmäisessä järjestössä vierailijalle annetaan passi, johon tulee merkintä vierailusta.
Kun passissa on vähintään kaksi merkintää, sen voi jättää yhteystiedoillaan varustettuna viimeiseen järjestöön. Osallistujien kesken arvotaan leffalippuja.

Kilpirauhasliitto, Vilhonkatu 4 B 15, Helsinki
Luustoliitto, Arkadiankatu 19 C 36, Helsinki
Selkäliitto, Eerikinkatu 16 A 2, Helsinki


Julkaistu 14.9.2018

Syyskuu on kansainvälinen kilpirauhassyövän tietoisuuden kuukausi

Jos huomaat kaulallasi muutoksia, sinulla on hengitys- tai nielemisvaikeuksia, palan tunne kurkussa tai ääni on käheytynyt, pyydä tutkimuksia. Kaulaa voi itse tarkkailla peilistä kallistamalla päätä taaksepäin ja nielemällä hieman vettä. Jos kaulalla näkyy suurentumaa tai kohoumaa, on syytä mennä lääkäriin. Kilpirauhasen kyhmyt ovat varsin yleisiä ja pääosin hyvänlaatuisia, mutta aina ne on syytä tutkia. Perustutkimus on kaulan ultraäänikuvaus ja ohutneulanäyte.

Suomessa todetaan vuosittan noin 500 uutta kilpirauhassyöpää. Kilpirauhassyöpiä on neljää erilaista: papillaarinen, follikulaarinen, medullaarinen ja anaplastinen, joista papillaarinen ja follikulaarinen ovat yleisimmät. Papillaarisen ja follikulaarisen syövän ennuste on hyvä. Kilpirauhassyöpä on naisilla noin kolme kertaa yleisempi kuin miehillä.

Lisätietoja kilpirauhassyövistä löydät meidän sivultamme sekä muun muassa Syöpäjärjestöjen sivulta.


Julkaistu 7.9.2018

Ilmoittautuminen nuorten viikonloppuun on nyt käynnissä

Tule mukaan ensimmäistä kertaa järjestettävään nuorten 18-29 -vuotiaiden kilpirauhasaikuisten viikonlopputapaamiseen. Viikonlopun tarkoitus on lisätä tietoisuutta omasta sairaudesta ja siitä, kuinka omaa hyvinvointi voi vahvistaa. Luvassa on asiantuntijaluentoja, yhteistä tekemistä ja rentoutumista sekä vertaistukea.

Lisätietoja tapahtumasta löydät täältä.


Julkaistu 29.8.2018

Erityislupavalmisteissa saatavuuskatkoksia

Saimme Oriolalta tiedon, että Thyroid Erfa 60mg -valmisteella on saatavuuskatkos syyskuun 2018 loppuun. Valmiste on jo loppu Oriolan varastosta. Myös Thyroid Erfa 30mg -valmisteen saatavuudessa on tällä hetkellä haasteita. Tamron varastossa valmistetta on, mutta saatavuuden haasteet näkyvät heilläkin.

Myös Liothyroninin saatavuudessa on katkos. Takeda arvioi tällä hetkellä, että Liothyroninia saadaan jakeluun Suomeen viikolla 38.


Julkaistu 15.8.2018

Kurssi-ilmoittautuminen Oulun avo-etäsopeutumisvalmennukseen auennut!

Oulussa järjestetään työikäisille, kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastaville, tarkoitettu avo-etäsopeutumisvalmennus 5.10.-15.11.2018. Kurssi toteutetaan lähipäivinä, joiden väliin sijoittuu Movendos-etävalmennusohjelman avulla toteutettu etäjakso.

Kurssille voi hakea, vaikkei olisi Kilpirauhasliiton jäsen. Edellytyksenä osallistumiselle on vain, että henkilöllä on käytössä tietokone, nettiyhteys ja sähköpostiosoite sekä valmius käyttää niitä. Etusijalla ovat henkilöt, jotka eivät ole aikaisemmin osallistuneet Kilpirauhasliiton kuntoutumiskursseille.

Osallistuminen kurssille on maksutonta. Osallistujat vastaavat itse matkakuluistaan. Lisätietoja kurssista ja osallistumisesta löydät täältä.

Haku alkaa 15.8 ja päättyy 12.9. Hakukaavake löytyy täältä.

Lisätietoja kurssista voit tiedustella asta.salonen@kilpirauhasliitto.fi tai p. 050 4084 403.


Helsinki 9.7.2018

Arvoisa ministeri Saarikko,

Vetoamme Teihin, jotta ryhdytte pikaisesti toimenpiteisiin kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa ilmenneiden puutteiden korjaamiseksi ja yli viisi vuotta jatkuneiden hoitoerimielisyyksien ratkaisemiseksi.

Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa edelleen vakavia puutteita

Suomen Kilpirauhasliitto vaatii, että vuosia velloneelle kärjistyneelle arvostelulle ja vastakkainasettelulle lääkärien toimista ja kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidoista on vihdoin päästävä eteenpäin ja keskityttävä etsimään ratkaisuja kilpirauhaspotilaiden asianmukaisen ja yksilöllisen hoidon sekä yhdenvertaisen kohtelun toteutumiseksi koko maassa, niin julkisella kuin yksityiselläkin puolella. Hyvään hoitoon kuuluu myös se, ettei potilasturvallisuus vaarannu.

Edellytämme avointa ja tavoitteellista keskustelua lääkäreiden kesken ja yhdessä potilaiden kanssa, jotta maahamme saadaan tehtyä uusinta tutkimustietoa sekä kertyneitä kokemuksia hyödyntävät hoitosuositukset tarvittavine hoitohenkilökunnan lisäkoulutuksineen, jotka aidosti takaavat tarpeellisen, yksilöllisen hoidon potilaille.

Suomessa kilpirauhasen vajaatoimintaan on määrätty lääkitystä noin 330 000 potilaalle, joten kokemuksia hoidostakin on yhtä paljon. Kyse on esiintyvyydeltään merkittävimmästä kansansairaudesta diabeteksen jälkeen. Vajaatoimintaa sairastavat potilaat hoidetaan pääsääntöisesti avoterveydenhuollossa. Jokainen hankalien oireidensa kanssa kamppaileva ansaitsee tulla kohdelluksi yksilönä, asiallisesti ja parhaan mahdollisen hoidon vastaanottajana. Näin ei ikävä kyllä tapahdu läheskään kaikkien potilaiden kohdalla. Suomen Kilpirauhasliitto tuntee 20 vuoden kokemuksella ja 10 000 jäsenen etujärjestönä kilpirauhaspotilaan kohtaamat ongelmat hoidossa. Liiton päivittäisessä työssä kuulemme usein tilanteita, joissa potilas kohtaa hoitohenkilökunnan taholta välinpitämättömyyttä ja vähättelyä. Puutteellinen diagnostiikka, ali- tai ylimitoitettu korvaushoito, puuttuva seuranta tai potilaan oireiden ja voinnin mitätöinti hoitotilanteessa ovat arkipäivää tällä saralla. Riittämättömän hoidon myötä sairauslomalla tai vajaatyökuntoisena oleva potilas maksaa yhteiskunnalle enemmän kuin asianmukainen ja potilaan tilan edellyttävä hoito.

Tavanomaisin hoito kilpirauhasen vajaatoimintaan niin Suomessa kuin muuallakin maailmassa on T4-monoterapia eli tyroksiinilääkitys. Mikäli riittävän pitkällä ja oikein annostelulla korvaushoidolla potilaan vointi ei kohennu sellaiseksi, että hän on työ- ja toimintakykyinen sekä oireeton, on lääkärin oltava valmis tekemään lisätutkimuksia ja tarvittaessa myös määräämään muita markkinoilla olevia laillisia, mutta kylläkin erityisluvan vaativia kilpirauhashormonivalmisteita. Näissä valmisteissa ei ole mitään mystistä, vaarallista tai kyseenalaista. Mutta ymmärrystä valmisteista ja niillä hoitamisella lääkäriltä vaaditaan. Yliannostuksesta voi olla ikäviä seurauksia potilaalle, joten lääkäriltä vaaditaan perehtyneisyyttä.

Kilpirauhasen vajaatoiminnan hoito on noussut jälleen aktiiviseen keskusteluun kuopiolaisen Lääkärikeskus Lupaus Oy:n vastuulääkäri Ville Pöntysen ilmoitettua, että lääkärikeskuksen toiminta lakkaa syyskuussa. Syyksi näin voimakkaaseen ratkaisuun Pöntynen ilmoittaa sen, että Itä-Suomen aluehallintovirasto perui hänen oikeutensa toimia lääkärikeskuksen vastuulääkärinä saatuaan Valviralta varoituksen toiminnastaan. Aikaisemmin Valvira on rajoittanut viiden lääkärin oikeutta hoitaa kilpirauhasvalmisteilla.

Monissa potilaissa nämä viranomaistoimet aiheuttavat ihan aiheesta hämmennystä, pettymystä ja vihaa. Potilaiden kannalta päätökset ovat kuohuttavia, koska useimmat potilaat ovat kokeneet saaneensa näiltä lääkäreiltä hyvää ja potilaan voinnin huomioivaa hoitoa. Kilpirauhasliitolla kuten muillakaan kuin itse asianosaisilla ei voi luonnollisestikaan olla kaikenkattavaa tietoa viranomaisten päätöksiin vaikuttaneista yksityiskohdista. Viranomaisten ja lääkärien vaitiolovelvollisuuden vuoksi informaatiota ei päädy yleiseen tietoon, elleivät itse vaaratilanteita kokeneet henkilöt tule asiassaan julkisuuteen, joten tilanteessa ei voi kuin luottaa sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstön toimintaa valvovan viranomaisen oikeudenmukaiseen toimintaan.

Valvovien viranomaisten toiminnan tarkoitus on olla potilaan puolella. He tekevät lain määräämää työtä. Mikäli viranomaistoiminnassa ilmenee laiminlyöntejä, lainrikkomusta, virhetulkintaa tai puutteellista selvitystä tilanteista, tulee tähän puuttua.

Suomen Kilpirauhasliitto ry

Satu Tommola
puheenjohtaja

Asta Tirronen
toiminnanjohtaja

Tiedoksi: Lääkäriliitto, Suomen Endokrinologiyhdistys ry ja Valvira


Julkaistu 9.7.2018

Ilmoittaudu mukaan maksuttomaan painonhallintaryhmään!

Haemme 50-65-vuotiaita osallistujia kolme kuukautta kestäviin ravitsemusasiantuntijan vetämiin valmennusryhmiin. Uudenlaisessa valmennusryhmässä saat yksilöllistä elämäntapaohjausta ravitsemuksen ammattilaiselta. Muutos lautasella -valmennuksessa saat helppoja vinkkejä, kuinka lisäät vireyttä ja hyvää oloa arkeesi ruokavalinnoilla ja liikunnalla.

Suomen Kilpirauhasliitto ry aloittaa syksyllä uudenlaisia elämäntapaohjausvalmennuksia Helsingissä yhteistyössä Gerontologinen ravitsemus Gery ry:n kanssa. Ohjausta toteutetaan helppokäyttöisellä älypuhelinsovelluksella ja ryhmätapaamisissa. Valmennukseen osallistuminen on maksutonta. Voit osallistua ryhmään, jos sinulla on mahdollisuus käyttää älypuhelinta. Ilmoittaudu ryhmiin 14.9.2018 mennessä.

Ilmoittautuminen ja lisätietoja ravitsemussuunnittelija, ETM, terveydenhoitaja Heli Salmenius-Suominen, heli.salmenius-suominen@gery.fi, www.muutoslautasella.fi, p. 044 241 3185, Gerontologinen ravitsemus Gery ry


Julkaistu 28.6.2018

Maksoitko B-todistuksesta?

Kun B-lausunto kirjoitetaan perusterveydenhuollossa, esimerkiksi terveyskeskuksessa, siitä ei sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain mukaan tule periä maksua. Kunnilla on ollut tässä erilaisia linjauksia. Hallinto-oikeus on päättänyt, että mikäli kunta on perinyt maksun B-lausunnosta, joka tarvitaan lääkehoidon erityiskorvattavuuden hakemista varten, voi maksusta saada palautuksen takautuvasti.

Diabetesliiton sivuilta löydät aihesta lisätietoa ja esimerkkihakemuksen palautusta varten:
Linkki Diabetesliiton uutiseen


Julkaistu 11.6.2018

Vuosikokouksesta risteilyyn: rauhasesta rauhaan?

Kilpirauhasliiton sääntömääräinen vuosikokous pidettiin lauantaina 9. kesäkuuta Hotelli Helkassa Helsingissä. Kokouksessa käsiteltiin ja hyväksyttiin edellisen vuoden toimintakertomus ja tilinpäätös sekä vuoden 2019 toimintasuunnitelma ja talousarvio. Lisäksi hyväksyttiin yleissuunnitelma vuosille 2020-21. Keskustelun aiheena oli muun muassa hoitajien täydennyskoulutustarpeet kilpirauhassairauksissa.

Liiton hallitukseen valittiin varsinaiset- ja varajäsenet erovuoroisten tilalle 1.1.2019 lähtien sekä täydennettiin hallitusta yhdellä varsinaisella jäsenellä 10.6. lähtien. Tälle paikalle tuli valituksi Leena Kallionsivu Satakunnan kilpirauhasyhdistyksestä. Vuoden 2019 hallitus on Satu Tommola, pj., Sirpa Carlsson, Pirjo Gustafsson, Leena Kallionsivu, Päivi Paavilainen, Ulla Slama ja Kirsti Uhlgren. Varajäsenet ovat Irja Karhu, Sari Lötjönen, Inga Nieminen, Irene Mikkola, Auli Mikkonen ja Airi Rautiainen.

Kokouksen jälkeen jatkoimme työskentelyä risteilyllä Tallinnaan. Laivalla keskusteltiin pienryhmissä erilaisista yhdistystoiminnan haasteista ja jaettiin kokemuksia, miten haasteisiin on vastattu. Keskusteluissa nousseet ajatukset, ideat ja toimintatavat kirjattiin ylös yhteisesti hyödynnettäväksi. Risteily virkisti ja tarjosi yhdistysten vapaaehtoisille aktiivitoimijoille tilaisuuden vapamuotoiseen vertaiskeskusteluun ja yhdessäoloon kiireisen toimintavuoden vastapainoksi.

Kuvakooste Kilpirauhasliiton vuosikokouksesta sekä sitä seuranneesta risteilystä. Naurua aiheutti illallisbuffetin hauska kirjoitusvirhe – onko liittomme nykyisin myös rauhan asialla?


Julkaistu 24.5.2018

Uusi luento katsottavissa

Pirkanmaan kilpirauhasyhdistys järjesti 22.5. luennon aiheesta Kilpirauhassairaudet ja mielenterveys. Luennoitsijana toimi sisätautien-, geriatrian- ja yleislääketieteen erikoislääkäri ja työterveyslääkäri Mauri Jussila. Luento tallennettiin ja se on nyt katsottavissa suoraan alla olevasta ikkunasta tai alempaa löytyvän linkin kautta.

Youtube: Kilpirauhassairaudet ja mielenterveys


Maailman kilpirauhasviikko lähestyy

Vietämme Maailman kilpirauhaspäivää 25.5. ja Kilpirauhasviikkoa 26.-31.5. teemalla kilpirauhanen ja mielen hyvinvointi.

Julkaisemme viikon aikana aiheeseen liittyvää materiaalia sekä nettisivuillamme että sosiaalisessa mediassa. Toivomme myös kuulevamme, millaisin keinoin te omaa mielen hyvinvointianne rakennatte. Kokemuksia voi jakaa Kilpirauhasliiton Facebook-sivuilla tai kilpirauhasyhdistysten tapahtumissa. Tervetuloa mukaan tekemään kilpirauhasviikosta mielen hyvinvoinnin viikko!

Maailman lisäkilpirauhaspäivää juhlitaan puolestaan 1.6. Tuolloin julkaisemme uuden lisäkilpirauhasesitteen sekä aiheesta tehdyn lääkäriluennon.


TIEDOTE 13.4.2018

Miten käy kuntoutuksen? Kuntoutusalan verkosto ei halua romuttaa kuntoutuskomitean mietintöä sote-uudistuksessa

Kuntoutusalan verkoston KUVEn jäsenet ovat huolissaan kuntoutuskomitean mietinnön toimeenpanosta. Julkisuuteen on välittynyt viestejä siitä, että psykoterapiaa ja mahdollisesti laajemmin lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisvastuuta oltaisiin siirtymässä Kelalta maakuntiin, ilman kuntoutuskomitean mietinnössä esitettyjä siirtymäaikoja.

Mietinnössä korostettiin sitä, että lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisvastuiden siirto Kelalta maakuntiin edellyttää kokeiluja ja tietopohjaa KUVE pitää tärkeänä, että yksimielistä komiteamietintöä ja siinä esitettyjä, laaja-alaisesti pohdittuja asiantuntijanäkemyksiä ja linjauksia kunnioitettaisiin. Esitysten romuttuminen voi tarkoittaa sitä, että kuntoutujien asema heikkenee entisestään ja väestöryhmien väliset hyvinvointi- ja terveyserot kasvavat nykyisestä. Tämä olisi vastoin komiteatyön linjauksia ja esityksiä.

Kuntoutusverkosto (KUVE) on SOSTEn ja Kuntoutussäätiön koordinoima vaikuttajaverkosto, johon kuuluu 87 kuntoutuksen toimijaa, järjestöä ja viranomaistahoa.


Vastaa Endo ERN:n kyselyyn

European Reference Networks (ERNs) on EU:n alainen virtuaalisesti toimiva verkosto eurooppalaisille lääketieteen asiantuntojoille. Verkostossa on myös potilasedustus. Osana verkostoa toimii endokriinisiin sairauksiin keskittyvä Endo ERN-verkosto. Endo ERN toteuttaa alla olevan kyselyn potilaille, kysely on avoinna 2.4. saakka. Kysely on englanninkielinen, mutta sanastoltaan helposti ymmärrettävä. Muita kielivaihtoehtoja ovat ranska, saksa, italia ja hollanti. Vastaaminen vie muutaman minuutin. Vastata voivat kaikki potilaat, joilla on joku endokriininen sairaus. Kysely ei siis koske pelkästään kilpirauhaspotilaita.

Linkki kyselyyn

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ENDO-ERN-WP-1-Patients-Survey

Lisätietoa Endo ERN:stä

ERN


Hankekoordinaattori esittäytyy

Toimistolle saapui viime vuoden joulukuussa iloinen tieto, kun STEAn avustuspäätökset julkaistiin. Mukana kun oli myös Kilpirauhasliiton Kannatin-hanke, jonka tarkoituksena on lisätä kilpirauhasongelmiin annettavaa tietoa ja tukea netissä. Verkkopohjaisille toimintamalleille on ollut viime vuosina kasvavasti kysyntää ja me Kilpirauhasliitossa olemmekin kovin iloisia siitä, että tähän pystytään nyt vastaamaan. Kerron seuraavassa hieman tarkemmin hankkeesta ja palaan lopuksi esittelemään itseni.

Meiltä kilpirauhasongelmaisia on ympäri Suomen. Kelan tietojen mukaan vajaatoimintaa sairastavia on reilusti yli 300 000 ja tähän päälle tulevat tuhannet muut liikatoiminta- ja lisäkilpirauhaspotilaat. Kaikilla ei ole aikaa tai mahdollisuuksia osallistua perinteiseen yhdistystoimintaan. Välimatkat ovat usein pitkiä ja lisäksi oma elämäntilanne voi olla sellainen, ettei ylimääräiseen ole aikaa tai energiaa. On tärkeää, että liitto pystyy tarjoamaan erilaista tukea erilaisille jäsenille. Hankkeen tuottaman tiedon ja tuen onkin tarkoitus tavoittaa ne henkilöt, jotka nykyisellään jäävät perinteisemmän toiminnan ulkopuolelle. Yhtä tärkeänä tavoitteena voi pitää sitä, että nykyiset yhdistykset saavat mahdollisuuden uuteen toimintamuotoon ja sitä kautta pystyvät palvelemaan sekä nykyisiä että tulevia jäseniä entistä monipuolisemmin.

Koska hanke on vasta alussa, sen tulevista sisällöistä ei ole vielä täyttä varmuutta. Tarkoituksena on helpottaa asiantuntijatiedon saantia sekä mahdollistaa vertaistuki ja osallisuus myös verkon välityksellä. Asiantuntijoiden tuottamat artikkelit tulevat varmasti olemaan yksi tiedonvälityksen tapa. Vertaistukea lähdetään mahdollistamaan ryhmäkeskustelujen ja chattien avulla. Kaikenlainen palaute on kuitenkin erittäin tervetullutta ja ideoita otetaan vastaan. Jos mielessäsi on jokin esimerkiksi muussa järjestössä hyväksi koettu toimintatapa, ota rohkeasti yhteyttä!

Hieman itsestäni. Olen ylpeä tamperelainen, jota kiinnostus järjestötyöhön on kuitenkin viime aikoina vetänyt Helsinkiin. Valmistuin viime heinäkuussa yliopistosta, jossa luin pääaineenani ihmisen ja tietokoneen välistä vuorovaikutusta. Työ Kilpirauhasliitossa on monella tavalla itselleni unelmien täyttymys, sillä saan työskennellä järjestössä, joka edistää itsellenikin tärkeää kilpirauhaspotilaiden asemaa. Tämän lisäksi pääsen soveltamaan opiskelemiani asioita mielenkiintoisessa ympäristössä. Lähtökohdat hankkeelle ovat mainiot. Teen kaikkeni, että lopputuloksestakin tulee hyvä.

Ja vielä loppuun. Tiedän, kuinka vaikealta luotettavan kilpirauhastiedon löytäminen voi joskus tuntua ja miten suuri merkitys vertaistuella sairastuessa on. Toivon, että hankkeen jälkeen tietoa ja vertaistukea ei enää tarvitse etsiä, vaan sitä on halukkaille helposti tarjolla elämäntilanteesta ja paikkakunnasta riippumatta.

Mukavan kirpeää lopputalvea kaikille toivottaa,

Johanna
p. 046 9233 340
johanna.erkkila(at)kilpirauhasliitto.fi


Kiitos nettisivukyselyyn vastanneille

Saimme arvokasta tietoa sivujen kehittämiseen. Vastaajia oli yhteensä 33, ikähaitari 19-75 vuotta, joista 60 % 46-65-vuotiaita. Pääosa vastaajista, lähes 80 %, oli jäseniä. Reilusti yli puolet vastaajista vierailee sivuilla vähintään muutaman kerran kuukaudessa, 12 % muutaman kerran viikossa.

Sivuilla liikkumista piti yli puolet melko helppona ja neljännes erittäin helppona. Kukaan vastaajista ei ilmoittanut osiosta toiseen siirtymistä vaikeana, noin 12 % ilmoitti kuitenkin liikkumisen olevan melko vaikeaa. Kolme neljästä piti ulkoasua ja kuvitusta hyvänä tai erinomaisena, 15 % melko hyvänä. Yhdenkään vastaajan mielestä ulkoasu ei ole heikko. Vapaissa vastauksissa toivottiin parempia kuvia ja kuvia tapahtumista. Tähän toiveeseen pystymme vastaamaan melko pian, koska olemme tuottamassa liitolle omaa kuvapankkia niin kotisivujen, esitteiden kuin muunkin viestinnän kuvitukseen.

Kehittämiskohteissa toivottiin sivujen sisältöön verkkokursseja ja -luentoja, lisää potilastarinoita sekä tutkimustuloksia ja asiantuntijoiden kirjoituksia. Myös ohjeita labraan menoon ja lääkkeen ottoon kaivattiin. Kaikki edellä mainitut toivomukset otamme ilolla vastaan, koska sivuja kehitetään koko ajan käyttäjien tarpeet ja toiveet huomioiden.

Vastaukset kysymykseen jäsenille suunnatuista erillisistä sivuista hajaantuivat. 39 % vastasi kyllä ja saman verran ilmoitti, ettei asialla ole hänelle merkitystä. Viidennes ei nähnyt erillisiä jäsensivuja tarpeellisiksi. Reilusti yli puolet on ohjannut tuttaviaan, ystäviään tai asiakkaitaan hakemaan tietoa liiton sivuilta. Tämä on erittäin positiivinen asia ja näin tietoa saadaan eteenpäin.

Palaute sivuista oli pääosin positiivista ja osoitti, että olemme menossa sivujen kehittämisessä oikeaan suuntaan. Kiitos siis vielä kerran kaikille vastanneille!

 

Potilaskannanotto 2017

Thyroid Federation International (Kansainvälinen Kilpirauhasliitto)

Kilpirauhashormonit

Oikealla annostuksella on valtava vaikutus elämänlaatuun

  • Kilpirauhasen korvaushormonien on oltava saatavilla kaikkina annoksina kaiken aikaa
  • Lääkityksen laatu ja pysyvyys on taattava
  • Läpinäkyvä potilastiedotus on ensiarvoisen tärkeää lääkekoostumuksen muutostapauksissa

 

Pieniä annostuksia tarvitaan!
Kilpirauhasen vajaatoimintaa hoidetaan LT4:llä (levotyroksiini), joissakin tapauksissa yhdessä LT3:n (liotyroniini) kanssa.

Näillä lääkkeillä on kapea terapeuttinen leveys: muutamalla mikrogrammalla voi olla suuri merkitys potilaalle sairastavuuden ja elämänlaadun suhteen.

Monissa maissa LT4:n ja LT3:n erikokoisia annostuksia on saatavilla vain vähän. Tämän vuoksi on erittäin vaikeaa tai mahdotonta säätää annostusta täsmälleen hoitosuositusten mukaiseksi (1).

Yksilölliset annostusmuutokset (”hienosäätö”) edellyttävät LT4:n ja LT3:n saatavuutta pieninä annostuksina.

 

Tuotemerkit eivät ole keskenään vaihtokelpoisia!
Kilpirauhasen korvaushormonin koostumuksella on valtava vaikutus sen imeytymiseen – biosaatavuus eli hyötyosuus voi myös vaihdella eri tuotemerkkien välillä jopa 20 %. Kun potilaat vaihtavat tuotemerkistä toiseen, veriarvot on tarkistettava ja annos säädettävä uudelleen (2). Tämän vuoksi voi kestää useita kuukausia, ennen kuin potilaan tila on jälleen vakaa ja potilas pystyy palaamaan aiempaan fyysiseen ja psyykkiseen terveydentilaansa ja elämänlaatuunsa. Tämä lisää myös kuluja terveydenhuoltojärjestelmälle lääkärikäyntien ja oireenmukaisten hoitojen suhteen verrattuna kilpirauhashormonien valmistuskuluihin ja niiden halpoihin hintoihin markkinoilla.

Viime vuosina monissa maissa on ollut pulaa levotyroksiinista. Joissakin tapauksissa yhtiöt ovat lähteneet markkinoilta, ja potilaiden on täytynyt vaihtaa toisiin tuotemerkkeihin. Tällä on valtava vaikutus potilaan kilpirauhasterveyden vakauteen sekä elämänlaatuun.

Kilpirauhasen korvaushormonien saatavuus on taattava jatkuvasti kaikkina eri annoksina. Potilailla tulee olla mahdollisuus pitäytyä tavallisessa tuotemerkissään.


Turvallisuus ja vakaus ensin!
Kilpirauhashormonit kuuluvat eniten määrättyihin jatkuviin lääkityksiin teollistuneissa länsimaissa. Potilaat saavat kilpirauhasen hormonikorvaushoitoa lopun ikäänsä.

Viime vuosina tämä on johtanut kovaan kilpailuun valmistajien kesken. Kilpailua on pahentanut kansallisten terveysviranomaisten paine alentaa hintoja entisestään. Tämän seurauksena yhä vähemmän rahaa sijoitetaan tuotantoprosessien luotettavuuteen ja laatuun, mikä johtaa katkoksiin tuotteiden saatavuudessa sekä laatuongelmiin.

Kansallisten terveysviranomaisten ei tule keskittyä ainoastaan kilpirauhasen korvaushormonien myyntihintoihin, vaan myös lääkkeiden luotettavuuteen ja laatuun.

 

Potilastiedotus on ensiarvoisen tärkeää!
Levotyroksiinin koostumusmuutoksista tai tuotemerkkien vaihdoksista johtuvat sivuvaikutukset vaikuttavat potilaiden elämänlaatuun. Näillä sivuvaikutuksilla, vaikka ne rauhoittuvatkin annoksen säätämisen jälkeen, voi olla merkittäviä seurauksia potilaiden elämässä – stressiä ja ahdistusta, unenpuutetta, sydämentykytystä, kroonista kipua, ihottumaa, työkyvyttömyyttä tai vaikeuksia selviytyä arkisista askareista.

Kattava potilastiedotus on ongelman avain: potilaiden tulee olla tietoisia lääkekoostumuksen muutoksista, syistä muutoksiin sekä siitä, millaisia sivuvaikutuksia voi olla odotettavissa; heitä tulee rauhoitella siirtymävaiheen lopputulosten suhteen ja heille tulee opastaa, miten edetä askel kerrallaan. Siirtymävaiheen aikana kommunikointi lääkäreiden, potilaiden ja valmistajien välillä on erityisen tärkeää.

Koostumuksen muutosten esimerkit eri maista ja eri tuotemerkeissä viime vuosina ovat osoittaneet, että kun potilaille tiedotettiin asioista asianmukaisesti ja kattavasti, siirtymävaiheen aikana ei esiintynyt suuria ongelmia. Maissa, joissa potilaita ei tiedotettu riittävästi tai potilaat eivät edes tienneet muutoksista lääkkeessään, siirtymävaihe johti epäsuotuisaan medianäkyvyyteen, huhuihin, väärään tietoon ja jopa – kuten parhaillaan Ranskassa – ”protestiliikkeeseen”, joka viime kädessä vahingoittaa kaikkia osapuolia, ei vain potilaita, vaan myös sääntelyviranomaisia, valmistajia ja terveydenhuollon ammattilaisia.

Lääkealan yritysten, terveysviranomaisten ja terveydenhuollon ammattilaisten tulee tehdä yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa heti, kun koostumusmuutoksia aletaan suunnitella, ja jatkaa sitä koko tuotekehittelyprosessin ja markkinoinnin ajan, jotta kaikki kriittiset ongelmat havaitaan ja niihin voidaan puuttua riittävän varhain.

Kattava, läpinäkyvä tiedotus niin lääkäreille kuin potilaille tulee valmistella hyvissä ajoin etukäteen, siirtymävaiheen tukemiseksi on varmistettava riittävät resurssit, ja ongelmiin on puututtava nopeasti onnistuneen hoitotuloksen saavuttamiseksi.

Thyroid Federation International (Kansainvälinen Kilpirauhasliitto)

Vuosikokous 2017
Belgrad, 8. syyskuuta 2017

 

50 kysymystä sote-uudistuksen valmistelijoille

Monella Kuluttajaparlamentin sosiaali- ja terveysalan järjestöllä on yhä isoja huolia sote-uudistusta koskien. Kuluttajaparlamentti kokosi huolenaiheet koosteeksi sote-uudistuksen valmistelijoille.

Kuluttajaparlamentin seminaarissa 31.5.2017 kootut kysymykset ja huolenaiheet luovutettiin projektijohtaja Tuomas Pöystille sekä haastettiin valmistelijoita vastaamaan niihin.

1) Miten uudistuneessa palvelujärjestelmässä varmistetaan asiakkaan tilanteen ja tarpeiden kokonaisvaltainen huomioiminen?

2) Millä tavoin varmistetaan, että järjestöjen ja pienten toimijoiden tarjoamat palvelut saavat jalansijaa vielä maakuntatasollakin? Miten turvataan esimerkiksi päihde- ja mielenterveyskuntoutujien avun saanti, jos järjestöjen toiminta kaikkein vaikeimmassa asemassa olevien auttamiseksi vähenee tai loppuu?

3) On sanottu, että maakuntien vastuulle jää laaja-alaisesti yhteen sovitettuja palveluja tarvitsevien kansalaisten palvelujen keskittäminen. Palvelutarve arvioitaisiin maakunnan toimesta. Olisiko maakunnilla käytettävissä riittävästi asiantuntemusta esimerkiksi päihde- ja muiden riippuvuusongelmien tunnistamiseen tai kehitysvammaisten henkilöiden erityistarpeisiin liittyen?

4) Tällä hetkellä palveluiden saatavuudessa on ongelmia, lääkäreille ei saa aikoja tai jonotusajat ovat pitkät. Ongelmat vaikuttavat korostuvan juuri pitkäaikaissairaiden hoidossa. Usein on vallalla oletus, että sairaus ja sen hoito menevät omalla painollaan eikä niissä tule muutoksia. Tämän seurauksena voi olla jopa mahdotonta päästä lääkärin vastaanotolle. Miten uudistuksessa taataan palvelujen saatavuus ja hyvän hoitosuhteen jatkuvuus erityisesti pitkäaikaissairaiden hoidossa?

5) Kuka vastaa jatkossa sosiaalihuollon asiakkaan henkilökohtaisen palvelusuunnitelman laadinnasta ja seurannasta?

Valinnanvapaus

6) Asiakkaan valinnan mahdollisuus on tarkoitus turvata yhtenäisillä laatuperusteilla ja valintaa tukevalla julkisella tiedolla. Kauanko kansalaisten pitää odottaa tätä laaturekisteriä, jota voitaisiin käyttää tukena valittaessa palveluja tuottavia yrityksiä ja yksiköitä sosiaali-terveydenhuollossa tulevaisuudessa?

7) Miten turvataan valinnanvapauden toteutuminen niiden asiakkaiden kohdalla, jotka tarvitsevat apua ja tukea valinnanvapautensa käyttämiseen, esim. päätösten ja valintojen tekemiseen?

8) Valinnanvapauslakiesityksen mukaan sote-keskukset luovuttavat lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineitä, jos ne eivät ole yksilöllisesti sovitettavia. Mistä erityistason yksilöllisesti sovitettavia apuvälineitä saa ja millä tavalla hoidetaan niiden huolto ja korjaus?

9) Jos sairausvakuutuslain määritelmä matkojen korvaamisesta vain lähimpään hoitopaikkaan estää niiden henkilöiden valinnanvapauden toteutumisen täysimääräisesti terveyspalveluissa, jotka tarvitsevat esteetöntä ns. invataksikalustoa SV-matkoihin (esim. pienituloiset ikääntyneet, vaikeasti vammaiset ja harvinaissairaat, joista valtaosa henkilöistä elävät perustoimeentuloilla, eikä matkan kustantaminen ilman Kela-korvausta ole mahdollista). Miten turvataan tämän ryhmän oikeudet?

10) Valinnanvapausjärjestelmän riskinä on alueellisen eriarvoisuuden kehittyminen suhteessa siihen, mi-ten valittavia palveluita on tarjolla eri puolilla Suomea. Harvaanasutuilla alueilla ja keskusten ulkopuolella markkinat eivät ole niin hyvät, jotta niille syntyisi useampia suoran valinnan palveluja tarjoavia toimijoita. Miten varmistetaan se, että eri puolilla Suomea, myös haja-asutusalueilla, on tosiasiallisesti vaihtoehtoja ja palveluntuottajia joista valita?

11) Valinnanvapauden myötä osa ihmisistä valitsee terveydenhuollon palveluiden tarjoajaksi yksityisen palveluntuottajan. Joissakin kunnissa valinnanvapautta kokeillaan parhaillaan. Kokeilussa on noussut esiin, että annetulle palvelulle ei ole määritelty laadullisia kriteereitä tai sitä onko palvelun antajalla riittävä koulutus esim. ravitsemusohjaukseen. Mitä halvemmalla tutkimus tai hoito tuotetaan sitä enemmän palveluntuottajalle jää voittoa. Tullaanko annettavalle hoidolle tai palvelulle määrittämään laatukriteerit? On toivottavaa, että palveluille asetetaan laadulliset kriteerit myös sen osalta, että hoidon tai ohjauksen antaa ammatillisesti pätevä henkilö.

Neuvonta ja palveluohjaus

12) Miten palveluohjaus on suunniteltu toteutettavan uudessa palvelujärjestelmässä?

13) Palveluohjauksen maksuttomuus ja mahdollisuus kasvokkain tapahtuvaan neuvontaan ja ohjaukseen tulee turvata. Tämä on erityisen tärkeää paljon tukea ja palveluita tarvitsevien kohdalla. Esimerkiksi mielenterveyskuntoutujat tarvitsevat valintojensa tueksi ohjaus- ja neuvontapalveluja, ja tämä ei tarkoita vain tiedon välittämistä tai ohjausta palvelujen ääreen vaan laajempaa palveluneuvontaa laillistetun sosiaali- ja terveysalan ammattilaisen antamana, jotta asiakkaan tilanne ja palvelutarpeet tulevat kokonaisvaltaisesti arvioiduksi. Mistä nämä asiakas- ja palveluohjaajat tulevat ja miten turvataan heidän riittävyys? Millaista koulutustaustaa asiakas- ja palveluohjaajilta edellytetään? Entä millaisella aiemmalla työkokemuksella pystyy ohjaamaan esimerkiksi monialaista tukea tarvitsevaa asiakasta?

14) Palveluohjaus on jatkossa avainasemassa erityisesti niiden asiakkaiden kohdalla, joilla on runsaasti erilaisia palvelutarpeita, mutta heikentynyt kyky itse edistää omia oikeuksiaan sekä tehdä omaa valinnan-vapautta koskevia ratkaisuja. Miten maakunnille turvataan riittävät resurssit koskien sote-alan työntekijöiden täydennyskoulutusta selkokielisestä palveluohjauksesta ja asiakaspalvelusta?

15) Kuinka turvataan paljon tukea ja palveluita tarvitsevien kuten ikääntyneiden, pitkäaikaissairaiden tai vammaisten henkilöiden kohdalla tosiallisen neuvonnan ja ohjauksen saatavuus, jotta he osaavat ja pystyvät tekemään valintoja ”kuluttajana”?

16) Lakiesitys lähtee oletuksesta, että asiakas pystyy joko itse tai tuettuna suunnittelemaan ja hallinnoimaan omaa palvelukokonaisuuttaan. Miten varmistetaan, että henkilökohtainen budjetointi on tosiasiallinen vaihtoehto myös kaikkein eniten tukea tarvitseville henkilöille?

17) Lakiluonnoksen mukaan henkilökohtaiseen budjettiin kuuluu myös tuki sen käyttämiseen. Millaista tämä tuki konkreettisesti olisi?

Yhdenvertaisuus ja esteettömyys

18) Sote-uudistus muuttaa merkittävästi sosiaali- ja terveysalan palvelurakennetta Suomessa. Miten varmistetaan, että muutoksesta ja sen seurauksista on saatavilla kaikille ymmärrettävää tietoa asiakkaiden oikeuksien ja velvollisuuksien näkökulmasta? Kaipaamme sote-uudistuksessa konkreettista määrittelyä ja ohjeistusta sille, miten kansalaisille ja etenkin erityisryhmille voi tai pitää tiedottaa. Esimerkiksi viranomaisten yhdenvertaisuussuunnitelmissa voitaisiin arvioida selkokieltä tarvitsevien henkilöiden määrä ja suunnitella viestinnälliset toimenpiteet ja mittarit saavutettavuuden edistämiseksi. Selkokielen eri sovellukset kuten selkokieliset verkkopalvelut ja selkopuhe tarjoavat tähän konkreettisia ratkaisuja.

19) Kasvava osa tiedosta ja palveluista tarjotaan tulevaisuudessa verkossa. Mikäli verkkopalvelu ei ole helppokäyttöinen ja selkokielinen, riskinä on, että se syrjäyttää kansalaisen palvelun käytöstä kielellisesti, sosiaalisesti ja yhteiskunnallisesti. Ilman valtakunnallista viestintäohjeistusta kognitiivinen saavutettavuus ei välttämättä toteudu verkkopalveluiden osalta. Uudistuksessa tulee turvata kansalaisten yhdenvertaiset mahdollisuudet saada tietoa ja käyttää verkkopalveluita kielellisistä ja kognitiivista haasteista huolimatta. Miten maakuntien verkkopalveluita koskevissa hankintapäätöksissä huomioidaan verkkopalveluiden helppokäyttöisyys ja tiedon saavutettavuus esimerkiksi selkokielen avulla? Entä miten varmistetaan, että palveluiden tuottajat ottavat huomioon palveluidensa saavutettavuuden niin, että esimerkiksi sekä näkö- että kuulovammaiset pystyvät tosiasiallisesti käyttämään palveluita?

20) Miten uusien julkisten tietojärjestelmien esteettömyystestaus toteutetaan?

21) Suomessa astui vuonna 2015 voimaan viittomakielilaki, joka antaa viranomaisille velvoitteen edistää viittomakieltä käyttävien mahdollisuuksia saada tietoa omalla kielellään. Tätä vahvistaa myös YK:n vammaisten yleissopimus sekä yhdenvertaisuuslaki. Toistaiseksi sote-uudistuksesta, maakuntauudistuksesta tai valinnanvapaudesta ei ole saatavilla tietoa kummallakaan kansallisella viittomakielellä. Miten viittomakielisten oikeudet voivat toteutua ja miten he voivat käyttää valinnanvapauttaan,  jos heillä ei ole tosiasiallisia mahdollisuuksia saada muutoksesta tietoa?

22) Kaikilla ei ole toimintakykyä, taloudellisia resursseja tai osaamista selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä sähköisiä palveluiden turvin. Miten varmistetaan niiden ihmisten tiedonsaanti ja asiointimahdollisuudet, jotka eivät voi käyttää taloudellisista, toiminnallisista tai tiedollisista syistä sähköisiä palveluja?

23) Jos vastuu palvelujen laadunvalvonnasta siirtyy yhä enemmän asiakkaalle itselleen, miten tämä turvataan kaikkein heikoimmassa asemassa olevien asiakkaiden kohdalla?

24) Maakuntalaissa esitetään perustettavaksi uusia alueellisia romaniasiain neuvottelukuntia mm. ehkäisemään romaneihin kohdistuvaa syrjintää. Pitäisikö laajemmin kaikki perustuslain ja yhdenvertaisuuslain syrjintäperusteet huomioivat uudet alueelliset yhdenvertaisuusasiamiesten virat perustaa eri maakuntiin ehkäisemään eri vähemmistöihin kohdistuvaa syrjintää?

25) Maakuntalaissa esitetään perustettavaksi maakuntiin vammaisneuvosto. Tälle ei kuitenkaan ole annettu tehtäväksi selvittää, arvioida ja määritellä palveluiden tarvetta sekä seurata niiden saatavuutta ja laatua. YK:n vammaisyleissopimus edellyttää vammaisten ihmisten mukaan ottamista heitä koskevaan päätöksentekoon, mikä poikkeaa muiden vähemmistöryhmien oikeuksien turvaamisesta. Vastaavanlainen toimivalta on kuitenkin annettu esim. vähemmistökielen vaikuttamistoimielimelle. Miten vammaisille kansalaisille turvataan sopimuksen mukainen toimivalta heitä koskeviin päätöksiin, kun laki ei tätä turvaa?

26) Maakuntalaissa esitetään perustettavaksi vanhusneuvosto maakuntiin, joille annetaan mahdollisuus vaikuttaa maakunnan toiminnan suunnitteluun, valmisteluun, toteuttamiseen ja seurantaan iäkkäiden palvelujen varmistamiseksi. Vähemmistökielen vaikuttamiselimelle puolestaan annetaan tehtäväksi selvittää, arvioida ja määritellä maakunnan kielellisen vähemmistön palvelujen tarve sekä seurata näiden palveluiden saatavuus ja laatu. Miten maakuntien vanhusneuvostoille varmistetaan lain tasolla todellinen toimivalta asioihin vaikuttamiseksi, kuten vähemmistökielen vaikuttamiselimen kohdalla on tehty lakiesityksessä? Vanhusneuvostoilta puuttuu esimerkiksi selkeästi mandaatti toimia ja aidosti vaikuttaa. Kuinka saataisiin esimerkiksi iäkkäiden läsnä- ja puheoikeus maakunnan valtuustoon?

27) Miten turvataan vammaisten henkilöiden osallistuminen heitä koskeviin sote-palveluratkaisuihin ja heidän kuulemisensa YK:n vammaissopimuksen vaatimukset edellyttävällä tavalla, jos sote-palveluita hankitaan kilpailuttamalla?

28) Miten varmistetaan lähipalveluna maakunnissa terveydenhuollon tutkimuslaitteiston esteettömyys vammaisille naisille (esim. rintasyöpien joukkoseulonnat)?

29) Kuinka turvataan henkilökohtaisen budjetin riittävyys niin, että niin sanotun oman rahan käyttö ei tulisi edellytykseksi riittävien palveluiden saatavuudelle?

30) Sote-palveluiden järjestämiseksi ollaan ottamassa käyttöön uusi asiakasseteli etenkin sote-keskusten, mutta ilmeisesti myös maakuntien liikelaitosten osalta. Miten asiakassetelin arvo määräytyy ja mitä se korvaa sekä mitä ovat niin sanotut lisäpalvelut?

31) Miten varmistetaan, ettei heikoimmassa asemassa olevien asiakasryhmien siirtymisessä uudella tavalla järjestettyihin sote-palveluihin esiinny viiveitä tai kynnyksiä valinnanvapauden ensimmäisessä vaiheessa?

32) Miten varmistetaan, että kaikki hoitotarvikkeita tarvitsevat henkilöt saavat tarvitsemansa hoitotarvikkeet maksutta ja tasa-arvoisesti eri puolilla Suomea? On huolestuttavaa, mikäli hoitotarvikkeet muuttuvat maksullisiksi. Hoitotarvikkeet ovat ehdoton edellytys sille, että esimerkiksi avanneleikatut voivat elää niin normaalia elämää kuin mahdollista. Hyvien tarvikkeiden avulla he voivat käydä esim. töissä ja matkustaa. Nykyisinkin hoitotarvikkeiden saannissa on epätasa-arvoa kuntien välillä. Kuntien (maakuntien) tekemissä kilpailutuksissa ei riitä, että huomioidaan hinta, vaan myös laatu.

Asiakasmaksut

33) Hallitus on tuonut esiin, että verotusta ei tulla kiristämään. Paine asiakasmaksujen korottamiselle on tuotu esiin. Ikääntyneiden, paljon sairastavien ja runsaasti palveluja tarvitsevien asema heikkenee, mikäli asiakasmaksuja ja omavastuuosuuksia korotetaan edelleen. Muun muassa eläkkeensaajissa on paljon pienituloisuutta. Asiakasmaksuja on korotettu useana vuonna merkittävästi (vuonna 2015 9,4% ja vuonna 2016 27.5%). Mikäli asiakasmaksuja edelleen nostetaan, yhdenvertaisuus palveluiden saatavuudessa ei tältäkään osin toteudu. Tämä kehitys on myös ristiriidassa ikääntyneiden kotona asumisen ensisijaisuustavoitteen kanssa. Kuinka turvataan ikääntyneiden, pitkäaikaissairaiden ja vammaisten asema kuluttajina esim. tilanteissa,  jolloin korkeat asiakasmaksut estävät riittävien ja tarpeellisten palveluiden saamisen?

34) Miten varmistetaan, että korkeat asiakasmaksut eivät enää jatkossa vie asiakkaita toimeentulotuen asiakkuuteen, vaan asiakasmaksut ovat kohtuulliset asiakkaan tulotasoon nähden?

35) Hammashoidon palveluja haetaan ja saadaan jo nyt runsaasti yksityispalveluina. Ikääntyneiden hammashoidon kustannukset ovat suuria ja niiden korvattavuus vähäistä (esim. protetiikka). Kuinka huolehditaan siitä, että hammashoidon kustannukset eivät nouse merkittävästi ja siten estä pienituloisten kansalaisten, mm. ikääntyneiden mahdollisuutta hoitaa suun terveyttä ja hakeutua hammashoitoon?

36) Vammaispalvelulain mukaiset henkilökohtainen apu ja palveluasuminen ovat vaikeavammaiselle henkilölle subjektiivisia oikeuksia ja maksuttomia erityispalveluita, joita kaikki eivät tarvitse, ja jotka kohdentuvat varsin pienelle asiakasryhmälle. Miten varmistetaan vammaispalvelulain henkilökohtaisen avun ja palveluasumisen maksuttomuus asiakasmaksu-uudistuksessa?

Kuluttajansuoja

37) Valinnanvapauden piiriin tuleviin ja muihin sote-palveluihin tulee soveltaa kuluttajansuojan periaatteita riippumatta siitä tuottaako palvelut julkisen, yksityisen tai kolmannen sektorin palveluntuottaja. Tilanteessa, jossa palveluntuottajat kilpailevat palveluidensa laadulla on erityisen tärkeää säätää palveluiden markkinoinnista sekä laatulupausten sitovuudesta ja seurauksista, jos laatu ei ole lupausten mukaista. Nykyisissä lakiesityksissä ei ole kuitenkaan säädetty asiakaslähtöisestä kuluttajaoikeudellisesta suojasta. Miten asia aiotaan ratkaista?

38) Valinnanvapauden aito toteutuminen edellyttää nykyistä parempaa tietopohjaa. Yksi keino integraation toimivuuden takaamiseksi on yhdessä asiakkaan kanssa tehty asiakassuunnitelma, josta kaikki asiakkaalle palveluja tarjoavat ovat tietoisia. Asiakassuunnitelman lisäksi palveluntuottajilla on oltava käytössään asiakas- ja potilastiedot. Jokaisen palveluja tuottavan on myös kirjattava tiedot yhtenäiseen rekisteriin. Miten monien toimijoiden tilanteessa turvataan potilasturvallisuus ja asiakkaan yksityisyydensuoja?

39) Kenen vastuulla lasten ja nuorten kriisiapu on sote-uudistuksen jälkeen ja miten sitä käytännössä toteutetaan?

40) Huomioidaanko perheiden kriisitilanteet kuten perheenjäsenen vakava sairastuminen tai kuolema Perhekeskusten tarjoamissa tukipalveluissa?

41) Jäävätkö koulukuraattori- ja psykologipalvelut kuntien vastuulle myös sote-uudistuksen jälkeen?

42) Miten jatkossa huomioidaan erityistä tukea tarvitsevat perheet, jos osassa maakuntia neuvolatoiminta yksityistetään? Miten sen toteutuessa mahdollistetaan pitkäjänteinen ja laadukas työ ja tuen tarpeen arviointi perheiden parissa?

43) Miten huolehditaan saumattomasta tiedonkulusta eri palveluntuottajien kesken; kouluterveyden-huolto – terveydenhuolto- neuvola – lastensuojelu?

44) Miten kotipalvelu tullaan järjestämään uusilla sote-alueilla? Mistä kodinhoitaja tilataan ja kuinka kaukaa kodinhoitaja saapuu?

45) Tullaanko kaikilla sote-alueilla saamaan samoilla kriteereillä kotipalvelua?

46) Lapsenhuolto- ja tapaamislain täytäntöönpanosovittelun keskittämistä on ajettu neljään valtakunnalliseen, moniammatilliseen työryhmään. Tämä kuuluisi niin sanotun vaativan ja erityistason lapsiperheiden palveluihin. Onko tämä toteutumassa?

47) Saavatko uudistuksen myötä kaikki eroavat vanhemmat mahdollisuuden eroneuvotteluun?

48) Miten erityislasten palvelut tulevat uudistuksen toteutuessa toimimaan? Miten taataan se, että asuinpaikasta riippumatta perhe saa niitä palveluita, joita tarvitsee?

49) Vapaaehtoistoimijoista koostuva yhdistys, neuvola sekä sairaanhoitopiiri järjestävät nykyisin yhteistyössä erityisryhmien perhevalmennusta (esim. monikkoperheet). Kuinka maakunnissa varmistetaan kolmannen sektorin vapaaehtoistoimijoiden, sairaaloiden sekä neuvolan välisen yhteistyön jatkuminen?

Ikääntyneiden palvelut

50) Kuinka palvelutalojen iäkkäiden asumispalvelut järjestetään käytännössä? Ikääntyneiden asumispalvelut ovat tilapäisiä ja lyhytaikaisia vain mm. kotihoidon tai omaishoidon vapaan aikana. Tulevatko nämä maakunnan liikelaitokselle ostopalveluihin vai millä tavoin iäkkäiden asumispalvelut on tarkoitus järjestää?

Kysymysten kokoamiseen osallistuivat seuraavat Kuluttajaparlamentin järjestöt:
A-klinikkasäätiö
ADHD-Liitto
Allergia- ja Astmaliitto
Autismi- ja Aspergerliitto
Crohn ja Colitis
Ehkäisevä päihdetyö EHYT
Eläkeliitto
Eläkkeensaajien Keskusliitto EKL
Finnilco
Hengitysliitto
Invalidiliitto
Irti Huumeista
Kehitysvammaliitto
Keliakialiitto
Kotien Puolesta Keskusliitto
Kuuloliitto
Kuurojen Liitto
Marttaliitto
Mielenterveyden keskusliitto
Nuorisoasuntoliitto
Näkövammaisten liitto
Perhehoitoliitto
Sininauhaliitto
Suomen Kilpirauhasliitto
Suomen Monikkoperheet
Suomen nuoret lesket
Suomen Potilasliitto
Suomen Reumaliitto
Suomen Selkäliitto
Suomen Setlementtiliitto
Takuusäätiö
Vailla vakinaista asuntoa
Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto
Vates-säätiö
Väestöliitto
Yhden Vanhemman Perheiden Liitto

Helsingissä 31.5.2017


Maailman kilpirauhaspäivä ja -viikko 2017

25. toukokuuta vietetään jälleen Maailman kilpirauhaspäivää ja viikko 21 on kansainvälinen kilpirauhastietoisuuden viikko. Euroopan kilpirauhaslääkäreiden yhdistys ETA on perustettu Roomassa 25.5.1965 ja viettäessään 40-vuotisjuhlia yhdistys ehdotti toukokuun 25. päivää vietettävän Euroopan kilpirauhaspäivänä. Myöhemmin myös Amerikan kilpirauhaslääkäreiden yhdistys ATA lähti mukaan lanseeraamaan kansainvälistä kilpirauhaspäivää ja vuodesta 2008 lähtien päivä onkin ollut ”World Thyroid Day”.

Kansainvälinen potilaiden yhdistys Thyroid Federation International (TFI) oli aloitteellinen päivän viettämisessä. Maailmanlaajuisen kilpirauhaspäivän viettämisellä haluttiin herättää poliittisten päättäjien ja suuren yleisön kiinnostus kilpirauhassairauksia kohtaan. Samana vuonna TFI:ssä keskusteltiin kokonaisen kilpirauhasviikon viettämisestä tavoitteena lisätä kilpirauhastietoisuutta. Niinpä vuonna 2009 vietettiin ensimmäisen kerran kansainvälistä kilpirauhasviikkoa, englanninkieliseltä nimeltään International Thyroid Awareness Week.

Tänäkin vuonna liiton jäsenyhdistykset järjestävät erilaisia tapahtumia kilpirauhasviikon merkeissä. Liitto järjestää verkkoluennon 23.5., jota on mahdollisuus seurata lukuisilla paikkakunnilla jäsenyhdistysten järjestämissä tilaisuuksissa.

Suomen Kilpirauhasliitto järjestää yhdessä jäsenjärjestöjensä kanssa verkkoluennon. Sisätautiopin dosentti Esa Soppi luennoi aiheesta ”Keskeisiä ajatuksia kilpirauhasen vajaatoiminnasta ” tiistaina 23.5. klo 18. Tältä sivulta löydät lähimmän paikan, jossa voit seurata luentoa!

Muut Kilpirauhaspäivän ja –viikon tapahtumat löydät jäsenyhdistysten sivuilta.

Lääkärin verkkoluento kilpirauhasviikolla

ETELÄ-KARJALAN KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa:
• Lappeenrannassa tiistaina 23.5. klo 18, Lauritsalan seurakuntakeskus, Kauppalankatu 1. Luennon jälkeen mahdollisuus keskusteluun.
• Savonlinnassa tiistaina 23.5. klo 18, Järjestötalo Kolomonen, Pappilankatu 3. Luennon jälkeen mahdollisuus keskusteluun.

ETELÄ-POHJANMAAN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Verkkoluento klo 18-19. Yhdistys tarjoaa mahdollisuuden luennon liveseurantaan Seinäjoen kirjaston Jaaksi-salissa.

HYVINKÄÄN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa Hyvinkäällä Järjestökeskus Onnensillassa, Siltakatu 6.

KESKI-SUOMEN KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa kilpparikävelyn jälkeen Jyväskylän Sepänkeskuksen Rektorisalissa, Kyllikikinkatu 1. Luennon jälkeen aikaa keskustella vertaistuen merkeissä ja jakaa luennon herättämiä ajatuksia.

LAPIN KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa seuraavissa paikoissa:
• Kemijärvi, kirjaston ATK-sali, Hietaniemenkatu 5
• Pelkosenniemi, kunnanviraston valtuustosali, Sodankyläntie 1 A
• Rovaniemi, Väärti, Rovaniemen Järjestötalo, Kansankatu 8, 3. krs
• Salla, Sallan kirjasto, mediahuone, Postipolku 5
• Sodankylä, Järjestökeskus Kitinen, Jäämerentie 19
• Tornio, Peräpohjola Opiston Reinosali, Kivirannantie 13–15
• Kemi, Majakan Messisali, Pohjoisenrantakatu 5. Tilaisuus alkaa poikkeuksellisesti klo 17 yhdistyksen projektin KERRO JA KUUNTELE esittelyllä ja jatkuu klo 18 verkkoluennolla.

LOUNAIS-SUOMEN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Loimaa
Tuulensuun Palvelukeskus, Huvilakatu 32, Loimaa 23.5. klo 18.

Salo
Syty ry, Helsingintie 6. 23.5. klo 18.

Turku
Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry. viettää Maailman Kilpirauhaspäivää Turussa ma 29.5. klo 16-19. Erikoislääkäri Esa Sopin videoluento katsottavissa klo 17-18, Lounatuulet yhteisötalo, 2. krs. Läntinen Pitkäkatu 33. Tervetuloa!

OULUN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Kajaani
Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistyksen ja Kaukametsän kansalaisopiston järjestämä videoluento osoitteessa Kaukametsä, Koskikatu 4 B, Kajaani. Luennolle on vapaa pääsy!

Ylivieska
Raudaskylän Kristillinen Opisto, Opistotie 4, Ylivieska. Luento on avoin kaikille!

Sotkamo
Turinatupa, Akkoniementie 9, Sotkamo. Luento on kaikille avoin!

Pudasjärvi
Ravintola Merita, Jukolantie 4, Pudasjärvi. Ilmoittautumiset oskilpi.pudasjarvi(at)gmail.com tai 044-2943868, Pirjo Kareketo.

Raahe
Pohjois-Pohjanmaan kesäyliopisto, Raahen Porvari- ja Kauppakoulu, Merikatu 2, B rakennus. Kahvista peritään 5€. Tasaraha mukaan.

Ilmoittautuminen oskilpi.raahe(at)gmail.com tai 045-127 1940, Anne Harinen.

Kuusamo
Pohjois-Pohjanmaan kesäyliopistolla Kuusamo-opisto, Kitkantie 35, A rappu Teatterisali. Kahvista peritään 5 €. Tasaraha mukaan.

Ilmoittautumiset oskilpirauhasyhdistys(at)gmail.com tai Kirsti Uhlgren, 0500-385609.

Oulu
Pohjois-Pohjanmaan kesäyliopisto, Torikatu 22 A, 2 kerros. Kahvista peritään 5 €. Tasaraha mukaan.

Ilmoittautumiset sähköpostiin oskilpi. oulu(at)gmail.com tai 045-127 1940, Anne Harinen

Ilmoita minkä paikkakunnan luennolle ilmoittaudut.

POHJOIS-KARLJALAN KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa Joensuun kirjaston Muikku-salissa, Koskikatu 25.

POHJOIS-SAVON KILPIRAUHASYHDISTYS
Verkkoluento seurattavissa Pöljän koululla Siilinjärvellä, Varpaisjärventie 501, Viitonen 2881.

PÄIJÄT-HÄMEEN KILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa Invakeskuksen salissa, Hämeenkatu 26 A, 3.krs, Lahti.

PÄÄKAUPUNKISEUDUNKILPIRAUHASYHDISTYS RY
Verkkoluento seurattavissa Kampin palvelukeskuksen juhlasalissa, Salomonkatu 21 B, Helsinki.

Takaisin ylös