Tervetuloa lukemaan yhdistyksemme kuulumisia!
Syksyiset tunnelmat 22.9.2024
Saimme nauttia harvinaisen pitkästä kesästä ja lämpimästä syksystä mutta nyt tuntuu, että kylmyys ja pimeys alkavat pikkuhiljaa hiipiä elämäämme luonnossa. Minulla on syksyn tulle myös hieman kylmä ja synkkä mieli…
Aloitimme reilu vuosi sitten keskustelun kumppanuudesta Lapin hyvinvointialueen (Lapha) kanssa. Pyysimme tuolloin, että pääsisimme neuvottelemaan kumppanuussopimuksesta. Asia eteni hitaasti ja neuvottelujen oli määrä käynnistyä kuitenkin jo ennen joulua 2023. Meidän ehdotuksemme kumppanuudesta koskivat kilpirauhashoitajia alueen sotekeskuksissa, yhteistyössä järjestettäviä ensitietopäivä sekä asiantuntijayhteistyötä. Toivoimme myös, että Lapha voisi avustaa meitä rahallisesti ympäri Lappi järjestettävien Kilpi-iltojen sekä eri paikkakunnille kokoontuvien vertaisryhmien toteuttamisessa ja vielä lisäksi vertaisohjaajien koulutuksessa. Sovitut tapaamiset Laphan terveyspalveluiden johdon kanssa eivät toteutuneet emmekä päässeet todellisuudessa neuvottelemaan lainkaan. Menimme hankekoordinaattorin kanssa hyvin valmistautuneina tapaamisiin toivoen, että pääsemme argumentoimaan siitä, miksi ehdotuksemme yhteistyölle ovat todella tärkeitä kilpirauhassairaiden kannalta. Paikalle saapui kuitenkin aina vain järjestöyhteistyöhön nimetty henkilö Laphalta ja terveyspalveluiden johdon edustusta ei koskaan näkynyt tai kuulunut. Lopulta kumppanuusavustussopimus täytettiin sähköpostia edestakaisin vaihdellen ja se käsiteltiin lautakunnassa. Rahallinen tuki meille myönnettiin Kilpi-iltojen ja vertaistoiminnan toteuttamiseen sekä vertaisohjaajien koulutuksen järjestämiseen. Siitä olemme erittäin kiitollisia! Aitoon neuvotteluun kumppanuudesta emme kuitenkaan missään vaiheessa päässeet ja siitä olemme erittäin pettyneitä, hetkellisesti jopa lannistuneita.
Toivottavasti tämä ei ole pysyvä tila, vaan pääsemme jossain vaiheessa aidosti keskustelemaan ja neuvottelemaan kumppanuudesta. Sopimukseen on kirjattu yhteistyö ja sopimus päivitetään vuosittain. Aiomme jatkaa yrittämistä ja pyytää terveyspalveluiden johtoa yhä uudelleen ja uudelleen keskusteluun kanssamme. Ehkä se jonakin päivänä toteutuu.
Lempeää syksyä kaikille, nautitaan tunnelmasta eikä vaivuta synkkyyteen!
Tanja Sälevä
Puheenjohtaja
Lapin Kilpi ry
7/2024 Sairaanhoitajaopiskelijana järjestökentällä
Noin vuoden mittainen matka Lapin Kilpi ry:n mukana alkaa minulla tulla päätökseen. Opiskelen sairaanhoitajaksi Lapin ammattikorkeakoulussa ja yksi harjoitteluista on tarkoitus suorittaa niin sanotun kolmannen sektorin puolella. Omaksi harjoittelupaikaksi osui Lapin Kilpi ry yhdessä muutaman opiskelijakaverin kanssa.
Itselle kilpirauhassairaudet eivät olleet millään tapaa tuttuja entuudestaan. Osaamiseni kilpirauhasesta koostuikin lähinnä sen sijainnin tietämisestä kehossa ja että se tuottaa joitain hormoneja. Kovin paljon ei siis ollut entuudestaan tuttu aihe. Eikä sitä varsinaisesti ole käsitelty erikseen opintojenkaan aikana. Tämänpä vuoksi osaamisen kehittyminen kilpirauhassairauksista ja niiden vaikutuksista kehossa on kasvanut erittäin paljon. Harjoittelun aikana olen saanut paljon tietoa sairauksista, kohdannut ihmisiä eri tapahtumissa ja kehittänyt omaa osaamista myös tulevaisuutta ajatelle terveydenhuoltoon valmistuvana ammattihenkilönä.
Ihmisten kohtaamiset tapahtumissa on avannut silmiä, kuinka moni on diagnoosin saatuaan joutunut etsimään tietoa sairaudesta hyvinkin omatoimisesti. Monien kokemuksien mukaan terveydenhuollosta ei ole välttämättä saanut tietoa sairaudesta ilman että on sitä itse etsinyt. Siksi kilpirauhassairauksiin keskittyvä liitto ja alueyhdistykset ovat tärkeässä roolissa tiedon jakamisessa asiasta. Myös uusi Käypä hoito -suositus on erittäin hyvä asia, sillä se tulee lisäämän ja yhtenäistämään hoitoa myös terveydenhuollon puolella.
Olen itse ollut tapahtumissa, missä monet sotealan asiantuntijat ovat pitäneet luentoja muun muassa lääkityksestä, mielenhyvinvoinnista ja myös ihan yleisesti kilpirauhassairauksista. On myös ollut mukava kuulla luennoissa ja tapahtumissa syntynyttä yhteisöllistä keskustelua sairauksista tai luennon aiheesta. Eritoten olen ilolla ollut mukana joissain vertaistukiryhmissä seuraamassa keskustelua ja vertaistuellista toimintaa. Myös nopeat kohtaamiset infopisteillä tai myyjäisissä ovat olleet mieleenpainuvia. Yhdistyksen jakama tieto ja vertaistuki onkin erittäin tärkeää ja on ollut ilo olla mukana yhdistyksen toiminnassa oppimassa järjestötoiminnasta ja tapaamassa ihmisiä.
Kiitokset Lapin Kilpi ry:lle ja hankekoordinaattori Satulle positiivisesta ja kannustavasta ohjaamisesta!
Ihanaa kesää kaikille toivottaen
Juho Jokela
Sairaanhoitajaopiskelija
6/2024 Hallituksen jäsen Hannele esittäytyy
Olen ollut Lapin Kilpi ry:n hallituksen toiminnassa mukana vuoden alusta alkaen. On ollut ilo tulla mukaan innokkaaseen ja asiantuntevaan porukkaan, joka toimii itsellenikin tärkeän asian äärellä.
Yhdistys tekee merkityksellistä työtä lappilaisten kilpirauhassairautta sairastavien hyväksi muun muassa asiantuntijatiedon välittämisessä ja vertaistuen tuottamisessa. Kilpirauhassairauteen sairastuvan ihmisen ja hänen läheisensä on tärkeä saada riittävästi luotettavaa tietoa sairaudesta ja sen hoitovaihtoehdoista. Moni hyötyy myös vertaistuesta, siitä, että joku saman kokenut kuuntelee ja on rinnalla usein hyvin hankalassakin elämäntilanteessa. Yhdistyksen hankekoordinaattori Satu ja vertaisohjaajat Lapin eri kunnissa kohtaavat lappilaisia kilpirauhassairautta sairastavia, antavat tietoa, vertaistukea ja toivoa sairauden kanssa elämiseen. Lämpöiset kiitokset heille! Olkaa matalalla kynnyksellä yhteydessä ja tulkaa rohkeasti tutustumaan paikkakunnallanne yhdistyksen tapahtumiin tai vertaisryhmiin.
Sain itse kilpirauhasen vajaatoiminta diagnoosin vuonna 2004. Vajaatoiminnan löytyminen oli osaavan työterveyshoitajan ansiota. Vajaatoiminta on vuosien varrella pysynyt pääosin hyvässä tasapainossa Thyroxin- lääkityksellä muutamaa haastavampaa vaihetta lukuun ottamatta. Lapin Kilpi ry:een liittymisen ja hallituksen toimintaan mukaan lähtemisen myötä on ollut ilo huomata oman tietämyksen kilpirauhassairauksista lisääntyneen. Olen myös saanut vertaistukea. Koen merkitykselliseksi yhdistyksen toiminnassa mukana olemisen. Tästä on hyvä jatkaa!
Aurinkoista ja leppoisaa kesää toivotellen
Hannele Oiva
Lapin Kilpi ry:n hallituksen jäsen
5/2024 Sairaanhoitajaopiskelijana Lapin Kilpi ry:llä
Hei, olen Anniina ja opiskelen Rovaniemellä sairaanhoitajaksi toista vuotta. Opintoihini kuuluu vapaaehtoistyön harjoittelu, jonka laajuus on 120 tuntia. Suoritin kyseisen harjoitteluni Lapin Kilpi ry:llä.
Valitsin Lapin Kilpi ry:n harjoittelupaikakseni, sillä minulla ei ollut kovinkaan paljoa tietoa eri kilpirauhassairauksista ja halusin oppia niistä lisää. Koen, että harjoitteluni Lapin Kilpi ry:llä on antanut minulle paljon. Olen oppinut paljon kilpirauhasen toiminnasta ja siihen liittyvistä sairauksista. Harjoittelusta on ollut minulle paljon hyötyä tulevaisuutta ajatellen, sillä mielestäni sairaanhoitajien sekä muiden terveysalan ammattilaisten tulisi tietää enemmän kilpirauhassairauksista.
Olen saanut vierailla eri kaupungeissa ympäri Lappia ja osallistunut muun muassa Kilpi-iltoihin, vertaisryhmiin, ammattilaisten luennoille, Olka-pisteelle, myyjäisiin sekä laavuretkelle. Harjoitteluni aikana sain kohdata paljon ihmisiä, joita kilpirauhassairaudet koskettavat. Heidän kohtaamisensa on ollut silmiä avaavaa ja toisinaan myös koskettavaa. On käynyt ilmi, että kovin moni on jäänyt vaille tietoa sairaudestaan diagnoosin saatuaan. Aion itse hyödyntää saamaani tietoa kilpirauhassairauksista tulevaisuudessa.
Kiitos harjoittelustani Lapin Kilpi ry:lle ja erityiskiitokset hankekoordinaattori Satulle harjoitteluni ohjaamisesta!
Anniina Lehtonen,
Sairaanhoitajaopiskelija
12/2023 Neten tarina ja ajatukset harjoittelujaksosta Lapin Kilpi ry:llä
Minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta 14-vuotiaana, yläasteella. Oireet alkoivat uupumuksena ja ennen pitkää koulupäiviä alkoi jäämään välistä, sillä aamuisin kellon soidessa teki mieleni oksentaa tai itkeä väsymyksestä. Vapaapäivinä saatoin helposti nukkua 14-16h putkeen. Kävin kouluterveydenhoitajalla verikokeissa, mutta luultavasti nuoren ikäni vuoksi kilpirauhasarvoja ei osattu testata ja kaikki muu vaikutti olevan normaalisti. Kuukausia kului, painoni alkoi nousta hälyttävällä tavalla. Aiemmin olin nopean aineenvaihduntani puolesta ollut sitä raivostuttavaa ihmistyyppiä, joka sai syödä lähes mitä vain ja kuinka paljon tahansa, eikä mikään näkynyt missään. Nyt huomasin kuitenkin painoni nousseen n. 10 kiloa alle puolessa vuodessa.
Koulupoissaolojeni jatkuessa kävimme asiasta keskustelua luokanvalvojani kanssa, joka oireeni kuullessaan sattui ottamaan puheeksi hänen kummitytöltään löytyneen kilpirauhasen vajaatoiminnan, jota ei tytön nuoren iän takia osattu epäillä. Keskustelun seurauksena kävin terveyskeskuksessa mittauttamassa kilpirauhasarvoni, jotka olivatkin erittäin huonolla tolalla. Arvojen heitellessä sopivaa lääkitystä etsittiin muutama vuosi, mutta nykyiseen 28 ikävuoteen mennessä olen onneksi oppinut pitkälti voinnistani tunnistamaan, mikäli on tarvetta käydä testaamassa arvot uudelleen.
Täytyy myöntää, että loppuiän diagnoosin sekä päivittäisen lääkityksen saaminen 14-vuotiaana ei ollut mikään ideaalitilanne ja ajatus vaati todellakin totuttelua. ”Onneksi” äidilläni oli sama sairaus, joten sain häneltä paljon tukea ja ohjeistusta. Toivon kyllä, että kilpirauhasarvot olisi osattu testata aiemmin, eikä tilanne olisi ehtinyt äityä niin pahaksi. Kilpirauhassairaudet ovat harvinaisempia nuorilla ja toivonkin suuresti, että niille saataisiin tulevaisuudessa lisää näkyvyyttä, jotta nämä myös testattaisiin herkemmin.
Lopuksi on sanottava, että vaikka kukaan ei varmastikaan ehdoin tahdoin itselleen kilpirauhassairauksia valitsisi, asiat voisivat aina olla hyvin paljon huonomminkin. Olen sairauteni myötä oppinut jo nuorella iällä paljon sinnikkyyttä, kiitollisuutta ja arvostusta elämää ja omaa terveyttäni kohtaan. Jos tästä on selvitty, niin selvitään kaikesta muustakin!
Syksyllä -23 aloitin opintoni Lapin yliopiston sosiaalityön linjalla. Sosiaalityön käytäntö -kurssi tutustutti meidät kolmannen sektorin toimintaan, kurssiin sisältyi 28h harjoittelu omavalintaisessa vapaaehtoistoiminnan yhdistyksessä. Pestuumarkkinoilla yhdistyksiä tutkiessamme törmäsimme Lapin Kilpi Ry:n toimintaan, joka tuntui luonnolliselta valinnalta, sillä itsellänikin on diagnosoitu kilpirauhassairaus. Kiinnostuinkin mahdollisuudesta tehdä vapaaehtoistöitä minulle tärkeän ja tutun aiheen parissa.
Vapaaehtoistyömme koostui pääosin erilaisissa Lapin Kilven tapahtumissa avustamisesta, jonka yhteydessä saimme kuulla erilaisia mielenkiintoisia luentoja liittyen mm. kilpirauhassairauden lääkitykseen sekä kilpirauhassairauksien vaikutuksesta mielen hyvinvointiin. Vaikka luulin perehtyneeni sairauteen paljon itsekin, sain näistä luennoista valtavan määrän uutta ja hyödyllistä tietoa!
Vaikka harjoittelujakso oli lyhyehkö, antoi se minulle paljon. Opin kolmannen sektorin käytännön toiminnasta sekä sen tärkeydestä eritoten ihmisille voimaa, jaksamista, vertaistukea ja ymmärrystä antavana elementtinä. Sain hyvän käytännön muistutuksen myös kuuntelemisen, kiireettömän kohtaamisen ja läsnäolon merkityksestä. Vaikka läheisesi olisi kroonisesti sairastunut jo vuosia sitten, ei se tarkoita, ettei sairaus olisi yhä aika-ajoin mielen päällä. Meille suomalaisille tuntuu usein hankalalta avautua omista haasteistamme ja varsinkin omasta aloitteestamme, joten rohkaisenkin kaikkia eritoten nyt joulun alla kiireettömässä tilanteessa nykäisemään läheistä hihasta ja kysymään, miten voit?
Kiitos harjoittelujakson mahdollistamisesta Lapin Kilpi Ry:n väelle sekä eritoten hankekoordinaattori Satulle aurinkoisesta ja kannustavasta ohjaamisesta.
Toivotan kaikille rauhallista ja onnellista joulun aikaa!
Nette Salmela
Sosiaalityön opiskelija
15.12.2023 Hankkeen kuulumisia
Vuosi 2023 alkaa olla lopuillaan ja on yhteenvedon aika. Hankkeen puitteissa on kohdattu yli 1000 ihmistä ja jaettu melkein saman verran esitteitä ja lehtiä, aikamoinen määrä yhteen syksyyn! Vierailin Lapin 18 paikkakunnalla yksin ja yhdessä hallitusten jäsenten ja ihanien opiskelijoidemme kanssa. Kiitos jokaiselle matkoillani mukana olleille, kiitos ihanista nauruista, jaetuista suruista, vertaistuesta ja avusta.
Paljon matkustelua ja iltatyötä sisältävän työn, perhe-elämän, harrastusten ja oman sairauden yhteensovittaminen ei ole ollut helppoa – Se on vaatinut paljon ponnisteluja koko perheeltä, venymistä ja vuorottelua. Toisaalta se on vaatinut itseltä myös paljon oman kehon kuuntelemista, avun pyytämistä, rajojen asettamista ja armollisuutta itseä ja toisia kohtaan.
Tässä hetkessä en silti vaihtaisi mitään pois. Koen työni tärkeäksi ja merkitykselliseksi. Haluan olla mukana viemässä tärkeää asiaa eteenpäin ja olla mukana kehittämässä yhdistyksemme, mutta myös liittomme toimintaa. Koen oman sairastumiseni kilpirauhasen vajaatoimintaan myös suurena voimavarana tässä työssä – Minä jos kuka tiedän, miltä nämä oireet tuntuvat, mikä tässä turhauttaa ja mikä tuottaa hyvää oloa ja iloa niinä päivinä, kun on hieman helpompi hengittää.
Kiitos vuosi 2023. Olit minulle toipumisen, itseni kuuntelemisen vuosi. Näytit minulle elämän haavoittuvuuden ja osoitit terveyden merkityksen. Toit eteeni paljon uusia, ihania ihmisiä. Näytit minulle uusia paikkakuntia, Lapin kaunista luontoa ja päättymättömiltä tuntuvia kilometrejä. Tästä on hyvä jatkaa kohti vuotta 2024.
Satu Soukka
Hankekoordinaattori
7.12.2023 Jaana Nopasen tarina
Olen Jaana Nopanen, 66-vuotias, kahden lapsen äiti ja kolmen ihanan pikku pojan mummi Rovaniemeltä. Olen tämä vuoden lopussa jäämässä eläkkeelle ja nautin ajatuksesta täysin sydämin!
Sairastuin kilpirauhasen liikatoimintaan vuonna 1987, noin pari vuotta ensimmäisen lapseni syntymän jälkeen. Elimme lapsiperheen arkea, päivähoito -ja työrumpaa. Itse aloin jossakin vaiheessa kiinnittämään huomiota siihen, että hengästyin helposti ja sykkeeni nousi tosi helposti, hikoilin herkästi ja minulla oli aina lämmin. Ajattelin, että pitäisi lopettaa tupakointi niin kunto paranisi.
Seuraavaksi minua alkoi huolettaa laihtumiseni. Suoli toimi reippaasti ja paino laski niin että ystävätkin alkoivat kysellä, että laihdutatko tarkoituksella, ei mitään syytä olisi! Silmäni väsyivät päivän töistä kirjanpitäjänä. Useasti illalla ajattelin, että kun yön nukun oikein hyvin, niin huomenna olo on paljon parempi. Yöunetkin alkoivat kärsiä korkean sydämen sykkeen takia, en oikein päässyt rauhoittumaan yölläkään, kävin siis ylikierroksilla. Vanhempani, joiden kanssa pidimme tiivistä yhteyttä, tulivat jälleen vierailulle. Isäni, joka oikeastaan sai tutkimukset alulle, tokaisi minulle, että ”Jaana sinulla on silmät pullistuneet, onko sinulla struuma!”
Työterveydessä tarkastettiin kilpirauhasarvoni, jotka olivat aivan hälyttävät. Piti käydä ihan tarkastuskokeissa. Sain lähetteen sisätautilääkärille Lapin keskussairaalaan. Lääkäri totesi minulla ensi kilpirauhasen liikatoiminnan ja myöhemmin minulla todettiin myös Basedowin tauti. Siitä alkoi pitkä ja moninainen hoito ja paranemisprosessi. Siihen aikaan ei ollut internettiä eikä somea, josta olisin voinut tietoa hankkia. Lääkärikirjoissa oli vain kauheita kuvia pullistuneista silmistä ja sellaista tekstiä, josta en ymmärtänyt mitään. Olin aivan ymmälläni, että mistä tämä oikein on tullut. En ollut koskaan kuullutkaan tällaisista taudeista eikä suvussamme ollut tällaisia. Myöhemmin on kuitenkin käynyt ilmi, että suvussamme on paljon erilaisia autoimmuunisairauksia ja myös kilpirauhasen vajaatoimintaa on ilmennyt muillakin.
Ensimmäiset kaksi vuotta yritettiin rauhoittaa kilpirauhasta Tyrazol ja Thyroxin -lääkityksillä. Silmät alkoivat oireilla, tuli väsymistä, kirvelyä, luomien punoitusta ja silmien pullistumista. Olin silmäosastolla viikon, jonka aikana aloitettiin kortisonihoito suun kautta. Silmät saatiin rauhoittumaan, mutta siitä seurasi silmälihasten venyminen ja kaksoiskuvat. En voinut ajaa autolla enkä pyörällä. Kotiaskareita piti tehdä toinen silmä laputettuna. Elämä oli yhtä lääkäristä lääkäriin juoksua, näin kun ajattelee jälkeen päin. Silloin se kuului arkeen ja perheelläni oli vahva usko siihen, että kyllä tästä selviän. Kortisonihoitoa silmiin jatkettiin noin kahden vuoden ajan. Silmät rauhoittuivat, mutta sivuoireina kasvoni levenivät eli niihin tuli turvotusta.
Toisen lapseni loppuraskauden aikana vuonna 1990 minun piti lopettaa kaikki lääkitykset kokonaan. Synnytys ja alku vauvan kanssa menivät hyvin. Kolme kuukautta lapseni syntymän jälkeen oireet lähtivät hiljalleen tulemaan takaisin. Otin välittömästi yhteyttä lääkäriin, joka määräsi minulle liikatoimintaan hoidoksi radiojodi- tabletin, jolla osa kilpirauhasesta tuhottiin. Näin kilpirauhasen liikatoiminta saatiin rauhoittumaan ja liikatoiminta kääntyi vajaatoiminnaksi. Tästä kaikesta on nyt aikaa 35-vuotta ja tällä hetkellä voin erittäin hyvin Thyroxin -lääkityksen kanssa. Sairastumisestani saakka olen ajatellut, että selviän tästä ja jonain päivänä pitkäaikaissairauden kanssa eläminen on helpompaa. Olen siis päässyt aika pitkälle positiivisen elämän asenteen avulla sekä läheisteni ja perheen tuella. Olen kertonut tarinaani lapsilleni, sukulaisilleni sekä ystävilleni. Tarkkailkaa itseänne, älkää kuunnelko liian kauan oireitanne. Menkää lääkäriin, mikäli vähänkään epäilette kehossanne jotain tavallisesta poikkeavaa!
Kilpirauhasyhdistyksen toiminnasta sain tietoa silloiselta työkaverilta, Kuuselan Raililta. Yhdistyksen toiminta oli siihen aikaan hyvin pienimuotoista nykyiseen verrattuna. Jäseniäkään ei tainnut olla kovin montaa kymmentä. Tietoa kilpirauhassairauksista ja niiden hoidosta sekä yhdistyksen toiminnasta vietiin eteenpäin pohjoisen kuntiin tarmokkaan ja periksiantamattoman puheenjohtajan ja hallituksen voimin.
Itse olen toiminut yhdistyksen hallituksessa noin 10–15 vuotta. Yhdistyksemme kehittyminen on ollut huikeaa. Jäsenmäärä on kasvanut todella paljon. Tästä iso kiitos kuuluu kaikille yhdistyksessä työskenteleville vapaaehtoistyöntekijöille! Olen kiitollinen, että saan olla tässä porukassa mukana. Kilpirauhassairaudet on saatu näkyväksi ja niistä on tänä päivä paljon tietoa tarjolla. Paljon on kuitenkin vielä kehitettävää ja tutkittavaa.
Toivotan teille kaikille Ihanaa, piparin tuoksuista joulun aikaa!
Nautitaan arjen hyvistä hetkistä, elämä on tässä ja nyt, ei eilen eikä huomenna.
Jaana Nopanen
Lapin Kilpi ry hallituksen varajäsen
31.8.2023 Varapuheenjohtajan terveisiä
Kesä taakse jää ja syksy saapuvi on. Kesälomalla levätty ja on aika ahkeroida taas. Itse lepäilin ja keräsin voimia ihanalla matkalla Itämeri melkein ympäri kolmessa viikossa. Ruotsi, Tanska, Saksa, Puola, Liettua, Latvia ja Tallinna, Venäjä jäi vain pois, muuten olisi ollut täydellinen matka. Matkaa tehtiin matkailuautolla, pysähdyttiin aina kun siltä tuntui, yövyimme leirintäalueilla ja täytyy kyllä sanoa, että joka paikassa oli ystävällistä porukkaa ja leirintäalueet olivat siistejä. Mukana matkassa oli myös karavaanari koira Luna
Yksi monesta nähtävyydestä oli Liettuassa Ristien mäellä joka oli todella vaikuttava.
Toivottavasti kesä on ollut myös kaikille teille lukijoille ihanaa aikaa ja olette nauttineet auringosta ja ehkä kulkeneet metsässä keräämässä luonnon antimia.
Syysterveisin Susanna Mantere Ps. Tarkkailkaa lehtien ilmoituspalstoja ja käykää lukemassa kotisivuiltamme yhdistyksemme tapahtumista
30.6.2023 Työkokeilu, työssä oppiminen ja vertaisohjaajana toimiminen Lapin Kilpi ry:ssä
Olen Katariina Turunen, 55-vuotias perheellinen viiden lapsen äiti Nellimistä.
Elämä vie meitä aina välillä suuntiin, joita emme itse voisi etukäteen edes arvailla, itse uskon, että kaikella mitä tapahtuu, on aina kuitenkin jokin tarkoitus.
Sairastuin kilpirauhassairauteen 2021 ja oireet tulivat hyvin voimakkaina, väsymys, uupumus, lihominen, hiusten lähtö, alakuloisuus… ja vielä samaan aikaan oli perheessä kaksikin läheisen ihmisen kuolemaa. Matkailualalla työskentely veti viimeisetkin mehut minusta ja jouduin jäämään sairaslomalle. Entiseen työhöni ei ollut minulla enää voimavaroja, joten irtisanouduin. Työeläkeyhtiön kautta sain mahdollisuuden työkokeiluun johonkin ihan toisenlaiseen työhön.
Marraskuussa 2022 olin Lapin Kilven vuosikokouksessa Kittilässä. Siellä yhtäkkiä tuli mieleeni että, ottaisikohan yhdistys minut mahdollisesti työkokeiluun. Olin tietoinen, että heillä oli palkkatuella työntekijä, joten ajattelin Tanjalta kysäistä, olisiko työkokeilu mahdollista. Minun onnekseni asia järjestyi ja aloitin työkokeilun Lapin Kilpi ry:ssä joulukuussa 2022.
Järjestötyö ja potilasyhdistysasiat olivat kaikki uutta minulle. Jonkin verran olen yhdistys toiminnassa ollut harrastuspuolelta mukana, mutta tämä oli melko erilaista.
Ensimmäisten viikkojen jälkeen tuntui kyllä jo todella mukavalta työltä. Tanjalta sain aina neuvoja, kun tarvitsin ja työparina Juhon kanssa yhdessä selvittelimme monet asiat yhteistuumin.
Aloin koordinoimaan vapaaehtoistyötä, lähettelin kirjeitä vertaisohjaajille, olin mukana hallituksen kokouksissa, toimin sihteerinä ja tein lehti-ilmoituksia ja somejulkaisuja.
Yhdistyksen kautta päätin hakeutua Kilpirauhasliiton järjestämään koulutukseen vertaisohjaajille. joka järjestettiin Rovaniemellä. Kiinnostus vertaisohjaajana toimimiseen heräsi koulutuksen jälkeen ja kun tuli mahdollisuus osallistua vielä toiseen teamisin kautta järjestettävään vapaaehtoisille tarkoitettuun koulutukseen Kilpirauhasliiton kautta, kävin vielä senkin. Koulutukset olivat mielenkiintoisia, ja avasivat vertaisohjaajana olemisesta monia tärkeitä asioista, yhtenä peruspilarina, vertaisena toimimme tavallisen ihmisen tiedoin ja taidoin, vertaisena toiselle sairastuneelle, joka on aina tärkeää muistaa. Muiden ohjaajien kanssa oli mukava käydä läpi erilaisia aiheeseen liittyviä asioita. Koulutuksista sai todella hyvän pohjan aloittaa oman ryhmän vetäminen.
Tästä innostuneena päätin herätellä Ivalossa vertaisryhmä toimintaa uudelleen.
Kokoonnuimme Ivalossa Ainolassa kerran kuukaudessa nyt koko kevään 2023. Ryhmässä kävi tosi mukavasti väkeä ja meillä oli mielenkiintoisia aiheita, mm. yhdistyksemme puheenjohtajan vierailu teamsin kautta kokouksessamme ja yhdistysesittely, luentotallenne ravinnosta sekä luento kilpirauhaslääkityksestä, jonka piti Ivalon apteekki. Keskustelua heräsi illoissa paljon ja tuntui että tarvetta kilpirauhassairaiden ryhmälle täällä Ivalossa oli. Kevään viimeiselle kerralle kokoonnuimme, paikallisen hyvivointiyrittäjä Jaatun tiloihin ihanaan rentouttavaan sointukylpyyn. Hyvin mielin lähdimme kesälomien viettoon ja jatkamme syksyllä uusin aihein.
Tästä kaikesta innostuneena mitä sain työkokeilussa tehdä, päätin, että haluan jotain ihan oikeaa koulutusta tälle alalle. Sain mahdollisuuden vielä tämän ikäisenä koulutukseen ja hain Peräpohjolan opistoon lukemaan kasvatus- ja ohjausalaa. Aloitin omaehtoiset opiskelut huhtikuun alussa. Nyt olen täällä Lapin Kilvessä suorittanut työssäoppimisena vapaaehtois- ja järjestötyön sekä ammatillisen kohtaamisen kasvatus- ja ohjausalalla tutkinnon osat. Kiitos tästä koko Lapin Kilpi ry:n hallitukselle, ihanille työkavereille Sadulle ja Juholle ja erityisesti Tanjalle, kun on jaksanut minua neuvoa ja opastaa! Vapaaehtoisen toimijan työtäni jatkan tietysti tästäkin eteenpäin Lapin Kilvessä.
Syksyllä koulussa vuorossa sitten muita aineita ja tarkoitus on myös suorittaa väylä opintoja AMK-tutkinnosta sosionomin alalta.
Niin se elämä tosiaan vie, ja koskaan ei ole liian myöhäistä oppia elämässä jotain ihan uutta!
Hyvää kesää kaikille!
Hankkeen kuulumisia 6/2023
Kesää kohti mennään!
Hanke on pyörähtänyt vauhdilla eteenpäin ja monessa on ehditty olla mukana vain parin kuukauden aikana. Huhtikuussa olimme hallituksen jäsenen Outin kanssa Tornion puistokarnevaaleilla. Tapahtumaan sattui todella ihana ilma ja kohtasimme paljon iloisia ihmisiä, jotka poikkesivat pisteellemme juttelemaan ja hakemaan lisää tietoutta kilpirauhassairauksista. Pisteellämme sai jopa kokeilla laittaa kilpirauhasen ihmisen kehoon oikealle paikalle!
Toukokuussa vietimme kansainvälistä kilpirauhasviikkoa sekä maailman kilpirauhaspäivää. Yhdistyksemme oli näkyvillä Länsi-Pohjan keskussairaalassa, Lapin keskussairaalassa, Rovaniemen Sampo-apteekissa sekä Tornion 1. apteekissa Rajalla kauppakeskuksessa. Kohtasimme paljon ihmisiä ja saimme kuulla monenlaisia tarinoita elämästä kilpirauhassairauden kanssa, kiitos näistä jaetuista tarinoista! Yhdistyksen ja liiton toiminta oli usealle entuudestaan tuntematonta ja meidän ”löytäminen” tuli usealle tarpeeseen.
Edelleen kohtaamme paljon ihmisiä, jotka painivat oman sairautensa tasapainon löytämisen kanssa sekä kokevat eriarvoista kohtelua terveydenhuollossa. Ihmiset ovat pettyneitä sekä turtuneita omaan tilanteeseensa – ”Kun tähän oloon ei saa apua eikä helpotusta. Ehkä minun nyt kuulukin olla tämmöinen; väsynyt, ärtynyt, kipeä, masentunut. Tai ehkä minä vain kuvittelen – niinhän minulle on sanottu lääkärissäkin. ”
Elämä sairauden kanssa ei todellakaan ole aina ruusuilla tanssimista. Juuri siksi tämä hanke on luotu, vastaamaan kilpirauhassairaiden tarpeisiin ja viemään asioita eteenpäin – tietoa, tukea ja osallistumisen mahdollisuuksia. Pyrimme vaikuttamaan epäkohtiin myös yhteiskunnallisella tasolla, missä jo kattojärjestömme Kilpirauhasliitto tekee tärkeää vaikuttamistyötä. Yhdessä olemme kuitenkin tässäkin asiassa vahvempia ja teemme tiivistä yhteistyötä myös Oulun seudun KILPI ry:n sekä Uudenmaan Kilpi ry:n kanssa. Myös he ovat saaneet STEA:n myöntämää hankeavustusta samankaltaisiin hankkeisiin omille alueilleen. Alueemme hankekoordinaattorit, yhdistystemme puheenjohtajat sekä Kilpirauhasliiton työntekijät tapasimme toisemme Helsingissä 30.5. Päivä oli antoisa ja yhteistyökuviot ovat lähteneet heti eteenpäin täydellä teholla.
Vaikka kesä on vasta aluillaan, on katsetta pitänyt suunnata jo syksyyn ja loppuvuoteen. Paljon on tulossa erilaisia tapahtumia ja iltoja, missä olemme yhdistyksenä mukana. Seurailkaa ilmoituksia nettisivuilla, somessa ja paikallislehdissä. Tämä koordinaattori henkäisee muutaman viikon heinäkuussa kesäloman merkeissä, mutta kesälläkin minua voi tavata muutamissa kesätapahtumissa täällä Lapissa hankkeen toimesta. Odotan jo kovasti, että pääsen tapaamaan teitä kaikkia. Siihen saakka, oikein ihanaa ja rentouttavaa kesää kaikille! Satu
25.4.2023 Keväinen tervehdys kaikille!
Nimeni on Satu Soukka ja olen aloittanut Lapin Kilpi ry:llä Hankekoordinaattorina. Lapin Kilpi sai Stean myöntämää hankeavustusta ”Tukea, tietoa ja osallistumisen mahdollisuuksia kilpirauhassairaille – Yhdenvertaisesti koko Lapissa” – Hankkeeseen. Tarkoituksenani on koordinoida hankkeen toteutusta ja toimintaa täällä Lapin alueella.
Koulutukseltani olen sosionomi ja työkykykoordinaattori. Työtä olen tehnyt monipuolisesti erilaisten- ja ikäisten ihmisten kanssa sosiaalialan kentällä. Järjestötyö ja vapaaehtoistoiminta on tullut tutuksi harrastusten ja vapaa-ajan parissa.
Kilpirauhassairaus koskettaa myös minua. Minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoimintaa nuorimmaisen lapsemme syntymän jälkeen. Vajaatoiminta oli päässyt pahaksi ja oireilin todella voimakkaasti. Arjen pyörittäminen kolmen pienen lapsen ja sairauden kanssa oli haastavaa. Sairaus on todella monimuotoinen ja lääkityksen tasapainon löytäminen vie aikaa. Kun lääkärin vastaanotolta lähtee resepti ja diagnoosi kädessä kotiin, on olo hyvin yksinäinen. Kävikö sinulle samalla tavalla?
Vertaistuen merkitys on korvaamatonta. Moni kilpirauhassairauden kanssa kamppaileva kokee jäävänsä yksin. Tietoa lääkityksistä, oireista, ravinnosta ja monesta muusta kilpirauhasen toimintaan liittyvistä asioista kaivataan lisää. On lohduttavaa keskustella omasta kokemuksesta ja sairaudesta jonkun toisen ihmisen kanssa. Vertainen on ihminen, joka kenties kamppailee samojen asioiden parissa tai on aiemmin ollut samassa tilanteessa sairautensa kanssa. Vertainen osaa kuunnella ja pystyy samaistumaan juuri sinun tilanteeseesi. Sairastuminen on useasti kriisi, joka aiheuttaa paljon tunteita vihasta ja pettymyksestä erilaisiin surun- tunteisiin.
Toimin myös itse edelleen vertaisena Surunauha Ry:lla. Vertaistoiminta on toimintaperiaatteeltaan samanlaista jokaisessa tilanteessa tai asiassa, missä jokin saman asian kokeminen yhdistää ihmisiä. Surunauhan kautta tutustuin ystävääni Minttuun, josta on tullut myös tyttäremme kummitäti. Kamalimmat asiat ja kokemukset elämässämme voivat antaa meille myös paljon hyvää, jos osaamme tarkastella asiaa oikeasta näkökulmasta. Vertaistuki voi parhaimmillaan tarjota elämänmittaisia ystävyyssuhteita.
Tärkeimpänä asiana hankkeessamme näenkin juuri vertaistuki-toiminnan kehittämisen ja siihen panostamisen. On tärkeää pitää huolta jo olemassa olevista kultaakin kalliimmista vertaisista ja saada heitä lisää joukkoomme. Tukea, tietoa ja osallistumisen mahdollisuuksia kilpirauhassairaille tarvitaan myös täällä pitkien etäisyyksien Lapissa.
Tukea sairauden kanssa elämiseen voi saada myös muilta itselle tärkeiltä ja merkityksellisiltä ihmisiltä. Se voi olla työkaveri, ystävä, puoliso, naapuri tai terveyskeskuksen hoitaja. Minua auttoi lapsiarjen keskellä tyttäremme fysioterapeutti. Ilman hänen käyntejään en olisi selvinnyt omasta ja tyttäremme kuntoutuksesta. Kiitoksen sanominen ja avun pyytäminen voi olla joskus todella vaikeaa. Ketä sinä haluaisit kiittää? Kuka sinua auttoi silloin, kun sinulla oli vaikeaa sairautesi kanssa? Kuka sinuun valoi uskoa vähän paremmasta huomisesta?
Muistetaan pitää toisistamme huolta. Viedään yhdessä tärkeää asiaa eteenpäin ja kehitetään kilpirauhassairauksiin liittyvää toimintaa ja tietoutta Lapissa!
Satu Soukka
Hankekoordinaattori
2.4.2023 Mietteitä matkalla
Keväinen aurinko virkistää ja innostaa ulkoilemaan. Reipas kävelylenkki kirpeässä pakkassäässä antaa poskipäihin punerrusta ja mieleen pirteyttä. Kaunis luminen maisema on rentouttava voimanlähde.
Matkalla voi tehdä ajatustyötä ja pohtia ratkaisuja arjen haasteisiin, ja myös antaa ”siivet” uusille ideoille – ja unelmille. Aikaa on matkalla muistella menneitä hetkiä, mukavia muistoja ja tapahtumia, joskus elämänmakuisia sattumuksia.
Viime syksyn kohokohta oli vertaistukiloma 9.10. – 14.10.2022 Kalajoella hotelli Sanissa. Vertaistukiloma oli Solaris-lomat ry:n myöntämä ja Sosiaali ja terveysministeriön tuella. Loma oli tarkoitettu Lapin Kilpi ja Oulunseudun Kilpi ry:n alueiden kilpirauhassairaille.
Vertaistukiloman järjestelyt olivat hyvin hoidettu, ja saimme tarkat matkustusohjeet. Junamatka Ouluun sujui mukavasti jutellessa ja eväitä napostellen. Linja-autoasemalla tapasimme Saniin menijöitä. Tunnistimme heidät heti isoista matkalaukuista – tutuksi tultiin ja juttu luisti! Matka jatkui linja-autolla Kalajoen Hiekkasärkille, pysäkki oli pienen kävelymatkan päässä hotellista.
Hotelli oli hyvä ja rauhallinen, sesonkiaika oli ohi. Huone oli 4. kerroksessa merinäköalalla. Oli hienoja hetkiä katsella parvekkeelta merellisiä maisemia ja tuntea syksyisiä tuulia. Myös juttutuokiot tutun ”kämppiksen” kanssa olivat antoisia.
Hotellin ja lomaohjelman esittelyt olivat sunnuntai-iltana, samoin toisiin tutustuminen. Oulun Kirsti toimi ryhmän tomerana vetäjänä. Hotellin käytävät tuntuivat aluksi pitkiltä ja vaativat ”suunnistustaitoa” oikean kohteen löytämiseksi.
Lomaohjelma oli monipuolinen ja päivät sopivan pituisia. Jokaisena päivänä oli ulkoliikuntaa ja sisätiloissa aktiviteetteja. Voi sanoa, että jokaiselle lomalaiselle löytyi sopivaa!
Hilman torin keppijumppa ja tasapainoharjoittelu olivat tehokkaita, samoin jumppahetki metsässä. Kävelyretket ympäristöön lisäsivät tietämystä Hiekkasärkistä. Oppaat kertoivat Hiekkasärkkien kehityksestä ja historiasta. Tunnettuja paikkoja ovat mm Jukujukumaa, Kalajoen Golf ja seikkailupuistot.
Erikoisesti mainittiin Maakalla, joka näkyy selkeällä säällä. Maakalla on ainutlaatuinen kari noin 18 km:n päässä rannikolta. Se on itsehallintoalue, jossa on karua ja kaunista luontoa, kymmeniä kalastajamökkejä, 1700-luvulla rakennettu puinen kirkko sekä uusi karimuseo, joka esittelee Kallankarien ja alueen kalastuksen historiaa.
Tutustuminen kuntosalille ja opastus eri laitteisiin oli erittäin hyödyllistä aloittelijoille. Samoin keilailu oli innostavaa pitkän tauon jälkeen. Myös vesijumppa ja opastusta vesiliikuntaan oli, mutta kylpyläkäynnit jäivät remontin vuoksi. Tuolijumppa oli yllättävän tehokasta, ja rentoutushetken jälkeen olo oli virkeämpi. Fysioterapeutin pitämä kannustava luento antoi ohjeita tulevaan. Kuuntelimme ravintoluennon, ja saimme tärkeää tietoa meille terveellisestä ruoasta.
Iltaisin oli ohjelmassa yhteisiä hetkiä, kuten iltakahvit, kotailta ja karaoketanssit. Niissä oli helppo tutustua ryhmäläisiin ja jutella kokemuksista. Jokaisella on osa omaa yksiköllistä, kuitenkin yhteistä on paljon, ollaan heti samalla aaltopituudella. Mieleen on jäänyt ihania ihmisiä ja lämminhenkisiä kohtaamisia.
Lomaviikko oli hyödyllinen ja mukavassa ryhmässä aika vierähti nopeasti. Tyytyväisenä lähdin kotimatkalle.
Hyvää kevättä, tavataan tapahtumissa!
kirjoitteli Alaluusuan Raili, jäsen
Tämän sananlasku kuulin jo vuosia sitten, se on yhä ajankohtainen.
Uudelle päivälle
Eilinen on vain uni,
huominen on vain näky,
mutta hyvin eletty tämä päivä
tekee kaikista eilisistä onnellisen unen
ja huomisista toivon näyn.
Pidä siis huoli tästä päivästä.
Sanskriittilainen sananlasku
26.3.2023 Uuden hallituksen jäsenen esittäytyminen
Hei, olen Siivolan Merja, monikin minut varmaan muistaa koska olen ollut järjestöassistenttina Lapin Kilvellä 9/21-8/22. Pidin työstäni tosi paljon: opiskelijoiden ohjauksesta, tapahtumien suunnittelusta, jäsenten kohtaamisista erilaisissa tapahtumissa.
Töiden loputtua tuntuikin luontevalta jatkaa vapaaehtoisena Lapin kilvellä ja päätin aloittaa vertuohjaajana koska Tornioon on jo pidemmän aikaa kovasti toivottu ryhmää ja onneksi sain kaveriksi toisen aktiivijäsenen Outin. Yhdessä on helpompi jakaa vastuuta ja suunnitella toimintaa.
Tämän vuoden alusta aloitin hallituksessa varsinaisena jäsenenä, minulla olikin jo aika hyvä käsitys millaista hallitustyöskentely on, se vie paljon vapaa-aikaa mutta antaa myös paljon, sillä minusta on tärkeää saada olla vaikuttamassa ja ajamassa meidän kaikkien kilpirauhassairaiden yhteisiä etuja. Yhdessä toimiessa meissä on voimaa, pienistä puroista syntyy iso joki. Hienoa on että hallituksessa on jäseniä muualtakin kuin Rovaniemeltä, vielä mukavampaa olisi jos meitä olisi tasaisesti eri puolilta Lappia.
Harrastuksistani olenkin paljon kertonut mutta ajankohtaisimmat tällä hetkellä: keväthangilla on mukava hiihdellä, moottorikelkkailla ja käydä pilkillä. Kohta alkaa olla meneillään myös kiivain kesäkukkien ja hyötykasvien esikasvatusaika. Puutarhurin kevät on kiireinen.
Tervetuloa torniolaiset mukaan meidän ryhmän tapaamisiin, suunnitellaan yhdessä mitä kivaa tekemistä keksimme kevääksi. Verturyhmä on juuri niin aktiivinen ja aikaansaava kuin mitä me osallistujat olemme!
28.2.2023 Hallituksen jäsen Outi
Olen Outi Arolaakso, nelikymppinen nainen Torniosta. Koulutukseltani olen liiketalouden tradenomi. Päivisin saan tehdä töitä taloushallinnon parissa, lapsuuden toiveammatissa.
Perheeseeni kuuluvat neljävuotias poika sekä mies. Vapaa-aika menee tällä hetkellä lapsen kanssa touhutessa, josta nautin todella paljon. Käymmekin ahkerasti kaikissa tapahtumissa mitä lapsille järjestetään. Itse en erikoisemmin harrasta tällä hetkellä mitään vapaaehtoistoiminnan lisäksi. Olen kyllä henkeen ja vereen jouluihminen, joten jouluun liittyviä askarteluita sekä käsitöitä teen pitkin vuotta.
Minulla todettiin kilpirauhasen liikatoiminta lokakuussa 2020. Sairastunut olen varmaan paljon aiemmin, mutta tuolloin pahentuneet oireet saivat hakeutumaan lääkäriin. Hakiessani tietoa kilpirauhassairaudestani, törmäsin Lapin Kilpi ry:n ja hetkeä myöhemmin liityin jäseneksi.
Käytyäni muutamissa vertaistapahtumissa totesin yhdistystoiminnan olevan mukavaa. Vähän vahingossa lupauduin Merjalle kaveriksi Tornion vertaistukiryhmän ohjaajaksi. Tätä kautta löysin tieni myös yhdistyksen hallituksen toimintaan ja olenkin toiminut hallituksen varsinaisena jäsenenä tämän vuoden alusta.
Niin vertaistoiminnan, kuin hallituksenkin parissa on ollut mukavaa touhuta. Apua saa toisilta jo kokeneemmilta samojen asioiden kanssa touhuavilta hallituksen jäseniltä sekä vertaisohjaajilta. Vapaaehtoistyö vaatii paljon omasta vapaa-ajasta. Mutta vastapainona sille, se antaakin todella paljon uusia asioita, uusia tuttavuuksia ja näkökulmia. Tulen kyllä oppimaan paljon eri asioita tämän hallituskauden aikana. Mukavaa on, että pystyy vaikuttamaan itselle tärkeisiin asioihin, olivatpa ne nyt suuruudeltaan pieniä taikka isoja. Ehkäpä myös Meri-Lapin ääntä saamme kuuluville, koska meitä on täältä suunnalta kaksi hallituksessa. On ollut tässä alkutalven aikana mieltä lämmittävää huomata, kuinka toimelias yhdistys Lapin Kilpi on. Yhdistys tekee kyllä parhaansa, että kilpirauhaspotilaiden ääni saataisiin kuuluville.
Toivon vielä, että kaikki torniolaiset löytäisivät kilpi-illat ikään katsomatta 🙂 Meille saa tulla juttelemaan tai ihan vain tutustumaan toimintaan.
Kevätaurinkoisin terveisin, Outi