Kokemustoiminta

Haluatko kuulla elämänmakuisen tarinan siitä, mitä on elämä kilpirauhas- tai lisäkilpirauhassairauden kanssa?

Kilpirauhasliitolla on useita kokemustoimijoita eri puolella Suomea. He ovat saaneet tehtäväänsä koulutuksen ja heillä on omakohtainen kokemus sairaudesta. Kokemustoimijan omakohtainen tarina tarjoaa mahdollisuuden oppia, millaisia muutoksia kilpirauhas- tai lisäkilpirauhassairaus voi tuoda elämään.

Kokemustoimija voidaan kutsua puhumaan mm.

  • sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksiin
  • työpaikoille, esim. terveydenhuollon osastotunnit, esim. lääkärit, hoitajat tai farmasistit
  • tapahtumiin ja messuille

Lisäsi kokemustoimija voi osallistua sosiaali- ja terveydenhuoltoalan kehittämiseen työryhmissä tai tarjota vertaiskokemuksen muille potilaille.

Tilatessasi kokemustoimijan tilaisuutesi voit vaikuttaa myös siihen, mistä näkökulmasta kokemustoimija kertoo tarinansa. Yhtä kokemustoimijan prototyyppiä ei ole, vaan tehtävissä toimii hyvinkin erilaisia ihmisiä.

Kilpirauhasliitolla on tällä hetkellä eri puolilla maata useita koulutettuja kokemustoimijoita, joiden tiedot löytyvät alta. Mikäli olet kiinnostunut tilaamaan kokemustoimijan tilaisuuteesi, ota yhteyttä suoraan alueesi kokemustoimijaan ja sovi hänen kanssaan mahdollisista kulukorvauksista ja palkkioista.

Mikäli sairastat itse kilpirauhas- tai lisäkilpirauhassairautta ja sairastumisestasi on kulunut riittävän pitkä aika (noin kolme vuotta), koet olevasi valmis ja halukas jakamaan kokemustietoasi muille, ota yhteyttä Kilpirauhasliiton järjestösuunnittelija Asta Saloseen p. 050 4084 403 asta.salonen(at)kilpirauhasliitto.fi.


Kilpirauhasliiton kokemustoimijat:

Alaja Outi, Pohjois-Karjala
outialaja71(at)gmail.com

Sairastan kilpirauhasen vajaatoimintaa. Ammatiltani olen lähihoitaja, opiskelen terveydenhoitajaksi Joensuussa.
Omassa tarinassani kerron ensin sekavasta alusta, miten siitä selvittiin ja miten voin nykyään. Tarinassani tulevat esille erityisesti kilpirauhassairaan tukeminen, vuorovaikutus potilaan ja hoitohenkilökunnan välillä ja oman hyväksyvän asenteen merkitys sairastamisessa.


Forsman Anu, Helsinki
p. 050 5437 999, anu_forsman(at)hotmail.com

Kesti useamman vuoden ennekuin lääkärit löysivät PET-kuvauksessa kilpirauhasestani  kasvaimen. Kaksi  leikkausta, ensin isompi follikulaarinen 4 cm ja 2 kk päästä toisen lohkon poisto ja sieltä löytyi papillaarinen 4 mm. Olen myös sairastanut kaksi kertaa B-suurisoluisen lymfooman, joka on aggressiivinen syöpä ja kävin rankkojen hoitojen aikana lähellä kuolemanporttia ja kuntoni romahti todella heikoksi. Sytostaatti hoitojen jälkeen kilpirauhasen arvoni nousivat pilviin, olin ahdistunut, en nukkunut, rintaa puristi ja voin huonosti nyt sairauteni on tällä hetkellä remissiossa.

Käyn mielelläni kertomassa oppilaitoksissa ja erilaisissa tilaisuuksissa miten olen selvinnyt kaikesta.


Jyrinki Piia, Lappeenranta, Etelä-Karjala
piia.jyrinki(a)gmail.com

Kerron kuinka kilpirauhasen vajaatoiminta hiipi salaa, mutta vauhdilla elämääni esikoisen syntymän jälkeen ja miltä tuntui elää vajaatoimintaisena työelämän ja perhe-elämän hektisessä maailmassa. Kerron myös kuinka vuosien huonon hoitotasapainon jälkeen vihdoin sain vointini hyväksi, ja elämäni takaisin, ja miten sairaus on lopulta muuttanut minua.


Karhila Tuula, Keski-Suomi, Kannonkoski
p. 040 8421 382, karhila.tuula(at)gmail.com

Minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta vuonna 2000. Sain siihen lääkityksen, jota on säädetty vain kerran.
Lisäkilpirauhasen liikatoiminta diagnosoitiin neljän vuoden oireilun jälkeen vuonna 2016, hoidoksi leikkaus 1/2017. Omassa tarinassani keskityn kertomaan mystisistä oireistani ja siitä, kuinka ne vaikuttivat elämääni ja työssä jaksamiseen.
Takana 25 vuotta sanomalehtityötä ja yrittäjyyttä 2008 vuodesta alkaen, koulutettuna hierojana ja jalkojenhoitajana.


Kuusela Raili, Lappi
p. 040 7461 123, raili.kuusela(at)gmail.com

Kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet, vaikutukset elämääni, hoito, seuranta ja nykyinen olo ovat tarinani ytimessä, unohtamatta oheissairauksia, sepelvaltimotautia, sydäninfarktia ja keliakiaa.
Käyn mielelläni luennoimassa erilaisissa tilaisuuksissa; oppilaitoksissa opiskelijoille, lukioiden ja koulujen oppilaille, keskussairaaloiden ja terveyskeskusten henkilöstölle sekä erilaisten järjestöjen tilaisuuksissa. Pidän luentoja myös etäyhteyksien kautta.


Pilli Teija, Päijät-Häme
p. 040 8350 005, teija.pilli@gmail.com

Elämänmakuinen tarina kilpirauhassairauden vaikutuksista nuoren naisen elämään ja arkeen, kun hoitotasapainoa ei tahdo löytyä, miten selviydyin ja sain voimaa muuttaa asioita niin, että elämä voi olla hyvää ilman kilpirauhasta. Mielelläni kerron tarinaani kaiken ikäisille erilaisissa tapahtumissa sekä eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille.


Suhonen Jonna, Oulu
jonna.k.karjalainen(at)gmail.com

30 kriisini unohtui papillaarisen kilpirauhassyövän tultua mukaan kuvioihin. Kilpirauhasen poisto, radiojodihoito, kilpirauhasen vajaa- ja liikatoiminnan oireet ovat tulleet tähän mennessä tutuiksi. Kilpirauhasen syöpään sairastuminen muutti elämäni, tilalle tuli Elämä.
Mikäli haluat kuulla koko tarinani, ota yhteyttä!


Toivonen Jaana, Pääkaupunkiseutu, Uusimaa
jaana.toivonen(at)suomi24.fi

Olen parhaillaan sosionomiksi opiskeleva lähihoitaja. Oma sairauteni on alkanut jo 16-vuotiaana. Ensimmäisen diagnoosin olen saanut kolmekymppisenä. Sairaus on vaikuttanut elämääni monella tapaa ja tuonut samalla myös voimaa. Diagnoosini on muuttunut vuosien varrella useaan kertaan, ja tätä nykyä olen tyroksiinin varassa ilman kilpirauhasta. Sydäntäni lähellä on riittävä lääkehoito, hyvä hoitotasapaino ja informaation jakaminen liittyen verikokeisiin ja lääkehoidon toteutukseen niin hoitoympäristössä kuin kotioloissa.


Tommola Satu, Helsinki
stommola(a)gmail.com
Vajaatoiminta, pitkä ja monipolvinen oikean hoitomuodon etsintäpolku toi lopulta toimintakyvyn takaisin.


Takaisin ylös