Kilpirauhasliitto > Kilpirauhasliitto ry > Kokemustoiminta
Kilpirauhasliitto ry

Kokemustoiminta

Haluatko kuulla elämänmakuisen tarinan siitä, mitä on elämä kilpirauhas- tai lisäkilpirauhassairauden kanssa?

Kilpirauhasliitolla on ollut kokemustoimintaa kymmenen vuoden ajan. Liitolla on useita kokemustoimijoita eri puolella Suomea. He ovat saaneet tehtäväänsä koulutuksen ja heillä on omakohtainen kokemus sairaudesta. Kokemustoimijan omakohtainen tarina tarjoaa mahdollisuuden oppia, millaisia muutoksia kilpirauhas- tai lisäkilpirauhassairaus voi tuoda elämään.

Kokemustoimija voidaan kutsua puhumaan mm.

  • ammattikorkeakouluihin ja muihin sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksiin
  • työpaikoille, esim. terveydenhuollon osastotunnit tai henkilökunnan koulutuspäivät, esim. lääkärit, hoitajat tai farmasistit
  • seminaareihin ja koulutuksiin
  • messuille ja muihin tapahtumiin

Lisäsi kokemustoimija voi osallistua sosiaali- ja terveydenhuoltoalan kehittämiseen työryhmissä tai tarjota vertaiskokemuksen muille potilaille.

Tilatessasi kokemustoimijan tilaisuutesi voit vaikuttaa myös siihen, mistä näkökulmasta kokemustoimija kertoo tarinansa. Yhtä kokemustoimijan prototyyppiä ei ole, vaan tehtävissä toimii hyvinkin erilaisia ihmisiä.

Kilpirauhasliitolla on tällä hetkellä eri puolilla maata useita koulutettuja kokemustoimijoita, joiden tiedot löytyvät alta. Mikäli olet kiinnostunut tilaamaan kokemustoimijan tilaisuuteesi, ota yhteyttä suoraan alueesi kokemustoimijaan ja sovi hänen kanssaan mahdollisista kulukorvauksista ja palkkioista.

Kilpirauhasliiton kokemustoimijoiden oma podcast “Kokemuksia kilpirauhasesta – kohti parempaa hoitoa” löytyy täältä.

Mikäli sairastat itse kilpirauhas- tai lisäkilpirauhassairautta ja sairastumisestasi on kulunut riittävän pitkä aika (noin kolme vuotta), koet olevasi valmis ja halukas jakamaan kokemustietoasi muille, ota yhteyttä Kilpirauhasliiton kurssi- ja vapaaehtoistoiminnan koordinaattoriin Satu Tommolaan
p. 046 8757139, satu.tommola@kilpirauhasliitto.fi.

Kuulumme Kokemustoimijaverkostoon, katso lisää: kokemustoimintaverkosto.fi .

Kilpirauhasliiton kokemustoimijat

p. 050 5437 999, anu_forsman(at)hotmail.com

Kilpirauhassyöpä.

Kesti useamman vuoden ennekuin lääkärit löysivät PET-kuvauksessa kilpirauhasestani  kasvaimen. Kaksi  leikkausta, ensin isompi follikulaarinen 4 cm ja 2 kk päästä toisen lohkon poisto ja sieltä löytyi papillaarinen 4 mm. Olen myös sairastanut kaksi kertaa B-suurisoluisen lymfooman, joka on aggressiivinen syöpä ja kävin rankkojen hoitojen aikana lähellä kuolemanporttia ja kuntoni romahti todella heikoksi. Sytostaattihoitojen jälkeen kilpirauhasen arvoni nousivat pilviin, olin ahdistunut, en nukkunut, rintaa puristi ja voin huonosti nyt sairauteni on tällä hetkellä remissiossa.

Käyn mielelläni kertomassa oppilaitoksissa ja erilaisissa tilaisuuksissa miten olen selvinnyt kaikesta.

piia.jyrinki(a)gmail.com

Kilpirauhasen vajaatoiminta.

Kerron kuinka kilpirauhasen vajaatoiminta hiipi salaa, mutta vauhdilla elämääni esikoisen syntymän jälkeen ja miltä tuntui elää vajaatoimintaisena työelämän ja perhe-elämän hektisessä maailmassa. Kerron myös kuinka vuosien huonon hoitotasapainon jälkeen vihdoin sain vointini hyväksi, ja elämäni takaisin, ja miten sairaus on lopulta muuttanut minua.

p. 040 8421 382, karhila.tuula(at)gmail.com

Kilpirauhasen vajaatoiminta ja lisäkilpirauhasen liikatoiminta.

Minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta vuonna 2000. Sain siihen lääkityksen, jota on säädetty vain kerran. Lisäkilpirauhasen liikatoiminta diagnosoitiin neljän vuoden oireilun jälkeen vuonna 2016, hoidoksi leikkaus 1/2017. Omassa tarinassani keskityn kertomaan mystisistä oireistani ja siitä, kuinka ne vaikuttivat elämääni ja työssä jaksamiseen.
Takana 25 vuotta sanomalehtityötä ja yrittäjyyttä 2008 vuodesta alkaen, koulutettuna hierojana ja jalkojenhoitajana.

p. 040 7461 123, raili.kuusela(at)gmail.com

Kilpirauhasen vajaatoiminta.

Kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet, vaikutukset elämääni, hoito, seuranta ja nykyinen olo ovat tarinani ytimessä, unohtamatta oheissairauksia, sepelvaltimotautia, sydäninfarktia ja keliakiaa. Käyn mielelläni luennoimassa erilaisissa tilaisuuksissa; oppilaitoksissa opiskelijoille, lukioiden ja koulujen oppilaille, keskussairaaloiden ja terveyskeskusten henkilöstölle sekä erilaisten järjestöjen tilaisuuksissa. Pidän luentoja myös etäyhteyksien kautta.

aulinkeri.mikkonen(at)gmail.com

Kilpirauhasen vajaatoiminta.

Olen sairastanut kilpirauhasen vajaatoimintaa 20 vuotta. Sairauteeni liittyy vaiherikkaat vuodet. Sen hoitaminen on ollut haasteellista, on menty ylä- ja alamäkiä. Matkallani olen oppinut tuntemaan omaa sairauttani paremmin. Pystyn nyt vaikuttamaan omaan vointiini. Osaan tarvittaessa hakeutua lääkärin pakeille. Hyväksyn sairauteni.

Miten tähän on tultu, siitä kerron tarinassani.

inganieminen1@gmail.com

Kilpirauhasen vajaatoiminta.

Minulla on ollut vajaatoiminta jo pitkään. Tilanteeni on ollut vakaa. Elämän muutoskohdat ja stressaavat tilanteet ovat kuitenkin tuntuneet voinnissani. Vajaatoiminta tuntuu kulkevan suvussa. Haluan jakaa omakohtaista kokemustani ja keskustella myös siitä, miten itse voi vaikuttaa omaan vointiinsa, vai voiko?

p. 040 8350 005, teija.pilli@gmail.com

Ilman kilpirauhasta kilpirauhasen vajaatoiminta.

Elämänmakuinen tarina kilpirauhassairauden vaikutuksista nuoren naisen elämään ja arkeen, kun hoitotasapainoa ei tahdo löytyä, miten selviydyin ja sain voimaa muuttaa asioita niin, että elämä voi olla hyvää ilman kilpirauhasta. Mielelläni kerron tarinaani kaiken ikäisille erilaisissa tapahtumissa sekä eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille.

jonna.k.karjalainen(at)gmail.com

Kilpirauhassyöpä.

Kolmenkympin kriisini unohtui papillaarisen kilpirauhassyövän tultua mukaan kuvioihin. Kilpirauhasen poisto, radiojodihoito, kilpirauhasen vajaa- ja liikatoiminnan oireet ovat tulleet tähän mennessä tutuiksi. Kilpirauhasen syöpään sairastuminen muutti elämäni, tilalle tuli Elämä.

Mikäli haluat kuulla koko tarinani, ota yhteyttä!

jaana.toivonen(at)suomi24.fi

Ilman kilpirauhasta kilpirauhasen vajaatoiminta.

Olen parhaillaan sosionomiksi opiskeleva lähihoitaja. Oma sairauteni on alkanut jo 16-vuotiaana. Ensimmäisen diagnoosin olen saanut kolmekymppisenä. Sairaus on vaikuttanut elämääni monella tapaa ja tuonut samalla myös voimaa. Diagnoosini on muuttunut vuosien varrella useaan kertaan, ja tätä nykyä olen tyroksiinin varassa ilman kilpirauhasta. Sydäntäni lähellä on riittävä lääkehoito, hyvä hoitotasapaino ja informaation jakaminen liittyen verikokeisiin ja lääkehoidon toteutukseen niin hoitoympäristössä kuin kotioloissa.

stommola(at)gmail.com

Kilpirauhasen vajaatoiminta.

Vajaatoimintadiagnoosin jälkeen pitkä ja monipolvinen oikean hoitomuodon etsintäpolku toi lopulta toimintakyvyn takaisin.