Näin vaikutamme

Teksti: Asta Tirronen, Kilpi-lehti 2/2019.

Vuodenvaihteessa toteuttamamme jäsenkyselyn tuloksista kävi ilmi, että Kilpirauhasliiton edunvalvonta ja vaikuttamistyö on huonosti tunnettu jäsenistön keskuudessa. Peräti 40 % ei osannut arvioida, onko liitto onnistunut hyvin tai huonosti edunvalvonta ja vaikuttamistyössään. Tämä on meille selkeä viesti siitä, että emme ole osanneet tiedottaa riittävästi vaikuttamistyöstämme. Saimme kyselyn kautta myös runsaasti toiveita ja ideoita, mihin ja missä meidän pitäisi vaikuttaa.

Vaikuttamista, edunvalvontaa vai molempia
Liiton toiminnassa puhumme painokkaammin vaikuttamistyöstä kuin edunvalvonnasta, koska jälkimmäinen pitää sisällään vahvasti yksilön asioiden hoitamista silloin, kun henkilöllä ei itsellä ole esimerkiksi sairauden vuoksi kykyä ja voimia valvoa etujaan ja laatia vaikkapa kanteluita tai valituksia. Tällaiseen edunvalvontaan liitolla ei ole resursseja, koska se edellyttäisi palkattua asiantuntijaa. Neuvomme toki tällaista apua tarvitsevia eteenpäin vaikkapa kääntymään potilasasiamiehen tai aluehallintoviranomaisen puoleen.

Vaikuttamistyö saatetaan mieltää toisinaan hyvin kapealaisesti esimerkiksi julkisiksi kannanotoiksi ja lausunnoiksi, ministerien ja muiden korkean tason päättäjien tapaamiseksi tai mielipidekirjoituksiksi mediassa. Kaikki edellä mainittu on tärkeää vaikuttamista, mutta pääosin vaikuttamistyö on osa arkista aherrusta ja kulkee mukana mitä moninaisimmissa kohtaamisissa ja tehtävissä. Vaikuttamistyössä on järkevää verkostoitua muiden toimijoiden kanssa. Liitto onkin viime vuodet verkostoitunut aktiivisesti muiden sotejärjestöjen kanssa, koska useimpien edustamiemme ihmisten kohtaamat epäkohdat ovat tuttuja ja yhteisiä laajemminkin yhteiskunnassa. Näin on esimerkiksi terveyspalvelujen saatavuudessa.

Vaikuttamisen voimaa verkostoista
Vuodesta 2013 lähtien olemme yhä enenevässä määrin panostaneet kokemustoiminnan kehittämiseen. Muutamassa vuodessa olemme kouluttaneet 15 kokemustoimijaa eri puolella maata. Lisäksi työntekijämme ovat aktiivisia Kokemustoimintaverkostossa sekä alueellisella että valtakunnallisella tasolla. Kokemustoimijat tuovat erilaisissa koulutustilaisuuksissa, työryhmissä ja tapahtumissa tiedoksi ja tutuksi tarpeet, toiveet ja ongelmakohdat, joita he palveluja käyttävinä asiakkaina kohtaavat ja ovat edistämässä epäkohtien korjaamista ja parempia palveluja.

Erityisen merkittävänä avauksena toiminnassamme pidämme vuodenvaihteessa toteutettua viiden paikkakunnan koulutustilaisuuksia perusterveydenhuollon lääkäreille kilpirauhasen vajaatoiminnasta, joihin kaikkiin saimme koulutuettujen kokemustoimijoidemme puheenvuorot. Vastaavia mahdollisuuksia tulee toivottavasti jatkossakin, jotta tietotaito sairaudesta myös sairastavan näkökulmasta kasvaa. Jäsenkyselyn edunvalvonta ja vaikuttamistyön avovastauksissa perusterveydenhuollon lääkäreiden tiedon lisääminen ja hoitojen yhdenmukaistaminen kilpirauhassairauksissa nousi ylivoimaisesti suurimmaksi odotukseksi liiton vaikuttamistyössä. Tässä meillä on sekä haastava että erittäin tärkeä vaikuttamisen työsarka.

Olemme saaneet tänä keväänä kutsun osallistua kilpirauhassyöpien kansallisen hoito-ohjeistuksen työryhmän kokoukseen, jossa valmistellaan ohjeistuksen vuosittaista päivitystä. Tämäkin on erinomainen esimerkki palvelujen käyttäjien osallisuuden ja vaikuttamisen huomioimisesta ja arvostusta potilasjärjestötyötämme kohtaan.

Liitto on aktiivisesti mukana keskustelussa lääkkeistä, niiden saatavuudesta ja lääkkeiden käyttäjille tiedottamisessa. Toimimme lääkeinformaatiota lääkkeiden käyttäjille-työryhmässä osallistumalla muun muassa vuosittaisen Lääkehoidon päivän valmisteluihin.

Jäsenkyselyn vastauksissa meiltä odotetaan Kela-korvauksiin vaikuttamista ja myyntilupien saamista erityislupavalmisteille. Tässä meillä on ikävä kyllä heikoimmat vaikuttamismahdollisuudet. Keskusteluissa lääkevalmistajien kanssa olemme tuoneet esiin potilaalle aiheutuvat vaikeudet T3-valmisteiden saatavuuskatkoksista ja vedonneet myyntilupien hakemiseen näille valmisteille. Tässä asiassa ei vielä ole näkyvissä myönteisiä ratkaisuja, mutta keskustelua on käyty hyvässä hengessä ja tällä tiellä jatkamme.

Olemme jo kymmenisen vuotta vedonneet T4-valmisteiden lisävahvuuksien saamiseksi myyntiin, koska kaksi vahvuutta on osoittautunut riittämättömäksi yksilöllisen hoitotason varmistamiseksi. Iloksemme myös Suomen Endokrinologiyhdistys lähti ajamaan tätä samaa asiaa. Viime vuonna myyntiin saatiin vihdoin uusia vahvuuksia ja oletettavasti jatkossa on tulossa lisää.

Olemme olleet vuodesta 2011 jäsenenä Kuluttajaparlamentissa, joka tekee vuosittain kannanotot kuluttajalle tärkeiden asioiden huomioimisesta lainsäädännössä. Kannanotot luovutetaan kaikille eduskuntaryhmille. Olemme olleet valmistelemassa ja allekirjoittamassa muun muassa seuraavia kannanottoja: terveyskeskuksen käyntimaksujen poistaminen, kansalaisten oikeusturvan parantaminen vakuutusyhtiöiden päätöksenteossa, lapsiperheiden kotipalvelujen laadun ja saatavuuden parantaminen, terveyskeskus- ja sosiaalipalvelujen rapautumisen pysäyttäminen, pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden parempi huomioiminen palvelujen käyttäjinä, hallituksen vähävaraisiin ja sairastaviin kohdistuvat säästötoiminpiteet sekä sähköinen tunnistautuminen helppokäyttöiseksi ja saavutettavaksi. Myös jäsenkyselyn yksittäisissä avovastauksissa toivottiin liitolta toimia osaan edellä mainituista aiheista.

Osa kannanotoista ei ole johtanut vielä näkyviin tuloksiin, mutta ilahtuneina olemme todenneet, että monet kannanotoissa esitetyt asiat ovat edistyneet ja teemoja on vahvasti nostettu poliittiseen keskusteluun, muun muassa kevään vaalikeskusteluissa. Toivottavasti vielä keskeneräiset teemat saadaan kirjatuksi valmisteilla olevaan hallitusohjelmaan.

Media, neljäs valtiomahti
Media on keskeinen vaikuttamisen väline ja ohjaa myös päätöksentekijöitä. Kun tulin töihin liittoon keväällä 2010, mietimme yhdessä hallituksen ja jäsenjärjestöjen kanssa, miten kilpirauhassairaudet ja viesti paremman hoidon puolesta ja tarpeesta saataisiin näkyviin mediassa. Kieltämättä edustamamme sairaudet eivät ole aiheeltaan kaikkein mediaseksikkäimpiä.

Sanonta pienistä puroista syntyy valtameret, todentui tässäkin asiassa. Yksittäisen kilpirauhaspotilaan mielipidekirjoitus maakuntalehdessä laukaisi valtavan median kiinnostuksen, joka jatkuu edelleen. Potilas kirjoitti kohtaamastaan vähättelystä, oireiden ohittamisesta ja kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnoosin saamisen vaikeudesta. Kirjoitin jatkoa samasta aiheesta potilasjärjestön näkökulmasta ja saamastamme palautteesta, joka vahvisti potilaan mielipidekirjoituksessa esitetyt epäkohdat. Oma mielipidekirjoitukseni sai yhden lääkärin ärsyyntymään ja kirjoittamaan vastineen, jossa syytti minua ja liittoa sairauden markkinoinnista. Sain vielä julkaistuksi lyhyen vastineeni lääkärin vastineeseen.

Näistä mielipidekirjoitteluista sukeutui valtava median kiinnostus. Kuukausien ajan tuli joka viikko useita yhteydenottoja toimittajilta, jotka joko haastattelivat tai etsivät haastateltavia. Näin isosta median kiinnostuksesta emme osanneet haaveilla. Kilpirauhassairauksista kirjoittelu on jatkunut aktiivisena kaikki nämä vuodet. Toimittajien kontaktit eivät sentään ole viikoittaisia, mutta kyllä niitä vuosittain tulee kymmeniä.

Kilpirauhasliiton oma media eli Kilpi-lehti, internetsivut ja sosiaalinen media ovat vahva vaikuttamiskanava. Lehden levikki on noin 12 000 ja sitä toimitetaan jäsenistön lisäksi sekä terveydenhuollon ammattilaisille että oppilaitosten kirjastoihin. Palautteen perusteella lehteä lukevat myös lääkärit, joten tältäkin osin olemme vastanneet jäsenistön odotuksiin tiedon levittämisestä terveydenhuollon toimijoille.

Yhteistyöllä kohti parempaa hoitoa
Vaikuttamistyössämme olemme toki tehneet kannanottoja ja lausuntoja tarvittaessa. Jäsenpalautteessa toivottiin keskusteluja poliittisten päättäjien kanssa. Viime vuonna olimme aktiivisesti yhteydessä valtakunnan päättäjiin tapaamalla useita kansanedustajia tai alueellisia poliitikkoja keskustellen kilpirauhassairauksien hoidoista ja tiedon lisäämisen tarpeesta terveydenhuollon henkilöstölle. Vetosimme peruspalveluministeriin hoitokiistoista eteenpäin pääsemiseksi, koska tilanteesta kärsivät eniten apua tarvitsevat potilaat. Lähestyimme sairaanhoitopiirien johtajalääkäreitä perusterveydenhuollon lääkäreiden ohjeistuksen lisäämisen tarpeesta kilpirauhassairauksien hoidoissa. Olimme liitteeksi koonneet pitkän listan todellisista tapauksista, joissa potilaan hoito oli mennyt pahasti pieleen pelkästään sairauden puutteellisten perustietojen vuoksi. Useammassa sairaanhoitopiirissä vetoomuksemme johti toimenpiteisiin.

Työssämme kulkee koko ajan mukana myös tarve järjestää täydennyskoulutusta perusterveydenhuollossa toimiville hoitajille ja aiheeseen liittyen on verkkoja viritelty eri tahoille. Tässä tiedämme olevamme todella oikealla asialla, koska useissa jäsenkyselyn avovastauksissa sitä toivottiin. Sote-uudistuksen ollessa pysähdyksissä, ei ole odotettavissa nopeita ratkaisuja lyhyemmistä odotusajoista lääkärin vastaanotolle tai helpotusta ylipäätään vastaanottoajan saamiseen. Siksi hoitajat ovat avainasemassa arvioidessaan kilpirauhaspotilaiden tilannetta, esimerkiksi kontrollin tai lääkeannoksen säätämisen tarvetta. Myös potilaan kanssa keskustelu hänen kokonaisterveydestään ja -hyvinvoinnistaan on oleellinen osa kohti parempaa hoitoa ja terveyttä.

Vaikuttamistyössä tarvitaan pitkäjänteisyyttä, yhteyksien luomista, rakentavaa yhteistyötä ja rohkeutta tuoda oma näkemys ja kokemus keskusteluun. Tässä työssä ei riitä vain järjestöjen panostus, vaan jokainen kansalainen on avainasemassa omassa elämässä tärkeiden asioiden edistämisessä ja niihin liittyvien epäkohtien korjaamisessa.