Vertaistuen voimaa ryhmästä

Julkaistu Kilpi-lehdessä 2/2016

Pääkaupunkiseudun kilpirauhasyhdistyksen vuoden kantava teema on vertaisryhmätoiminta ja sen kehittäminen. Teeman mukaisesti yhdistys panostaa vertaisohjaajien koulutukseen, heidän tukemiseensa, jatkuvaan yhteistoimintaan yhdistyksen kanssa ja antaa sitä kautta jäsenille aktiivisen yhteisöllisen tavan toimia. Ryhmät tuovat tukea, ja nauruakin, kilpirauhassairauden kanssa elämiselle. Vertaisryhmässä voi ymmärtävässä seurassa purnata väsymistään ja hiusten lähtöä tai iloita siitä, että hoitotasapainon löydyttyä jaksaa taas tavata ystäviä. Ryhmien ohjaajat ohjaavat ryhmiä hyvän ohjaustavan mukaisesti: ajan, huomion ja kunnioituksen antamista ja yhteistoimintaa, ikään kuin ohjaavaa neuvottelua ja keskustelua annettujen palikoiden kanssa elämisestä.

Sairausperusteiset ryhmät
Yhdistyksen vertaisryhmät ovat sairausperusteisia. Tämä tarkoittaa sitä, että vajaatoimintalaisilla, liikatoimintalaisilla, kilpirauhanen kokonaan poistetuilla ja syövän sairastaneilla on omat ryhmänsä. Ryhmien ohjaajat ovat sairastaneet tai sairastavat juuri sen tyypin sairautta, jonka ryhmää ohjaavat. Näin ryhmät pystyvät pureutumaan syvällisestikin ”omaan alaansa” ja tietävät yhdestä pienestä sanastakin, mitä kaveri tarkoittaa ja asioiden näkymisen omassa elämässä sen suurempia selittelemättä. Ryhmät suunnittelevat toimintansa omista lähtökohdistansa ja kiinnostuksistansa käsin.

Minä ja muut samassa veneessä
Vertaistukiryhmät ovat hyväksi koettu tapa saada uusia näkökulmia omaan sairauteen. Moni sairastunut ei tunne ketään muuta, jolla olisi sama tilanne. Olo voi olla paitsi sairastumisen takia huono, mutta myös ajatus siitä, että ”ei ole ketään muuta, jolla olisi samanlainen tilanne”, voi olla kuormittava.

Avoimia ja suljettuja ryhmiä
Vertaistukiryhmät voivat toimia avoimina tai suljettuina. Avoimiin ryhmiin voi tulla oikeastaan kuka vain milloin vain, ja joka kerta koolla oleva joukko voi olla eri. Suljetut ryhmät puolestaan eivät nekään ole mitään salaseuroja, vaan ideana on, että aluksi keskenään vieraat ihmiset tutustuvat ryhmän elinkaaren aikana. Suljettuun ryhmään ei oteta alun jälkeen uusia ihmisiä. Sekä avoimien että suljettujen ryhmien on hyvä olla luottamuksellisia, koska silloin juttu syvenee oikeasti niihin tärkeisiin asioihin ja sairaudestaan on helppo puhua muiden kanssa kun voi olla varma, että asiat jäävät ryhmään. Suljetussa ryhmässä pari ensimmäistä kertaa menee tutustuttaessa, jonka jälkeen vasta päästään kunnolla vauhtiin, vaikka usein ihmiset avautuvat jo ensimmäisilläkin kerroilla vaikeistakin asioista; niin hyvältä tuntuu olla ymmärtävässä seurassa. Juuri ymmärtäväinen ja lämmin ilmapiiri on tärkeää, jotta ryhmä toimisi parhaalla mahdollisella tavalla.

Luottamus vapauttaa puhumaan
Useimmiten ryhmien sovitaan olevan luottamuksellisia. Luottamuksellisuus varmistaa, että puhutaan oikeista asioista, itselle tärkeistä asioista, eikä juttu jää pelkäksi sanahelinäksi.
Mistä ryhmissä sitten puhutaan? Sairaudesta ja sen aiheuttamista ilmiöistä: vaikeuksista ja niistä selviämisestä, arkipäivän ilonpilkahduksista, muiden suhtautumisesta, sekä siitä, mistä on saatu apua, ja ylipäänsä miltä tuntuu elää ja toimia sairauden kanssa.
Mitä luottamuksellisuus tarkoittaa? Sitä, ettei ryhmissä tulleita henkilökohtaisia asioita kerrota eteenpäin. Toki sairauteen liittyviä eri ilmiöitä ja puolia on hyvä tuoda ilmi eri yhteyksissä, mutta ei niin, että sitä voisi yhdistää tiettyyn henkilöön. Kuitenkin on tarkoituksenmukaista, että tieto kilpirauhassairauksista ja siihen liittyvistä oireista leviää.

Ammattilaiset hoitavat, ryhmässä tullaan kuulluksi
Vaikka luottamuksellisessa ryhmässä voidaan yltyä puhumaan todella vaikeistakin asioista, on syytä muistaa, että vertaisryhmä ei ole ammattilaisen ohjaama terapiaryhmä. Niin lääkärille kuin muille terveydenhuollon ammattilaisille kuten psykologeille tai terapeuteille kuuluvat esimerkiksi traumaattisten tapahtumien purku sekä vaikeiden tai keskivaikeiden masennusoireiden asianmukainen hoito.
Toki lääkitykseen liittyvistä kokemuksistakin puhutaan, mutta toisia ei neuvota tekemään muutoksia lääkitykseen, ne asiat kuuluvat lääkärille. Muutenkin pysytään oman kokemuksen tasolla.
Hyvin toimiva ryhmä kantaa osallistujia tavallaan, mutta tarkoitus ei ole kuormittua toisten huolista. Eli rajausta tarvitaan monella tapaa. Roolirajaus: ei mennä ammattilaisten tonteille, sekä aiherajaus: ryhmässä puhutaan itsestä ja kilpirauhassairaudesta tai siihen liittyvistä asioista.

Ohjaaja luo pohjan
Vapaaehtoinen vertaisohjaaja toimii tavallisena ihmisenä, ei ammattilaisena. Kuitenkin ohjaajan tulisi olla käynyt vapaaehtoisen ryhmänohjaajan koulutus, jotta hän ymmärtää ryhmän toimintaa ja osaa toimia erilaisissa tilanteissa. Ohjaaja sitoutuu ryhmän järjestelyihin ja on tärkeässä osassa ilmapiirin luomisessa.

Kokemuksia suljetuista vertaisryhmistä
Yhdistyksessä on toiminut suljettuja vertaisryhmiä jo muutaman vuoden ajan. Ryhmistä kerätään palautetta, ja toimintaa on kehitetty kokemusten pohjalta. Jotta vertaisryhmät vastaisivat mahdollisimman hyvin osallistujien tarpeita, ryhmäläiset otetaan mukaan ryhmän suunnitteluun. Toimintaa on kehitetty siihen suuntaan, että eri kokoontumisilla olisi teemat, jotka on kerätty ryhmäläisiltä. Toki myös ohjaajalla on oma painava sanansa. Ohjaaja pitää punaisen langan käsissään ja kertoo selkeästi teemat ja kokoontumisajat ja -paikat. Hän myös muistuttaa ryhmän säännöistä useamman kerran: luottamuksellisuudesta ja mitä se tarkoittaa, miten matkapuhelimen kanssa toimitaan kokoontumisen aikana ja miten poissaolojen ilmoittamisen kanssa toimitaan. Säännöistä sovitaan ryhmän kanssa, sillä esimerkiksi suljetussa ryhmässä osallistujat huolestuvat, jos joku jättäytyy ilmoittamatta pois.

Ryhmänohjaajien mietteitä ryhmistään
Osallistuminen on hyvä tapa purkaa mieltä, jos henkilö ei ole halunnut kertoa tai on kokenut sairaudesta kertomisen lähiympäristölle, tuttaville ja ystäville vaikeaksi ja tuntee, että puhuminen kuitenkin auttaisi. Ryhmissä saa myös oivia vinkkejä pieniin arkipäiväisiin hyvänolon lähteisiin, kuten vaikka hyvä, kosteuttava ja ihanantuoksuinen suihkusaippua. Ryhmässä ei tarvitse suorittaa, voi vaikka vain istua, puhua ja kuunnella.
Vertaisryhmiin osallistuvat ihmiset ovat kaikki yksilöitä, yksilöllisine taudinkuvineen ja kokemuksineen. Jotkut ovat enemmän ulospäin suuntautuneita, toiset hiljaisempia. Ryhmässä ei ole puhumisen pakkoa, jos tuntee itsensä ujoksi, myös kuuntelemalla voi osallistua.
Jotkut ryhmäläiset asettavat itsellensä henkilökohtaisia tavoitteita ryhmän elinkaaren ajaksi. Tavoite voi olla vaikka tiedon saaminen, kotiseinien sisältä pois lähteminen ja itsensä sosiaalistaminen muiden pariin tai kaverin löytäminen teatteriin tai lenkille.
Ryhmän ohjaajana toimiminen on todella antoisaa: olen ollut innoissani, sillä kun ihmisiä kokoontuu yhteen, tapahtuu jotain joka on enemmän kuin osiensa summa. Voi sattua, että kun yksi kertoo jonkun arjen hankaluuden, niin muutkin tunnistavat sen. Lopulta voimme päätyä kaikki nauramaan koko asialle, koska se alkaa tuntua niin hullunkuriselta. Tämä on hyvin voimaannuttava kokemus. Myös vaikeita asioita on jaettu. Ryhmässä huomaa konkreettisesti, miten toinen kilpirauhassairauden oireet kokenut voi ymmärtää toista.
Ryhmän toiveiden mukaan olemme kokoontuneet noin kerran kuukaudessa, paikallisessa palvelukeskuksessa. Kaikkiaan kokoonnumme kahdeksan kertaa. Teemoiksi on toivottu muun muassa lääkkeiden käyttökokemukset, uni, liikunta, eri oireet sekä sairauden vaikutukset aktiiviseen elämään. Mukana olevista on noin puolet eläkeikäisiä ja noin puolet työikäisiä.

Teksti: Kaksi vertaisryhmän ohjaajaa