Verkkovertaisvälitys – ilmoitustaulu

Tällä sivulla julkaisemme verkkovertaisvälitykseen lähetettyjä ilmoituksia. Lue lisätietoja vertaisvälityksestä täältä.

Ilmoitustaulun periaate
Ilmoitustaulu perustuu osapuolten väliseen keskinäiseen luottamukseen, kunnioitukseen sekä tasavertaisuuteen. Vertaisvälitys on osa Kilpirauhasliiton verkkovertaistukea. Jokainen on vertaisvälityksessä mukana omien kokemustensa pohjalta. Kyse on siis kokemuksellisesta asiantuntijuudesta tiettyä sairautta ja siihen liittyviä asioita kohtaan.

Kilpirauhasliiton roolina on toiminnan ylläpito ja yhteystietojen välittäminen vertaistukea tarjoavien ja sitä tarvitsevien välillä. Liitto ei ole vastuussa nimimerkkien takana toimivista henkilöistä eikä vertaisten välillä käydyistä keskusteluista. On jokaisen omalla vastuulla mitä ja kuinka paljon itsestään jakaa toisille. Huomaathan, että koko ilmoituksesi, nimeäsi ja sähköpostiasi lukuun ottamatta, julkaistaan ilmoitustaululla. Kirjoitathan siis itsestäsi ja omasta tilanteestasi vain sen verran, mitä olet julkisesti valmis jakamaan.

Mikäli kohtaat asiatonta toimintaa, olethan välittömästi yhteydessä vertaisvälityksestä vastaavaan henkilöön: toimisto@kilpirauhasliitto.fi. Pyydämme myös ilmoittamaan meille, mikäli ilmoituksen henkilö ei kohtuullisen ajan kuluessa vastaa sinulle. Liitto katsoo oikeudekseen olla julkaisematta ilmoituksia tai välittämättä yhteystietopyyntöjä, mikäli ne eivät ole asiallisia. Myös vanhentuneet ilmoitukset voidaan poistaa, mikäli ilmoittaja jättää toistuvasti vastaamatta hänelle osoitettuihin sähköposteihin.


Julkaistut ilmoitukset

Uusimmat ilmoitukset on merkattu punaisella värillä, listaa päivitetty viimeksi 10.5.

 

Kilpirauhasen vajaatoiminta

Nimimerkki: Aila
Oma tausta: Minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta vuonna 2000. Olen käyttänyt lääkkeinä Thyroxinia, eläinperäisiä Armour Thyroidia ja Thyroidia sekä nyt yhdistelmälääkityksenä käytössä Thyroxin-Liothyronin. Toimin mielelläni tukena vajaatoimintaa sairastaville.
Paikkakunta tai alue: Koko Suomi

Nimimerkki: Leila.A
Oma tausta: Olen sairastanut kilpirauhasen vajaatoimintaa 16 vuotta. Syön 0.01 mg thyroxin yhden tab päivässä. Perjantait vapaa. Tällä annostuksella on syönyt nyt puolivuotta. Ennen sitä annostus oli suurempi. Se mikä nyt askarruttaa on pahanolon tunne ja metallin maksu suussa huonon olon jälkeen. Kaikki maistuu kummalliselle. Tätä on jatkunut kauan. Kun lääkitystä vähennettiin huono olojen tulo on vähentynyt, mutta oloja tulee kahden kuukauden välein. Olisiko mahdollista, että lääkitys ei ole oikea tai mg väärä. Tähän alkaa jo kyllästyä. Onko kenelläkään samanlaisia oireita?
Paikkakunta tai alue: Pohjois-Pirkanmaa

Nimimerkki: Maarit Johanna
Oma tausta: Sairastuin jo nuorena kilpirauhasen vajaatoimintaan. Tutkimusten jälkeen minulla todettiin molemmat kilpirauhaset normaalia pienemmiksi. Olen koko ikäni taistellut painoni kanssa ja aloitekyvyttömyyden kanssa. Nyttemmin on ilmaantunut nivelkivut. Onko muilla ollut tämänkaltaisia kokemuksia? Kaipasin vertaistukea, jolla on samanlaisia tuntemuksia.
Paikkakunta tai alue: koko maa

Nimimerkki: Marfeli
Oma tausta:
Vuosi vajaatoiminta diagnoosista.
Opettelen elämään lääkityksen kanssa.
Melkoista vuoristorataa.
Tuki kokeneemmalta olisi hyvä ja samassa tilanteessa olevalla annan tukeni.
Paikkakunta tai alue: Koko maa

Nimimerkki: Marjut K
Oma tausta: Olen sairastanut kilpirauhasen vajaatoimintaa jo 30 vuotta. Lääkärin kontrollia verikokeineen ei ole ollut ainakaan 4 vuoteen. Alkuaikoina lääkärissä käydessäni keskityttiin ainoastaan tuloksiin, jotka olivat viitearvojen sisällä eikä koskaan kuunneltu minua, joten en ole enää välittänyt lääkäriin mennäkkään.
Nostelen thyroksin annosta omin päin mieleni mukaan.
Onkohan jollakin samanlaisia kokemuksia?
Paikkakunta tai alue: Liperi

Nimimerkki: Merja
Oma tausta: Minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta vuonna 1998. Thyroxin lääkitys. Toimisin mielelläni vertaistukijana ja kanssa kulkijana samaa sairastaville. Olisi mukava kuulla miten sinä pärjäilet tämän sairauden kanssa. Mulla välillä vuoristorataa.
Paikkakunta tai alue: Koko maa.

Uusi ilmoitus
Nimimerkki: Sanna
Oma tausta: Olen 25-vuotias. Sain Maaliskuun lopulla diagnoosin kilpirauhasen vajaatoiminnasta ja nyt kaipaisin vertaistukea.
Paikkakunta tai alue: Pohjois-Pohjanmaa

Nimimerkki: Talvi
Oma tausta: Sain vajaatoiminta dg jo yli 15v sitten. Tän vuoden alkuun asti söin thyroxinia. Olo kuitenkin oli huonontunut jo pitkään ja lopulta hakeuduin yksityiselle. Hän kuunteli ja ymmärsi ensimmäistä kertaa minua. Otti tarvittavat kokeet ja määräsi Nature throidin, jolla oloni muuttui täysin. Mm fibro oireet poistui, paino laski. Yli puoli vuotta ehdin nauttia elämästä, kunnes viime viikolla kuulin että Valvira on vienyt luvan kyseiseltä lääkäriltä. Ihan hukassa olen nyt, jos jollakin kokemusta tilanteesta – tuki ois todella tervetullutta. Tukea voin myös minä antaa
Paikkakunta tai alue: Oulu

 

Kilpirauhasleikkaus

Nimimerkki: Elisa
Oma tausta: Sairastuin ensin kilpirauhasen liikatoimintaan. Lääkityksen sain, sitten tulikin kilpirauhasen vajaatoiminta. Jota ensin ei lääkitty, odotettiin mitä tapahtuu. Mutta sitten alkoi lääkitys olin silloin 78 vuotias. Muuten täysin terve.’On ollut monenlaisia oireita, lääkitystä lisätty saan nyt 25mmgr x 2 ,4 päivänä viikossa ja 75mmgr x kolmena päivänä viikossa. THS arvo 1,99. Kovia syd.oireita ja turvotusta vähän. Mutta aina tk lääkäri sanoo, että on viitearvojen sisällä (1-2) vanhalla ei saa kuulemma olla alhaisempi?. Empä tiedä mitä ajattelisin. Onko vanhalla eri arvot? Liikun, käyn vesijuoksussa ja sauvakävelen, mutta ilmeisesti vähenee kovan väsymyksen ja kunnon vuoksi. Onko muita tällaisia 80 vuotiaita? Miten menee. ?
Paikkakunta tai alue: Espoo

Nimimerkki: Helena
Oma tausta: Hei,
Minulta leikattiin kilpirauhanen 2 viikkoa sitten. Syön nyt 100 mg tyroksiinia, mutta olo vaihtelee rajusti. Eilen oli tosi huono olo, pahoinvointi ilman oksennusta ja tajuton väsymys. Kaksi edellistä päivää tuntui siltä, että elämä voittaa. Vaihtelut ovat osittain samoja kuin ennen leikkausta mutta suurempia. Kilpirauhanen leikattiin, koska siinä oli kasvaimia, todennäköisesti ei syöpää. Onko tämä tavallista ja miten saisi oloa helpotettua? Alkaa olla jaksamisen äärirajoilla.
Paikkakunta tai alue: Espoo

 

Kilpirauhasen liikatoiminta

Nimimerkki: tuulahelena
Oma tausta:
Minulta leikattiin 2008 kilpirauhasyöpä jolloin otettiin koko kilpirauhanen pois olen syönyt thyroxinia 100mg 1.5 päivässä siitä asti, nyt pari kuukautta sitten aloin oireilemaan kun olin ottanut lääkkeen noin puoli tuntia sen jälkeen alkoi horkka varpaat, sormet, nenä vitivalkoisina tärisin vilusta olin horkassa päälläni villasukkua, villapaitoja ja useita peittoja tämä kesti noin tunnin ja sit meni ohi.lääkitys vaihdettiin medithyroksiin samalla annostuksella nytkin viluttaa jonkin aikaa mut en mene horkkaan eikä raajat valkoistu on vain pientä vilutusta.onko muilla ollut samanlaisia oireita?
Paikkakunta tai alue: pori

Nimimerkki: Taki
Oma tausta: Sairastuin basedowin tautiin viime vuosituhannen lopussa. Liikatoiminta muuttui jodihoidolla vajaatoiminnaksi ja Tyroxin on siitä lähtien ollut käytössä. Kesällä 2016 aloin nähdä kaiken kahtena. Todettiin basedowin taudin silmäoireyhtymä, jossa silmä alkoi pullistua päästä. Takana on 12 viikon kortisoonitiputus suoneen, 10 x sädehoitoa silmään ja vielä biologista lääkettä (Rituksimabi) pari kertaa suoneen. Silmälasien linssiin kiinnitetyn ”prismaläpykän” avulla liikkuminen ilman kompurointia helpottui, mutta lukemaan pystyin vain toinen silmä kiinni. Takana on myös dekompressioleikkaus ja nyt viimeksi karsastusleikkaus, jossa laitettiin siirre silmän liikuttajalihakseen. Kaksoiskuvat hävisivät leikkauksen jälkeen, mutta nyt ovat osittain palanneet.
Olen kiinnostunut kuulemaan kuinka te vastaavia hoitoja saaneet olette pärjäilleet kaikkien hoitojen jälkeen. Olen myös valmis toimimaan vertaistukena muille kohtalotovereille, sillä hoidot ovat vielä tuoreessa muistissa.
Paikkakunta tai alue: Koko Suomi

Nimimerkki: Ylikierroksella85
Oma tausta: 08/2018 Todettu kilpirauhasen liikatoiminta ja basedown. Kokematon ja tietämätön. Lääkitys alkoi hyvin ja nyt tuntuu että takapakkia puskee urakalla. Epäselvyyttä kehen pitäisi ottaa yhteyttä ja hoito mielestäni aika huonoa varsinkin kun ensimmäisen kerran tätä sairastaa ja hoidetaan.
Paikkakunta tai alue: Koko maa

 

Lisäkilpirauhassairaudet

Nimimerkki: Kristiina
Oma tausta: Minulla on todettu vuosi sitten hyperparatyreoosi parathormooni koholla ja kalsiumia virtsassa. Arvot kuitenkin vain jonkin verran koholla. Kuvauksissa löytyi kahdessa lisäkilpirauhasessa selkeää liikakasvua.
Lääkkeeksi määrättiin Hydroxsemiä ja virtsan kalsiumarvo laski normaaliin nyt vuoden aikana. Olen kutenkin ymmälläni, koska Letrostzol -syöpälääke (jota syön vielä kolme vuotta) aiheuttaa osteoporoosia ja tämä Hydroxsemi ei paranna mitään! Voi jopa itsessään aiheuttaa syöpää ja myös tämä liikakasvu voi vaikuttaa mm. haimasyöpään! Miksi en pääse leikkaukseen? Olen kuulemma liian vanha (59), eikä ole tullut virtsakiviä.
Paikkakunta tai alue: Hämeenlinna


Mikäli haluat oman ilmoituksesi näkyviin taululle, laita meille viestiä lomakkeen kautta täältä. Jos haluat vastata taululla olevaan ilmoitukseen, täytä alla oleva lomake. Vertaisen sähköposti toimitetaan sinulle mahdollisimman pian.

Kyllä, hyväksyn säännöt ja sitoudun noudattamaan niitä.

Kyllä, hyväksyn tietojeni käsittelyn tietosuojaselosteen mukaisesti.

Kilpirauhasliitto sitoutuu säilyttämään vertaistuen piirissä olevien henkilöiden tietoja tietosuojalain mukaisesti. Kun henkilö haluaa lopettaa vertaisena olemisen tai vertaisen haun, hänen tietonsa poistetaan vertaisvälityslistalta asianmukaisesti.

Takaisin ylös