Oireet haittasivat arkea
Oireet alkoivat vähitellen, jo nuoruudessakin oli jotain, ja ne aaltoilivat vuosien myötä. Oireet pahenivat lapsen saamisen jälkeen. Jo aiemmin lähisukulaiseni oli epäillyt, että kyse voisi olla kilpirauhasen vajaatoiminnasta epämääräisten oireiden takana (väsymystä, sydämen rytmihäiriöitä, lihasheikkoutta ja hidasta palautumista rasituksen jälkeen, toistuvia flunssia, äänen menetystä, alavireisyyttä, muistin ja tarkkaavuuden ongelmia, niin sanottua aivosumua) mutta koska mitattiin vain TSH ja se oli viitealueen sisällä vaikkakin ylärajalla, mitään ei sen suhteen tehty. Joitakin vuosia aiemmin minulla oli keskenmenokin, munatorviraskaus, jonka syytä ihmeteltiin ja tutkittiinkin, muttei mitään selitystä löytynyt. Sekin saattoi olla mahdollisesti tästä johtuvaa, kilpirauhasen vajaatoiminta aiheuttaa lapsettomuutta ja tiedän, että monilla on voinut olla siitä syystä useita keskenmenoja.
Jollain tasolla totuin joihinkin oireisiin ja mukautin omaa toimintaani sen mukaan, koska tilanne eteni niin hitaasti ja mitään ei tutkimuksissa löytynyt. Toisaalta, olin saanut lapsen ja ajattelin, että valvominen, uusi elämäntilanne ja hormonitoiminnan muutokset siinä tilanteessa ylipäänsä saattoivat vain tuottaa niin voimakkaita muutoksia.
Lopulta lääkäriin sillä asenteella että nyt apua
Perusterveydenhuollossa mitattiin TSH monta kertaa, ja poissuljettiin kilpirauhasen vajaatoiminta. Jatkoin ihmettelyä oireideni kanssa. Lopulta olo oli niin epämääräisen outo, että menin eräälle lääkärille, josta en edes enää muista, miksi hakeuduin juuri hänen vastaanotolleen.
Eli menin lopulta vuonna 2009 yksityiselle lääkärille sillä asenteella, että joku ratkaisu pitää löytyä nyt tähän ja olin niin pihalla tilanteestani, että nyt ihan naurattaa. Minun piti odotustilassa täyttää kaavake, missä kyseltiin oireita ja muistan, että minun mielestäni vastaukseni näyttivät ihan älyttömiltä, että tällaista ihme epämääräistä, eihän tästä voi saada kukaan mitenkään kiinni mitään järkevää. Oireitteni perusteella lääkäri määräsi useita kokeita, sekä ravintoainepuutoksia että kilpirauhasen toimintaa mittaavia kokeita. Niitä otettiin aika tavalla.
Diagnoosi. Onko se sairaus vai ”tila”?
Ihan nolottaa sanoa, että aluksi en jostain syystä ymmärtänyt, että kyse on sairaudesta, johon on elinikäinen lääkitys. Aivosumuksi voidaan kutsua sellaista omituista tilaa, mikä hoitamattomasta kilpirauhasen vajaatoiminnasta voi seurata. Se on ehkä selitys tällekin. Oli se tavallaan järkytys kuitenkin. Että miksi tällainen on tullut. En ollut kuullutkaan tällaisesta sairaudesta. Ehkä tähän vaikutti myös se, että peruslääkitys, joka tuolloin aloitettiin, vaikutti niin pitkällä viiveellä (annosmuutokset tuntuvat minulla noin kahden viikon kuluttua muutoksesta) että en jotenkin ymmärtänyt, että tätä sairautta nyt hoidetaan oikeasti tällä lääkkeellä. Minulla, kuten suurimmalla osalla kilpirauhasen vajaatoimintapotilaista, taustalla on autoimmuunitulehdus. Myös se arvo oli koholla. Nyt jälkeenpäin mietin, oliko kyse myös siitä, että en halunnutkaan hyväksyä koko asiaa. Muistan jotenkin selittäneeni itselleni, että tämä nyt on vain tällainen ”tila”, etten halunnut käyttää sanaa sairaus. En myöskään halunnut puhua julkisesti sairaudestani.
Lääkityksen lisäksi muutakin
Samassa yhteydessä tarkistettiin, oliko joistakin ravinteista puutosta. Löytyi puutostiloja: d-vitamiinin, boorin ja seleenin ainakin. Ne korjattiin samassa yhteydessä. Myös jodin puutoksesta puhuttiin mutta sitä ei testattu, mutta sen jälkeen olen kiinnittänyt huomiota myös jodin saantiin, sopivasti tietenkin, ei liian vähän mutta ei liikaakaan. Myöhemminkin kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa muutkin lääkärit ovat tarkistaneet tiettyjen ravintoaineiden saannin, kuten d-vitamiinin, B12-vitamiinin, seleenin ja ferritiinin (eli varastoraudan). Tuolloin hoitava lääkäri otatti myös testejä, joista ei näkynyt keliakiaa mutta viitteitä viljayliherkkyydestä ja hän kehotti siirtymään gluteenittomaan ruokavalioon, koska monet ovat kuulemma saaneet siitä apua kilpirauhasen vajaatoiminnassa. Tämä kaikki oli minulle niin uutta ja sulateltavaa oli paljon vai olinko vain niin kovapäinen, että kesti aika pitkään ennen kuin siirryin gluteenittomaan ruokavalioon. Koen siitä olleen kyllä hyötyä etenkin lihasten palautumisongelman kanssa, mikä on todella omituista, eihän sen pitäisi siihen vaikuttaa. Samoihin aikoihin aloitettiin se tavallisin kilpirauhasen vajaatoiminnan lääke, eli T4, levotyroksiinia sisältävät tabletit. Kalliiksi nämä tutkimukset tulivat, mutta tilannetta oli pakko saada selvitettyä.
Mutkia matkaan
Aluksi T4-lääkitys tuntui vaikuttavan hyvin mutta vaikutus tuntui niin vaivihkaa, että vähättelin lääkkeen vaikutusta. Rytmihäiriöt poistuivat lähes kokonaan, vaikka sitä ennen oli Holter-tutkimuksissa todettu, että jostain syystä minulla on poikkeuksellisen paljon rytmihäiriöitä; ne todettiin vaarattomiksi vaikka muutaman kerran piti mennä päivystykseenkin niiden vuoksi. Pahin väsymys taittui myös aluksi.
Ehkä kuvaavaa sille, miten en tajunnut, että kyse on oikeasti sairaudesta eikä vain jostain epämääräisestä ”tilasta” oli se, että kun lääkkeet loppuivat ja olisi pitänyt hakea uusi resepti kesän 2012 alussa, ajattelin vain, että kesällä on vaikeaa saada aikaa lääkärille ja haen uuden reseptin syksyllä. Tästä seurasi se, että tuolloin kesälomamatkalla olimme asunnonvaihdossa Wienissä kolme viikkoa, ja lähinnä makasin vaihtoasuntomme lattialla olevalla patjalla. Kun menimme kävelemään esimerkiksi ihaniin Wienin puistoihin, minun oli ihan pakko mennä pitkäkseen puiston penkeille ohikulkijoiden kummeksuvista katseista huolimatta. Sitä pakonomaista tunnetta, kun väsymys vie totaalisesti mennessään, on vaikea kuvailla muille. Sillä kaikkihan ovat joskus väsyneitä. Mutta tämä väsymys on aivan toista luokkaa. Se on pakonomainen tunne päästä lepäämään. Voisin verrata sitä kahvinkeittimeen. Voit painella start-nappulaa kuinka paljon hyvänsä, mutta keitin ei rupea roplottamaan, jos töpseli ei ole seinässä. Kilpirauhanen säätelee elimistön energian tuotantoa, energian määrää elimistössä. Kun sitä ei ole niin sitä ei ole, eikä siihen auta muu kuin toimiva lääkitys.
Joskus noihin aikoihin, talvella, minulle tuli yllättäin myös useita viikkoja jatkunut korkea kuume ja siihen liittynyt hurja väsymys. Tuolloin myös painoni pomppasi parikymmentä kiloa ylöspäin reilun puolen vuoden aikana, ilman että tein muutoksia ruokavaliooni. Lieneekö tuolloin ollut kilpirauhasen tulehdus päällä, en tiedä. Minulle määrättiin työterveydestä useita antibioottikuureja tuolloin.
Hakeuduin uudelleen lääkärille, joka teki alun perin diagnoosin ja hän yritti auttaa oman tietämyksenä perusteella. Hän ehdotti lääkekokeiluja, joissa minun mielestäni oli ongelmana se, että lääkkeitä pitäisi ottaa monta kertaa päivässä ja se tuntui mielestäni aivan ylitsepääsemättömältä asialta. Ajattelin, että en kyllä kykene siihen, unohtaisin, se olisi hurjan vaivalloista. Kokeilimme kuitenkin kahta erilaista vaihtoehtoista lääkitystä. Ensimmäisen jouduin lopettamaan jo kuukauden kuluttua, koska oloni oli aivan järkyttävän kamala, sydän hakkasi hulluna ja muutenkin outo olo.
Toinen lääkekokeilu kesti vuoden, koska annosta piti nostaa todella hitaasti ja tarpeeksi korkealle. Silloin olo oikeastaan vain paheni. Pidin kuitenkin sitkeästi kiinni siitä, että nostan tarpeeksi hitaasti ja tarpeeksi korkealle lääkityksen, koska luin eräästä artikkelista, että usein tämän lääkityksen ongelma on se, että kokeilu lopetetaan liian aikaisin, ennen kuin vaikutus saadaan kunnolla tuntumaan. Eli ajoin sen lääkityksen hitaasti ylös 6kk:n aikana ja lopulta takaisin alas toiset 6kk, lääkärin ohjeiden mukaan tietenkin. Vaikutusta minun elimistööni voisi kuvailla niin, että minusta tuntui, että pääni ja sormenpääni olivat räjähtämäisillään ikään kuin sisäisestä paineesta ja muutenkin huonovointinen olo oli koko ajan.
Näiden kokeilujen jälkeen olin ihan kypsä kaikkiin kokeiluihin enkä uskaltanut enää kokeilla viimeistä jäljellä olevaa lääkeyhdistelmää. Tuntui, että kroppani oli jo kokenut niin kovia, että yrittäisin pärjäillä ihan vain peruslääkityksellä.
Olo ja väsymys kuitenkin paheni peruslääkityksellä. Iltapäivisin se alkoi olla jo todella haittaavaa. Myöhemmin olen kutsunut tuota väsymystä uupumukseksi ja jopa invalidisoivaksi väsymykseksi, niin vakavaa se oli ja niin paljon vaikeutti kaikkea normaalia elämää niin töissä kuin kotiarjessakin.
Tässä vaiheessa sain kyllä aika hullunkurisiakin neuvoja ja diagnoosiehdotuksia. Arvostan kuitenkin sitä, että esimerkiksi kaksi työterveyslääkäriä pyrkivät auttamaan niillä tiedoilla, mitä heillä oli. Ensimmäinen epäili, että kuntoni on huono, joten pyysin mittaamaan kuntoni. Sain lähetteen kuntopyörällä tehtävään testiin. Tulos oli, että minulla on keskitasoinen kunto, jonka pitäisi riittää arkeeni. Fysioterapeutti, joka teki testin, kiinnitti kuitenkin huomioita siihen, että sydämeni käyttäytyi oudosti testin aikana. Syke ei noussut siihen tahtiin, kuin rasituksen kasvaessa olisi pitänyt. Hän toi esille, että joskus saattaisi kovassa rasituksessa käydä niin, että pyörtyisin, koska sydämeni ei pysyisi tahdissa mukana. Tässä välissä työterveyslääkäri vaihtui. Uusi lääkäri ei pitänyt sydänlöydöstä merkittävänä. Uniapneaakin epäiltiin. Ihan hyvin hoksattu, koska se liittyy usein kilpirauhasen vajaatoimintaan, mutta en kuorsannut eikä puolisoni huomannut, että minulla olisi ollut mitään hengityskatkoksia.
Ehkä hassuimmat neuvot mitä sain (sinänsä sympaattiselta lääkäriltä) oli, että ota C-vitamiinitabletti iltapäivällä, se piristää ja että tule 15 minuuttia aiemmin aamulla töihin, että voit lähteä vartin aiemmin iltapäivällä. Tämä kertoo mielestäni lähinnä siitä, että en ollut osannut kuvailla väsymystäni kunnolla lääkärille. Ei kyse ollut mistään tämän tasoisesta, tavanomaisesta iltapäiväväsymyksestä.
Mutta tämä jälkimmäinen työterveyslääkäri sanoi, että kannattaisi käydä endokrinologilla. Olin ihan että ”anteeksi millä?”, en ollut kuullutkaan moisesta erikoisalasta. Tämä siis vuoden 2014 paikkeilla.
Varasin ajan endokrinologille. Hän otti verikokeet ja kaikki oli verikokeiden mukaan kunnossa, joten hän piti lääkitykseni entisellään (tuolloin oli päällä toinen erityislupavalmistekokeilu), eikä kuunnellut minun oloani. Hän oli ensimmäinen lääkäri, joka teki minulle akillesjänteen napautustestin ja totesi, että löydös on vajaatoimintapotilaalle tyypillinen. Tulos oli, että lääkitys tuli pitää entisellään. Mielialani alkoi olla jo aika epätoivoinen, koska voin todella huonosti.
Lisäksi näihin aikoihin tuli uutena oireena tunne, että happi loppuu. Pyöräilin ja kävelin arkimatkoja kuitenkin jonkin verran, ja pienessäkin ylämäessä tuntui, etten saa enää henkeä, jouduin haukkomaan henkeä. Voit kuvitella kuinka kamalalta sellainen voi tuntua, ettei pysty kunnolla hengittämään. Mistään astman tyyppisestä oireilusta ei kuitenkaan ollut kyse. Tätäkin oiretta on vaikea kuvailla muille.
Yhdessä työterveyslääkärin kanssa sovimme, että alan syödä rautaa, koska ferritiiniarvoni oli viitealueen alarajalla, vaikkakin viitteissä. (Ei muuten ollut hyvä idea syödä rautaa ilman että seurattiin sen määrää verikokein, mutta eipä siitä sen enempää.)
Vuorotteluvapaa: kirjat ja vertaisryhmä
Lopulta olin niin uupunut, että hakeuduin vuorotteluvapaalle. Entä jos kyse olikin vain stressistä? Sitä oli koko ajan tarjottu myös selitykseksi.
Nautin vuorotteluvapaasta ja tein mitä huvitti, enkä todellakaan stressannut ja sain levättyä. Olo ei kuitenkaan ollut kohentunut vuorotteluvapaan lähestyessä loppuaan. Olin vuorotteluvapaalla surffannut aika tavalla netissä ja törmännyt kahteen kirjaan, jotka olivat ilmestyneet Ruotsissa. Tilasin ne ja luin ne ruotsiksi, vaikka se olikin hankalaa erikoissanaston vuoksi. Toisessa kirjassa kilpirauhaspotilaita hoitava lääkäri kertoi useita esimerkkejä potilastapauksista, joissa eri tavoin oireilevat ihmiset olivat saaneet avun erilaisilla kilpirauhaslääkityksillä, osa ihan sillä peruslääkityksellä, osa muilla lääkkeillä. Näkökulmana oli kilpirauhashormonien vaikutus solujen mitokondrioihin eli energiakeskuksiin.
Toisessa kirjassa tanskalainen toimittaja kertoi omia kokemuksiaan kilpirauhasen vajaatoiminnan kanssa elämisestä. Siinä näkökulma oli potilaan ja hänen puolisonsa. Kumman tuttuja asioita siinä kirjassa tuli vastaan. Hänellä tilanne pääsi tosin niin pahaksi, että hän ei tiennyt, millä pysäkillä piti jäädä pois junasta töihin mennessä. Kirjassa oli myös esimerkki potilaasta, joka ei jaksanut joinakin iltoina enää kävellä sänkyyn vaan nukahti lattialle sängyn viereen parin metrin päähän. Tuossa kirjassa kirjoittaja havainnollisti kuvien avulla tarinansa kilpirauhaslääkitysten vaikutuksesta itseensä (mm. kasvokuvat olivat todella havainnollisia) sekä antoi käytännönläheisiä neuvoja, miten tavoitteellista keskustelua voisi pitää yllä väsyneenä lääkärin vastaanotolla, jotta potilaana pääsisi jatkotutkimuksiin ja saisi avun tilanteeseensa. Kirjassa myös selitettiin rautalankamallilla, miksi paino ei putoa vajaatoimintaisella normaaleilla painonhallinnan keinoilla.
Vuotteluvapaalla ryhdyin myös kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien vertaisryhmän ohjaajaksi. Kysyin osallistujilta teemoja, mistä haluttiin puhua ja siitä saatiin joka kerralle teemat. Meitä oli kymmenen henkilöä ja kokoonnuimme muistaakseni kymmenen kertaa. Sain itsekin tästä vertaisryhmästä todella paljon, ihmiset ovat ihan mahtavia. Kuulin tämän sairauden monimuotoisuudesta ja ymmärsimme ja kannustimme toisiamme hakemaan apua, jos olo pysyi huonona. Kun varsinainen vertaisryhmäkausi päättyi, suurin osa ryhmästä halusi vielä nähdä muutamia kertoja. Ryhmästä sain lisää tietoakin ja oli valtavan helpottavaa puhua ihmisten kanssa, jotka ymmärsivät, miltä nämä oireet tuntuivat. Ryhmässä on itketty ja naurettu. Mahtavaa oli nimenomaan, kun sai nauraa näille todella omituisille oireille sellaisessa seurassa, joka ymmärsi puolesta sanasta, mistä oli kyse. Minulla oli kyllä vertaisryhmätoimintaan tuolloin aika korkea kynnys mutta olen todella tyytyväinen, että lähdin ohjaajaksi.
Sairaus vaikutti arkeen ja kehoon monin tavoin
Alihoidettu kilpirauhasen vajaatoiminta vaikutti todella paljon kaikkeen elämään. Työntekoon, harrastuksiin, ihmissuhteisiin. Jos sovin jonkun menon, jouduin useimmiten sen perumaan, koska en kerta kaikkiaan jaksanut lähteä. Tosi kiva myös sanoa ihmisille syyksi, että en jaksa lähteä. Sellaista ei ymmärretä, tietenkään. Jos lähdimme ystäväperheen kanssa rannalle, minun oli ihan pakko asettua makaamaan jonnekin sivuun ja varjoon, ihan silmät kiinni ja poissaolevaksi. Energiaa ei yksinkertaisesti ollut pelailuun ja kahlailuun, vaikka olisin halunnut. Haastavinta ja harmittavinta oli se, että en pysynyt olemaan niin hyvä äiti kuin olisin halunnut olla. En jaksanut touhuta niin paljon lapsen kanssa kuin olisin halunnut, onneksi taaperoikäisen kanssa välillä riitti, että jaksoi raahautua leikkipuistoon seisoskelemaan tai istuskelemaan. Hienoa oli, että puolisoni jaksoi liikkua hänen kanssaan. Aivosumun vuoksi eteen tuli muutamia huvittaviakin tilanteita, kun olin ihan pihalla muutaman kerran lapsen kaverien vanhempien kanssa.
On pelottavaa, kun ajattelu ei suju normaalisti. Minulla ei ollut aiemmin vaikeuksia matematiikassa, mutta esimerkiksi kerran en pystynyt sanomaan, monelleko henkilölle oli eräässä jaetussa työtilassa paikat, siis pöydät ja tuolit, vaikka niitä oli vain kuudelle. Kognitiivisiksi ongelmiksi tuollaisia ongelmia kutsutaan, siis ongelmia hahmottamisessa ja tiedonkäsittelyssä. Lisäksi aloitekyky oli nollissa ja mielialakin heittelehti alavireisyyden ja vihaisuuden välillä. Masennuksesta tilani kuitenkin omasta mielestäni erosi siinä suhteessa, että en ollut surullinen tai menettänyt mielenkiintoani asioihin. Sehän siinä oli niin ristiriitaista: suunnittelin asioita ja olin innoissani niistä, mutta en pystynyt niitä toteuttamaan, kun aika olisi tullut. En vain päässyt liikkeelle tai pystynyt toimimaan.
Töissä selvisin niin, että annoin siellä kaikkeni mutta kotona lösähdin vaakatasoon. Työ oli tuttua, olin samassa paikassa 14 vuotta. Onneksi pidin työstäni ja koin sen merkitykselliseksi. Välillä olin osa-aikaisella hoitovapaalla ja tosiaan lopulta vuorotteluvapaallakin. Myös lähiesimies varmaan ihmetteli joitakin tempauksiani mutta onneksi hän tuki minua sen minkä pystyi, koska tunsi minut.
Painon nousu oli myös yllättävän kova paikka. Olin ennen harrastanut tanssia, jopa aika tavoitteellisesti, ja ollut suht normaalipainoinen. Kun painoa tuli huomattavasti lisää, huomasin, että ihmiset suhtautuvat eri tavalla, enemmän tuli sellaista nenänvartta pitkin katsomista, yllättävienkin ihmisten taholta. Myös työterveydessä ja aiemminkin lääkärissä oli kiinnitetty huomiota painoon, tottakai. Asenne siellä oli kuitenkin tyyliä ”kaikki ongelmasi häviävät, kun pudotat painoasi”. Mutta koska aineenvaihdunta hidastuu kilpirauhasen vajaatoiminnan myötä ja ei ole energiaa liikkua, laihduttaminen on entistäkin haasteellisempaa.
Tukea jaksamiseen
Vertaisryhmästä sain täsmätukea ja läheisten tuki auttoi jaksamaan. Joku ihme voima piti liikkeellä myös avun hakemisen suhteen. Sisua siinä tarvittiin, että jaksoi toivoa tilanteen paranevan. Vaikka netissä asiat tuntuivat tuolloin ylivoimaisen sekavilta tämän sairauden ja kilpirauhasen toiminnan suhteen, tuntui kuitenkin, että tietoa on saatavilla. Opiskelin myös jonkin verran ravitsemusasioita ja käsitin, kuinka monimutkainen energiantuotantosysteemi kehomme on. Ei ole ihme, että kilpirauhashormoni vaikuttaa niin monella eri tavalla, sillä se vaikuttaa jokaiseen kehomme soluun, aineenvaihduntaan, eli siihen, miten solujen sisään ja siitä ulos kulkee aineita. Vielä kun olemme jokainen yksilöitä, niin ei ihme, että oireetkin ovat moninaiset. Jotenkin looginen mieli tahtoi uskoa, että kunhan vain päästäisiin selville, mikä ei nyt toimi, apukin löytyisi.
Vaikeahoitoinen tapaus, joten apua ei heti löytynyt
Koska tilanne oli niin paha, minun oli pakko etsiä apua, kunhan olin vähän huilannut rankkojen lääkekokeilujen jälkeen. Vuorotteluvapaavuoden lopulla tilanne ei ollut parantunut, mutta olin saanut lisätietoa netistä, lukemistani kirjoista ja vertaisryhmästä. Päätin uskaltaa kokeilla sitä tavallaan viimeistä vaihtoehtoa, mikä lääkitysvaihtoehdoissa oli enää jäljellä ja varasin ajan tälle samalle lääkärille, joka oli tehnyt alun perin diagnoosin.
Vastaanotolla sain tietää, että hänen lääkärinoikeuksiaan oli rajoitettu niin, ettei hän saanut enää hoitaa kilpirauhassairauksia. Itse arvostan tätä lääkäriä todella paljon, koska hän kuunteli ja ymmärsi että oireet ovat hankalia ja todellisia, ja koska jälkeenpäin kävi ilmi, että hän olisi pystynyt auttamaan, jos olisin voinut jatkaa hänen potilaanaan. Hän kuitenkin suositteli erästä toista lääkäriä.
Menin hänen suosittelemalleen lääkärille. Tämä lääkäri ei kuitenkaan halunnut määrätä tätä viimeistä lääkitysvaihtoehtoa. Tavallaan ymmärrän, koska olin hänelle uusi potilas. Nyt jälkeenpäin mietin, että pelkäsikö hänkin omien lääkärinoikeuksiensa rajoittamista. En osaa sanoa. Hän kuitenkin otti testin erään geenin variaatiosta sekä maidon vasta-aineista. Kävi ilmi, että olen vähän yliherkkä maidon proteiinille, joka hänen kokemuksensa mukaan saattaa olla yhteydessä autoimmuunisairauksiin. Ymmärsin, että tätä hypoteesia ei ollut vielä tieteellisesti testattu, mutta hänen kokemuksensa perusteella muiden kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien kohdalla vastaanotoilla oli näyttänyt siltä, että sillä saattaisi olla vaikutusta. Ryhdyin siis maidottomalle ruokavaliolle, mikä oli todella hankalaa, ja lipsuin siitä monta kertaa. Välillä jo ajattelin, että höpö höpö, kyllä se tästä siedättämällä hoituu. Mutta sain niin kammottavat vatsaoireet, kun palautin lehmänmaidon ruokavalioon, että uusi työterveyslääkäri kehotti jatkamaan maidottomalla, jos kerran olen sille yliherkkä. Vatsani oireili siis niin paljon, että olin siis täysin toimintakyvytön vatsan takia eräänä kesänä yli kolme viikkoa. Vatsan takia nyt olen jälleen maidottomalla, mutta kokeilen varmaan taas jossain vaiheessa, josko pieniä määriä kestäisin. Toisaalta, jos olisi niin, että maidon proteiinit minun kohdallani kiihdyttäisivät autoimmuunitulehdusta, en haluaisi, että kilpirauhaseni enää pienenee yhtään. Se on nimittäin ultrattu jo ensimmäisen lääkärini lähetteellä ja siinä on todettu, että toinen lohko on pienentynyt kolmanneksella. Maidottomalla pitää kylläkin tsekata, että maitoa korvaavissa vaihtoehdoissa, esim. kauramaidossa on mm. jodia lisätty, ettei siitä tule puutosta.
Kävi myös ilmi, että genotyyppini on poikkeava erään geenin suhteen. Se aiheuttaa sen, että T4-kilpirauhashormoni ei muutu kudoksissa normaalisti T3-muodoksi, joka on aktiivinen, vaikuttava muoto. Kyseinen entsyymi, jota tämä geeni koodaa, toimii etenkin aivoissa, ja sitä korvaavia entsyymejä ei juuri ole. Tämä geenin variaatio yhdistyy vajaatoimintapotilailla huonompaan tyroksiinihoidon (siis T4) vasteeseen ja hoidon aikaiseen heikentyneeseen psyykkiseen hyvinvointiin. Tämän kyseisen alleelin kantajilla saatetaan mitata normaalia lähellä olevat arvot (TSH, T3V ja T4V) vaikka oireet olisivat hypotyreoosille eli kilpirauhasen vajaatoiminnalle tyypilliset.
Muistan kun labran vastaukset tulivat kotiin paperilla ja luin edellä mainitut asiat paperilta. Se hetki on naulautunut muistiini kirkkaana. Oli lämmin kesäpäivä ja seisoin kodissamme sohvan edessä ja tulokset iskeytyivät tajuntaani kuin miljoona volttia. Tuntui kuin koko maailma olisi kirkastunut: tästä siis johtuu, että olen juossut lääkäriltä toiselle ja mitään ei oikein näy missään kokeissa ja lääkekään ei ole vaikuttanut!?! Tunnemyrsky oli kyllä aika valtava. Jälkeenpäin olen lukenut, että kyseisen geenin variaatiota ei voida pitää diagnostisena kriteerinä, mutta minun tapauksessani se kyllä tuntui selittävän asioita. (Itse asiassa, lähisukulaisellani oli ollut myös vakavia, toimintakyvyn lähes kokonaan lamaavia, epämääräisiä oireita, ja hänen lääkärinsä tämän minun geenitulokseni kuultuaan otti tavanomaisen kilpirauhaslääkityksen kokeiluun hänen kohdallaan, ja tulokset olivat aivan dramaattiset, hän sai suorastaan elämänsä takaisin.)
Oloni oli pahimmillaan todella hankala
Silloin kun oli pahin tilanne sairauden kanssa, haukoin henkeä, en selviytynyt enää tavanomaisesta elämästä uupumusasteisen väsymyksen vuoksi, toimintakykyni oli nollissa, kognitiiviset oireet haittasivat ajattelua. Ihan kamalaa siis ja pelottavaa. Olin ihan selkä seinää vasten.
Pelkoja ja huolta
Pelkäsin, että mitä elämälleni käy, jos en löydä apua. En olisi pystynyt enää olemaan töissäkään, saati osallistumaan normaalisti mihinkään perhe- tai sosiaaliseen elämään. En saanut henkeä kunnolla liikkuessa. Pääni ei toiminut normaalisti. En ollut oma itseni. Pelotti, että mitä teen, jos en löydä apua. Mitä jos kukaan lääkäri ei suostuisi kokeilemaan vielä tuota yhtä lääkitystä. Ja mitä sitten, jos saisin sitä kokeilla mutta se ei auttaisikaan, niin olisiko muita vaihtoehtoja olemassa. Tunsin, että tulevaisuuteni oli yhden oljenkorren varassa.
Läheisten ja ulkopuolisten ymmärrys oli koetuksella
Olin kyllä varmaan todella omituinen henkilö monen ihmisen mielestä. Outo. Hidas. Ei ymmärtänyt ei muistanut ei pystynyt. Perui sovitut tapaamiset, koska ei jaksa tulla. Ei pystynyt yksinkertaisiin asioihin, pystyi tekemään vain yhden asian päivässä, suurin piirtein näin. Onneksi olemme puolisoni kanssa kokeneet kaikenlaista yhdessä ja jotenkin vain selviydyimme. Rima oli välillä matalalla arjen sujumisen suhteen. Meillä ei ole mikään erityisen hyvä tukiverkosto, mikä osaltaan haastoi arkea. Toki lähisukulaiset ja ystävät auttoivat, minkä voivat mutta heillä on oma elämänsä ja omat ongelmansa.
Koin että oireitani vähäteltiin, eikä minua kuunneltu, eikä otettu tosissaan. Toisaalta, oireet ovat niin epämääräisiä, että ei ole helppoa saada varmuutta siitä, että ne liittyvät nimenomaan kilpirauhaseen. Monet muutkin sairaudet ja ravintoainepuutokset voivat aiheuttaa samankaltaisia oireita. Että ei se helppoa ole lääkäreillekään, kun ei meinaa löytää syytä oireille ja apua potilaille. Toki itse liputan sen puolesta, että kuunneltaisiin herkällä korvalla potilasta ja että tutkimuksia jatkettaisiin, kunnes apua tilanteeseen saadaan.
Muutos vihdoin, käännekohta
Käännekohta hoidossani oli ilman muuta se, kun varasin uuden ajan samalle endokrinologille, jolla olin käynyt pari vuotta aiemmin ja joka oli tuolloin tulkinnut tilanteeni olevan kunnossa verikokeitteni tulosten perusteella.
Minua jännitti todella paljon mennä hänen vastaanotolleen. Koin olevani ihan nurkkaan ajettu, enkä tiennyt mitä tekisin, jos hän ei määräisi sitä tiettyä lääkitystä, jota ei oltu vielä kokeiltu. Kerroin kaikki faktat, kerroin geenistä, kerroin, että tilanne on vakava, että väsymysoire oli suorastaan invalidisoiva ja että olin ollut jo vuoden vuorotteluvapaallakin, koska en enää jaksanut normaaliarkea. Hän kyseli tarkkaan, mitkä arvot oli mitattu, kuten D-vitamiini, seleeni, B12 ja ferritiini ja määräsi niistä vielä seurantaa varten muutamia. Vein tuoreet laboratoriotulokset mukanani kilpirauhasarvoista ja kyseisistä ravintoaineista.
Hän tunnusteli kilpirauhasen, hän kuunteli sydämen ja keuhkot tarkkaan ja paineli vatsan alueen ja taisi jälleen tehdä akillesjänteen koputtelutestinkin. Lopuksi hän vielä tarkisti minulta, että tämäkö on nyt ainoa lääkevaihtoehto, mitä ei ole vielä kokeiltu. Ja tällä kertaa hän kuunteli aidosti kertomaani omasta olostani. Lopuksi hän kirjoitti reseptin tälle lääkkeelle ja suunnitelman, miten uuteen lääkitykseen siirrytään. Vein erityislupa-anomuksen apteekkiin ja sain jonkin ajan kuluttua lääkkeet apteekista. Vaihdoin uuteen lääkitykseen suunnitelman mukaan ja ei kestänyt kauaakaan (en tarkkaan muista, kuinka kauan, nyt muistelen, että päivä tai pari uuden lääkkeen aloittamisesta), niin totesin, että olen taas oma itseni. Sitäkin tunnetta on vaikea kuvailla muille.
Outo ”kelmu” minun ja maailman välistä oli poissa. En ollut epänormaalin väsynyt iltapäivisin, ajatus kulki, jaksoin tehdä asioita mitä halusin. Se oli ihmeellistä. Minun kohdallani tämä onneksi toimi. Lääkitystä piti hieman säätää jonkun kuukauden ajan. Siinä taas muistin, kuinka hitaasti toinen lääke vaikuttaa (se jätettiin pienemmällä annoksella myös voimaan) ja säädöt olivat aivan hippusia ja murenenkin muutos vaikutti. Lääkeleikkurin käyttö tuli tutuksi. Nyt minulla on yksilöllinen, tarkka annos, joka on ollut nyt sama kuuden vuoden ajan. Lääkärini seuraa myös vointiani todella tunnollisesti ja ottaa sarjan laboratoriokokeita ja tutkii tarkkaan sydämen jne. joka käynnillä, kerran vuodessa.
Taistelun jälkeen oireet vihdoin hallinnassa
En voi sanoin kuvata, miten onnellinen olen nykyään tilanteestani. Tuntuu kuin olisin nukkunut lähes yhdeksän vuotta ja sitten herännyt elämään. Mielestäni sellainen täysin normaali olo tuli vuoden sisällä lopullisen lääkityksen aloittamisesta. Eli vuonna 2017 sain lopullisen avun, kun diagnoosin sain vuonna 2009.
Luonnollisestikin näiden kokemusten jälkeen olen pyrkinyt viemään omalta pieneltä osaltani asioita eteenpäin, ettei kenenkään muun tarvitsisi käydä näin pitkää ja kivistä polkua. Tiedän kyllä, että ihmisillä on rankempiakin tarinoita. Koen hyvin vahvasti, että tuolla jossain Suomen maassa on ihmisiä, jotka raahautuvat voimiensa rajoilla ilman kunnollista apua tilanteeseensa. Jos voin jotain tehdä, niin teen sen. Toivo on myös tärkeää. Puhuimme siitä myös vertaisryhmässä.
Nyt on asiat ok
Vointini on nykyisin hyvä. Painokin putosi välillä paljon ilman merkittäviä muutoksia ruokavalioon. Vuodet 2018 ja 2019 olivat muista syistä poikkeuksellisen rankkoja, joten silloin liikunta jäi hyvin vähälle ja painoni nousi, ja samaa linjaa jatkoivat koronavuodet eli painoa on tällä hetkellä liikaa. Mutta koen, että sama lääkitys toimii yhä, pää toimii, ajatus juoksee, sydämen rytmihäiriöt ovat poissa, jaksan liikkua, vakava väsymys pois poissa, äänenmenetykset eivät enää vaivaa. En ole yli-ihminen, eikä ole tarviskaan. Väsyn, jos teen liikaa ja sitten pitää levätä. Palautumiseen pitää kiinnittää huomiota. Mutta uskon, että nämä ovat nykymaailmassa ns. normaaleja ongelmia, joiden kanssa useimmat painivat.
Muutoksia, vihdoin
Kun pystyin vihdoin tekemään haluamiani asioita, tein kaikkea, paljon. Halusin vihdoin tehdä ne kaikki asiat, joista olin vain haaveillut ennen toimivaa hoitoa. Se on ymmärrettävää, vaikka ei varmaan ihan fiksua yrittää tehdä kaikkea samaan aikaan. Nyt olen rauhoittunut, pitää valita, aika ei riitä kaikkeen. Mielestäni pystyn toimimaan suht normaalisti. Olen niin onnellinen, että sain avun ja oikean lääkityksen kilpirauhasen vajaatoimintaan. Otan lääkettä kolme kertaa päivässä nykyään. Onhan se hankalaa mutta näköjään välttämätöntä. Kännykkämuistutus auttaa tässä, ja tunnen myös omassa olossa, jos en ole ottanut annosta ajoissa. Jospa vaikka kahdenkymmenen vuoden kuluttua olisi tarjolla jonkinlainen käsivarteen asennettava automaattisesti annosteleva lääkitys.
Olen aina ollut sellainen, että haluan auttaa ihmisiä vaikeissa elämäntilanteissa. Töissäni ja vapaaehtoisena. Jos pystyn tässä asiassa jotenkin auttamaan, niin sen haluan tehdä. Olen saanut tämän kokemuksen myötä myös rohkeutta. Uskallan tulla esille tämän asian kanssa. Minulle on aivan turha tulla sanomaan, että teoriassa jonkun asian pitäisi auttaa. Jos se ei auta käytännössä, niin se ei auta. Sitten pitää etsiä ratkaisu, joka auttaa. Ihmiset elävät omaa elämäänsä koko ajan, ja apua pitäisi saada suhteellisen nopeasti. Puhumattakaan vaikkapa vajaatoimintaisen ihmisen lapsesta. Jos lapsuudesta suurin osa kuluu yliväsyneen vanhemman hoivissa, se ei ole hyvä juttu. Onneksi sentään avioliitto kesti. Olen kuullut useammankin tarinan, kun ei ole vaikeiden oireiden vuoksi kestänyt.
Oivalluksia ja oppimista
Oman tarinani ratkaisu oli monien palojen summa. Aivan kuin olisi tehnyt palapeliä ja sovittanut aina uuden informaation pätkän edellisiin ja kokonaiskuva rakentui yksitellen. Kolme kilpirauhasen hoitoon perehtynyttä lääkäriä ja kaksi työterveyslääkäriä tarvittiin, että sain avun. Toki jokainen auttoi minua erikseen, osa vähemmän, osa aivan ratkaisevalla tavalla.
Mietin vain sitä, että meillä Suomessa löytyy paljon fiksuja lääkäreitä, päteviä ravitsemusalan asiantuntijoita ja kilpirauhasen vajaatoimintapotilaitakin satoja tuhansia, joten jos kaikki yhteinen tieto, niin tieteellinen, kliininen kuin kokemustietokin saataisiin samaan laariin, niin tällaisten vaikeasti hoidettavien kilpirauhasen vajaatoimintapotilaiden hoito saataisiin kohenemaan harppauksin. Toivoisin, että tällä saralla edettäisiin suorastaan valon nopeudella. Ihmisten elämät ovat nyt, lasten elämät ovat nyt. Kilpirauhasen toiminta on niin monitahoinen ilmiö, että kukaan ei voi yksin hallita kaikkea siihen liittyvää, käytännössä toimivia asioita. Tämä asia on kuin kaleidoskooppi, paljon yksityiskohtia ja kun sitä ravistaa, osaset asettuvat aina uuteen muotoon. Samaan tyyliin, kokonaiskuva saataisiin rakennettua, kun kaikki toisivat oman tietämyksensä, kokemuksensa ja etenkin hoidon perustelut samaan ”kasaan”, niin saataisiin rakennettua loogisesti etenevä malli kaikkien kilpirauhasen vajaatoiminnan oireista kärsivien hoitoon.
Jos olisi yhteinen tavoite (kilpirauhasen vajaatoimintaoireisten hyvä ja ripeä hoito) plus asiantuntijoita omine perusteluineen työskentelemässä yhdessä tavoitteen eteen, niin varmasti hyvä tulisi. Ehkä tekoälystäkin voisi jossain vaiheessa, ehkä aika lähitulevaisuudessakin, olla hyötyä kun tämä on niin monitahoinen asia? Ja geenitutkimus tuo näihin asioihin varmasti oman panoksensa.
Elämä nyt
Olen sama Satu kuin ennen sairastumista. Vihdoin! Yleensä inhoan sitä sanontaa, että mikä ei tapa, se vahvistaa, (koska yleensä kokemukseni mukaan se heikentää) mutta tässä tapauksessa se jopa pitää paikkansa. Tietoni on lisääntynyt, niin kilpirauhasesta kuin järjestelmämme toimivuudesta ja potilaan haasteista hoitopolulla. Yleensäkään en anna helposti periksi, vaikka ensivaikutelma voi kertoa muuta. Mutta nyt uskon periksiantamattomuuteen ja sisun merkitykseen entistä enemmän.
Kiitos tuesta!
Olen kuullut monelta taholta tietoa ja kokemuksia. Tärkein tuki oli vertaisryhmä ja tietenkin läheiset ihmiset. Myös lääkärit loivat toivoa silloin, kun pyrkivät käyttämään omaa tietämystään parhaaksi kokemallaan tavalla minua auttamaan, eivätkä vähätelleet oireitani. Tietoa ja sitä kautta myös rohkaisua olen saanut netistä, vertaisryhmästä, noista mainitsemistani kirjoista, monilta eri asiantuntijoilta ja Kilpi-lehdestä. Kaikille heille olen kiitollinen, jotka osaltaan tukivat ja yrittivät auttaa parhaansa mukaan.
Nyt ja tulevaisuudessa
On ilo olla toimintakykyinen. Vaikutan varmaan yli-iloiselta ihmiseltä, ehkä ärsyttävältäkin, koska osaan nyt iloita asioista, jotka onnistuvat jälleen. Nautin kirjoittamisesta, työnteosta, liikunnasta. Järjestöissä toimiminen on edelleen lähellä sydäntä. Yhdessä on parempi selättää ongelmia.
Varmaan lääkitystä tulee säätää jossain vaiheessa, kun ikää tulee, mutta uskon kyllä, että se onnistuu.
Jatkon kannalta on olennaista, että Suomesta löytyy lääkäreitä ja muita asiantuntijoita, jotka hallitsevat käytännössä nämä asiat sekä terveydenhuollon toimivia prosesseja, jotka mahdollistavat avun saamisen jatkossakin, kaikille kilpirauhasongelmien kanssa painiville.
Toivon ja haaveilen, että meidät ei-ihan-tyypilliset kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavat pystyttäisiin huomioimaan paremmin terveydenhuollossa.
Terveisin Satu, Helsinki
PS. Yksityiskohdista kiinnostuneille vielä muutama tarkennus:
Lääkkeet, joita kokeiltiin, olivat:
T4-monoterapia
T3-monoterapia
ns. eläinperäinen lääke
yhdistelmälääkitys T4 + T3
Geenitesti oli DIO2
Nuo ruotsinkieliset kirjat olivat:
Helena Rooth Svensson: Sköldkörteln och mitokondrierna – samverkan och betydelse för individ och folkhälsa
Helle Sydendal: Få livet tillbaka. En bok om för låg ämnesomsättning – hypotyreos.