LOUNAIS-SUOMEN KILPIRAUHASYHDISTYS RY


Jäsenten kokemuksia

Yhdistyksen jäsenet kertovat

Tämä sivu on varattu Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistyksen jäsenten omille kertomuksille. Ota meihin yhteyttä esimerkiksi yhteydenottolomakkeen avulla ja kerro halukkuudestasi jakaa kokemuksesi muiden jäsenten kesken.


Vuoristoradalla

Kauan sitten olin vuoristoradalla lasten kanssa Linnanmäellä. Se oli niin kauhea kokemus minulle, että päätin sen jäävän ensimmäiseksi ja viimeiseksi kokeiluksi. Vaan kuinka sitten kävikään?

Kesällä 2007 puuhakkuuteni yllätti minut itsenikin. Tavallisten hommien lisäksi oikein kahmin opasreissuja, välillä olin innoissani ottanut kaksikin opastusta samalle päivälle. Ja vauhti vaan kiihtyi. Kunnes…

Mansikka-aikaan vein mökiltä marjoja kotipakastimeen ja tuli outo olo. Sydän muljahteli tavallista enemmän. Oli pakko mennä terveyskeskukseen, josta passittivat läheiseen sairaalaan. Jouduin yli yön tarkkailuun. Useampien mutkien kautta tuli ilmeiseksi, että kiihdytysajoni takana oli kilpirauhasen liikatoiminta, joka nopeassa tempossa vaan paheni silmäoireineen kaikkineen. Sain lääkitykseksi Tyrazolia ja Thyroxinia sekä Solumedrolia suonensisäisesti. Tulin Solumedrolista jotenkin huonovointiseksi ja annosta pienennettiin pyynnöstäni. Jälkeenpäin ajatellen ehkä olisi pitänyt vaan kestää.

Hypertyreoositilanne silmäoireineen pysyi lääkityksestä huolimatta jatkuvasti aktiivisena ja niin lopulta toukokuussa 2009 päädyttiin – kuten hienosti sanotaan – totaalityreoidektomiaan eli kilpirauhasen poistoon.

Jännitin leikkausta. Tein edellisenä iltana testamentin. Hiukan helpotti, kun toinen leikkaavista lääkäreistä oli tuttu entuudestaan ja hän osasi poistaa jännityksen ja pelon. Jos olin ennen leikkausta ollut vuoristoradan huipulla, putosin nyt alas rotkoon ja siellä olen edelleen. Nyt joulukuussa 2009 oikea Thyroxinin annostus on vielä hakusessa. Viimeksi TSH oli 5,8, onneksi T4V normaali 20,8.

Mutta tämä olotila! Olen kaikkea muuta kuin puuhakas. Hypotyreoosi ja silmäoireiden takia jatkunut Solumedrol-hoito ovat vieneet kaikki voimat. Minuun ovat iskeneet – niin luulen – kaikki kortisonin haitta-aiheet. Olen aina pitänyt ruoasta, mutta nyt olen muuttunut oikeaksi ahmatiksi, joka löytää itsensä syömästä tämän tästä. Paino on noussut, vaikka yritän liikkua. En tahdo jaksaa kerrassaan mitään ja kuitenkaan nukahtaminen illalla ei onnistu sitten millään, sen sijaan päivällä pienenkin ponnistuksen jälkeen, jos hetkeksi oikaisen sängylle, olen tuota pikaa unessa. No onneksi edes joskus saa levähdettyä!

Tällä hetkellä minua rasittaa henkisesti. Miksi oikea Thyroxin-annostus ei tahdo löytyä? Miksi 36 viikon pituinen Solumedrol-hoito ei auttanut kuin nimeksi silmäoireisiin? Miksi sokeriarvoni ovat melkein jatkuvasti koholla? Miksi silmäni pullottavat edelleen ja prismasta huolimatta näen kaksoiskuvia tietyissä katselukulmissa? Uskallanko mennä ehdotettuun orbitoiden sädetykseen, josta nettitutkistelujeni mukaan on ollut melko laiha lohtu potilaille? Pelkoani lisää se, että minulla on kaiken muun harmin lisäksi glaukooma.

Luin äskettäin kirjoituksen ”Mikä hemmetin kilpirauhanen?”. Nyt luulen tietäväni vastauksen tähän kysymykseen. Joten vuoristoradalla ollaan yhä vaan. Onneksi näissä vuoristoratakokemuksissa olen saanut apua ja tukea niin lääkäreiltä kuin vertaistukiryhmältä ja perheeltä.

Anja, Loimaa


Diagnoosin saaminen helpotti

”Ei kukaan voi olla aina väsynyt!” väitti eräs läheiseni noin seitsemän vuotta sitten. Vastasin siihen, että minä voin ja vedin peiton korviin. Sanat jäivät kuitenkin pyörimään mieleeni; entä jos jotain oli sittenkin pielessä? Toisaalta elämäntilanteeni oli silloin vaikea, joten kyllähän siinä kuka tahansa väsyy – näin perustelin väsymystä itselleni.
Jossakin vaiheessa käsiini sattui lehtijuttu kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Se tarina kuulosti niin tutulta, että aloin etsiä tietoa myös Internetistä. Kun luin oireluetteloa, totesin itselläni olevan noin parikymmentä oiretta 28:sta. Elämäntilanteeni oli helpottunut huomattavasti, mutta väsymys ja saamattomuus eivät. Unohtelin asioita todella paljon, mikä haittasi työntekoa joka päivä. Minulla oli myös sanat sekaisin, puhuin päivän väristä tarkoittaessani päivänvaloa ja sanoin ”kynäisiä värejä” kysyessäni minkä värisiä kyniä kokoustilan valkotaulua varten tarvitaan – vain pari esimerkkiä mainitakseni. Palelin koko ajan, erityisesti iltaisin jalkateräni olivat jääkylmät. Siihen ei auttanut edes parit villasukat päällekkäin, kylmyys tuntui tulevan sisältä päin.
Liikuin enemmän kuin koskaan ja söin terveellisesti, joten painonnousu tuntui selittämättömältä. Huomasin myös hiuksia lähtevän aika paljon, mikä tietysti on suhteellista ja terveelläkin ihmisellä kausiluontoista. Kuljin kuin unessa kaikki päivät, enkä oikein pystynyt keskittymään mihinkään. Tässä vaiheessa menin työpaikkalääkärille ja kerroin hänelle epäilyksistäni. Hän suhtautui asiaani hyvin ja lähetti verikokeisiin. En enää muista, otettiinko silloin muita kuin TSH, joka oli 5,9 mU/l – ei siis edes kovin korkea. Lääkäri kuitenkin kirjoitti lähetteen sairaalaan jatkotutkimuksiin. Niitä riittikin sitten vuodeksi, sillä TSH-arvohan oli lähes silloinen viitearvojen yläraja, joten kilpirauhasessani ei voinut olla vikaa. Tunsin olevani pelkkä luulotautinen riesa, kunnes viimein päädyin lääkärille, joka sanoi kilpirauhasen vajaatoiminnan olleen selvä tapaus jo alussa, eikä kaikkia tutkimuksia olisi edes tarvittu. Mikä helpotus, en ollut luulotautinen! Kuinka ihminen voikaan iloita siitä, että kuulee sairastavansa. Sairauteen oli kuitenkin olemassa hoito.
Aloitin Thyroksiinin vuonna 2006 aluksi lasten annoksella. Aloin voida paremmin, joskin annosta jouduttiin nostamaan. Voin jonkin aikaa hyvin, enkä enää tuntenut kulkevani kuin unessa tai sumussa koko päivää. Paleleminen väheni ja tunsin olevani pirteämpi kuin ennen lääkitystä. Pikkuhiljaa oireet alkoivat uudelleen, lähes yhtä salakavalasti hiipien kuin aiemminkin. Luin Armour Thyroid –lääkkeestä ja sen käyttäjien kokemuksista. Lopulta hakeuduin yksityiselle lääkärille, joka määräsi minulle Armouria sekä kalaöljykapseleita, kalkkia, magnesiumia, C-vitamiinia ja muutamia muita ravinnonlisiä. Magnesiumia olinkin käyttänyt jo useita vuosia lihaskramppien vuoksi ja tiesin sen todella tarpeelliseksi itselleni.
Siirryin Thyroksiinista Armouriin pikkuhiljaa 10 viikon aikana. Kokonaan Armourille pääsin joulukuussa ja seuraavana keväänä tuntui kuin olisin saanut elämäni takaisin. Jaksoin, olin iloinen, muistin ja puhuessa sanat olivat kohdallaan. En palellut, kuljin kotona iltaisin jopa avojaloin. Myös monta kertaa viikossa iltaisin vaivanneet rytmihäiriöt loppuivat. Sitten elämään tuli surullisia asioita, olin hyvin stressaantunut ja lopuksi väsähdin uudelleen. Kävin lääkärillä ja tutkimusten jälkeen hän totesi kortisolitasoni olevan liian alhainen. Sain hydrokortisonia hyvin pienen annoksen.
Tällä hetkellä voin hyvin. Kuten monet ovat ehkä kilpirauhasliiton tai –foorumin sivuilta lukeneet, Armour Thyroidin toimituksessa on ongelmia. Sain puhelimitse lääkäriltäni reseptin Thyroid-nimiselle lääkkeelle, jonka sanotaan vastaavan koostumukseltaan Armouria. Tätä kirjoittaessani nyt marraskuussa 2009 olen jo aloittanut uuden lääkkeen ja en ainakaan vielä ole huomannut eroa olossani ja elossani verrattuna Armour Thyroidin käyttämiseen.
Hoitamaton kilpirauhasen vajaatoiminta varastaa salakavalasti jaksamisen, voimat, ilon ja koko elämän. Hoidetun sairauden kanssa voi elää täyttä elämää ja nauttia siitä.
Maisa
Takaisin ylös