Pääkirjoitus
4/25: Kuusi vuotta puheenjohtajana – matka Kilpirauhasliiton kehittämisessä
Kilpirauhasliitossa on viimeisten kuuden vuoden aikana tehty määrätietoista, vaikuttavaa ja laajamittaista kehitystyötä kilpirauhas- ja lisäkilpirauhaspotilaiden hyväksi. Toiminta on monipuolistunut ja vahvistunut. Työtä on tehty suurella sydämellä ja vahvalla yhteistyöllä. Matkan varrella on nähty, että liiton todellinen arvo rakentuu konkreettisesta tuesta, luotettavan tiedon jakamisesta sekä potilasäänen nostamisesta esiin.
Kasvu ei ole tapahtunut itsestään. Se on vaatinut jatkuvaa arviointia ja rohkeutta tarttua uusiin toimintatapoihin. Kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastaville suunnattu elämänlaatukysely, lukuisat tapaamiset ja puhelinkeskustelut ovat tuoneet konkreettista tietoa sairastuneiden arjesta. Niiden avulla palvelut ja vaikuttamistyö on voitu kohdentaa entistä tarkemmin.
Yhteistyöverkostot ovat laajentuneet merkittävästi – mukana ovat muun muassa Aalto-yliopisto, Fimea, Itä-Suomen yliopisto, Kela, sosiaali- ja terveysministeriö (STM), Suomen Endokrinologiyhdistys, Valvira sekä monet lääkealan ja muut yritykset. Kumppanuuksien kautta liitto on päässyt vaikuttamaan potilaisiin liittyviin asioihin kansallisesti. Kansainvälinen yhteistyömme on monipuolistunut, ja toimintamme on herättänyt kiinnostusta muissa maissa. Testamenttilahjoitusten avulla on jaettu apurahoja tutkimukseen, mikä tukee kilpirauhas- ja lisäkilpirauhaspotilaiden hoidon kehittämistä pitkällä aikavälillä.
Viestintää eri kanavissa
Kilpi-lehtemme on uudistunut ja raikastunut, ja sen perusta on aina ollut tutkittu tieto. Kun potilaiden tiedonlähteitä on kartoitettu, lehden ja liiton verkkosivujen merkitys on noussut kärkeen, sillä juuri niiden kautta jaetaan ajankohtaista, tutkittua tietoa sairauksista, hoidosta ja oikeuksista.
Sosiaalisen median ja mediayhteistyön kehittäminen on osa liiton arkea. Eri kohderyhmiä palvelevia verkkoluentoja, asiantuntijavideoita ja muuta digitaalista materiaalia on tuotettu yhdessä jäsenjärjestöjen kanssa. Jäsenjärjestöille on omat sisäiset viestintäkanavat.
Tulevaisuuden haasteita
Tulevaisuus tuo mukanaan epävarmuutta kaikille kolmannen sektorin toimijoille. Julkinen rahoitus yhdistyksille on viime vuosina heikentynyt huomattavasti. Hyvinvointialueilla odotetaan, että kolmannen sektorin toimijat tarjoavat potilaille oikeaa tietoa ja tukea erityisesti tilanteessa, jossa hyvinvointialueet joutuvat supistamaan omaa toimintaansa ja resurssejaan.
Haastavassa tilanteessa korostuu liiton kyky toimia joustavasti, tehokkaasti ja vaikuttavasti.
Johtamisen uudistaminen
Liittoon tullessani käynnistin sääntöuudistuksen, jonka tavoitteena oli uudistaa johtamisrakenteita. Uudistus rajaa puheenjohtajan ja hallituksen jäsenten maksimikauden kuuteen vuoteen. Hallituksen kokoonpanon ja puheenjohtajuuden säännöllinen vaihtuminen tuo uusia näkökulmia ja uudistumista liiton toimintaan. Muutos lisää myös läpinäkyvyyttä ja avoimuutta päätöksenteossa sekä kannustaa uusia henkilöitä hakeutumaan vastuullisiin rooleihin liiton johdossa.
Tätä kirjoittaessani liiton vuosikokous on juuri päättynyt. Uusi puheenjohtaja ja hallitus on valittu. Kansanedustaja Suna Kymäläinen aloittaa puheenjohtajana vuoden 2026 alusta. Tämän tehtävän hoitaminen on antoisaa ja mielekästä, kun sen saa tehdä yhdessä jäsenistön, aktiivisten yhdistystoimijoiden, ammattitaitoisen henkilökunnan ja osaavan hallituksen kanssa.
Monesta asiasta kiitollinen
Kiitän lämpimästi kaikkia hallitusten jäseniä, yhdistystoimijoita, toiminnanjohtajia sekä henkilökuntaa. Unohtamatta kaikkia muita henkilöitä, joiden kanssa olen saanut tehdä työtä vuosien varrella. On ollut ilo ja kunnia toimia yhdessä kilpirauhas- ja lisäkilpirauhaspotilaiden hyvinvoinnin ja edunvalvonnan eteen.
Henkilökohtaisesti puheenjohtajuuskausi on antanut paljon. Olen oppinut ymmärtämään erilaisia kilpirauhassairauksia, erilaisten potilasryhmien tarpeita ja hoidon laadun vajavuuksia. Puheenjohtajana olen saanut edistää minulle tärkeitä asioita. Kun aloitin puheenjohtajana, nostin edunvalvonnan ykkösasiaksi. Olen erittäin tyytyväinen STM:n Kilpirauhassairauksien pyöreän pöydän ehdotuksesta hoidon saavutettavuuden ja laadun parantamiseksi. Ja siihen, että Suomeen saatiin ensimmäinen Kilpirauhasen vajaatoiminnan Käypä hoito -suositus ja sen potilasversio.
Kuuden vuoden aikana olen tutustunut lukuisiin ihmisiin ja saanut uusia ystäviä. Vuodet ovat tarjonneet mitä parhainta vertaistukea itselleni, sillä niin paljon olen saanut tietoa, käynyt antoisia keskusteluja ja auttanut muita jaksamaan sairautensa kanssa.
Kehitystyö jatkuu, eikä haasteet lopu. Yhteistyöllä, sitoutumisella ja yhteisen päämäärän kirkkaana pitämisellä saadaan aikaan eri osapuolia hyödyttäviä tuloksia. Tulevaisuutta kohden jatketaan yhdessä – avoimin mielin ja valmiina tarttumaan uusiin mahdollisuuksiin ja ratkomaan eteen tulevia haasteita potilaiden parhaaksi.
Kiitollisin terveisin,
Leena Kallionsivu
Kilpirauhasliiton hallituksen puheenjohtaja 2020–2025
3/25: Kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairauksille tarvitaan kansallinen laaturekisteri
Suomessa on viime vuosina otettu merkittäviä askelia hoidon laadun kehittämiseksi kansallisten laaturekisterien avulla. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) vastuulla on tällä hetkellä yhdeksän kansallista laaturekisteriä, jotka kattavat muun muassa diabeteksen, sydänsairaudet ja tulehdukselliset reumasairaudet. Rekisterien avulla seurataan järjestelmällisesti ja luotettavasti hoidon laatua, vaikuttavuutta ja potilasturvallisuutta. Niiden tuottama tieto ohjaa hoitokäytäntöjen kehittämistä valtakunnallisesti ja edistää väestön terveyttä sekä hyvinvointia.
Kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairauksista varsinkin kilpirauhasen vajaatoiminta on erittäin yleinen, mutta hoidon laatu ja potilaskokemukset vaihtelevat suuresti eri puolilla Suomea. Osa saa hyvää ja kokonaisvaltaista hoitoa, mutta liian moni jää yksin oireidensa kanssa. Heikommassa asemassa olevat potilaat saattavat kokea vuosienkin viivettä oikean diagnoosin saamisessa sekä puutteita hoidon laadussa ja jatkuvuudessa. Hoitamaton tai hoitotasapainoltaan puutteellinen sairaus koettelee potilaan jaksamista joskus äärimmäisellä tavalla, mikä heijastuu henkilökohtaiseen arkeen, perhe-elämään ja työkykyyn.
Kilpirauhasliiton tekemissä tutkimuksissa, Kilpi-lehdessä, tukipuhelimessa ja vertaisryhmissä toistuvat tarinat siitä, kuinka sairastuneet joutuvat itse toimimaan hoitonsa koordinaattoreina. Tässä tilanteessa kansallinen laaturekisteri kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairauksille olisi ratkaisevan tärkeä. Se mahdollistaisi hoidon laadun systemaattisen seurannan, alueellisten erojen tunnistamisen ja parhaiden käytäntöjen levittämisen.
Terveydenhuollon ammattilaisten kirjaamien tietojen lisäksi tarvitaan potilaiden itsensä välittämää tietoa omasta sairaudestaan ja hoidon vaikutuksista – kuten THL:n vointimittarimallissa on tehty. Vointimittarit ovat kyselyjä, joilla potilas arvioi esimerkiksi elämänlaatuaan, oireitaan, toimintakykyään, mielialaansa tai sitä, miten hyvin hän kokee pärjäävänsä oman sairautensa kanssa.
Ruotsissa on jo toista sataa laaturekisteriä ja Tanskassakin kymmeniä – Suomessa otetaan vasta ensiaskeleita. On tärkeää, että kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairaudet eivät jää tämän kehityksen ulkopuolelle. Kilpirauhasliitto on valmis tukemaan rekisterin perustamista. Meillä on kokemustietoa, asiantuntijaverkosto ja tahtotila rakentaa parempaa hoitoa. Olemme saaneet laaturekisterin kehittämiselle myös poliittista tukea. Nyt tarvitaan konkreettisia päätöksiä. On aika tunnustaa, että kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairaudet ovat kansanterveydellinen haaste. Kansallinen laaturekisteri näille sairauksille ei ole mahdollisuus – se on välttämättömyys.
Mirja Hellstedt
päätoimittaja
(Julkaistu Kilpi-lehdessä 3/2025)
2/25: Kilpirauhanen ja tekoäly
Kansainvälistä kilpirauhasviikkoa vietetään vuosittain 25.–31. toukokuuta. Kansainvälinen kattojärjestömme, Thyroid Federation International (TFI), on määritellyt tämän vuoden kilpirauhasviikon teemaksi ”Thryroid and Artificial Intelligence” eli ”Kilpirauhanen ja tekoäly”.
Tekoäly on jo monin tavoin läsnä arjessamme, myös terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen näkökulmasta. Esimerkiksi erilaiset chatbotit voivat tarjota keskusteluapua, vastata kysymyksiin ja auttaa ongelmien ratkaisemisessa. Useat älykellot seuraavat fyysistä aktiivisuutta, unen laatua ja sydämen sykettä. Niitä voidaan hyödyntää myös rytmihäiriöiden diagnostiikassa. Tekoäly ja robotiikka voivat auttaa iäkkäiden kotona asumisen tukemisessa. Etämittauslaitteilla voidaan seurata asiakkaan vointia ja välittää tiedot hoitajalle ilman, että hoitajan tarvitsee käydä paikan päällä.
Myös terveydenhuollossa tekoälyä hyödynnetään yhä enemmän muun muassa diagnostiikassa, potilastietojen kirjauksissa, hoitosuunnitelmien teossa, leikkauksissa ja lääketieteellisisä tutkimuksissa. Vaikka tekoäly tuo mukanaan myös haasteita, kuten tietosuojaan liittyviä kysymyksiä ja tekoälyn tuottaman tiedon luotettavuuden arviointia, sillä on valtava potentiaali parantaa ihmisten elämänlaatua.
Vielä ei tiedetä, miten kansainvälisen Kilpirauhasliiton (TFI) Kilpirauhanen ja tekoäly -teema on otettu vastaan ja miten se tulee näkymään eri maissa. Siitä todennäköisesti kuulemme tuonnempana.
Itse päätin pyytää tekoälyltä apua ja kysyin miten teemaa voisi lähestyä. Sain seuraavanlaisen vastauksen:
”Kilpirauhanen, pieni mutta elintärkeä rauhanen kaulassamme, säätelee monia kehomme toimintoja, kuten aineenvaihduntaa, kasvua ja kehitystä. Kilpirauhasen toimintahäiriöt, kuten kilpirauhasen vajaatoiminta ja liikatoiminta, voivat vaikuttaa merkittävästi elämänlaatuun. Perinteisesti näiden sairauksien diagnosointi ja hoito on perustunut verikokeisiin ja lääkärin arvioihin. Nyt tekoäly (AI) on astumassa kuvaan, tuoden mukanaan uusia mahdollisuuksia ja haasteita.
Tekoäly voi analysoida valtavia määriä terveystietoja nopeasti ja tarkasti, mikä voi johtaa nopeampaan ja tarkempaan diagnosointiin. Esimerkiksi koneoppimismallit voivat tunnistaa kilpirauhasen toimintahäiriöiden merkit jo ennen kuin ne ilmenevät perinteisissä testeissä. Tämä voi mahdollistaa varhaisemman puuttumisen ja paremman hoidon suunnittelun.
Lisäksi tekoäly voi auttaa yksilöllistämään hoitoa. Jokaisen potilaan kilpirauhasen toiminta on ainutlaatuinen, ja tekoäly voi analysoida yksilöllisiä tietoja, kuten geeniperimää ja elämäntapoja, ja suositella räätälöityjä hoitomuotoja. Tämä voi parantaa hoidon tehokkuutta ja vähentää sivuvaikutuksia.
Tekoälyn käyttö terveydenhuollossa herättää kuitenkin myös kysymyksiä ja huolenaiheita. Tietosuoja ja potilastietojen turvallisuus ovat ensiarvoisen tärkeitä. On varmistettava, että tekoälyjärjestelmät ovat luotettavia ja että niiden tekemät päätökset ovat läpinäkyviä ja perusteltuja. Lisäksi on tärkeää, että terveydenhuollon ammattilaiset saavat riittävän koulutuksen tekoälyn hyödyntämiseen.
Kilpirauhasen ja tekoälyn yhdistäminen voi mullistaa terveydenhuollon ja parantaa monien ihmisten elämänlaatua. On kuitenkin tärkeää edetä varovaisesti ja eettisesti, varmistaen, että teknologian hyödyt saavutetaan turvallisesti ja oikeudenmukaisesti.”
Toivotaan parasta!
Mirja Hellstedt
päätoimittaja
1/25: Tutkimuksista tunteisiin
Tämän lehden ilmestyessä tyhjennän työpöytääni lähes kolmen vuoden rupeamasta, kun luotsaamani Opet ja Opet -hanke päättyy. Toimien ytimessä on ollut kansantajuistaa kilpirauhas- ja lisäkilpirauhassairauksiin liittyvää tutkimustietoa ja tuoda sitä esille Kilpirauhasliiton sosiaalisen median kanavissa. Hankkeen myötä liittoon tullut uusi vapaaehtoisryhmä, Kilpiluotsit ovat saaneet nämä viestit leviämään laajemmalle toimimalla kilpirauhassairaiden hyvinvointia edistävän, luotettavan tiedon sanansaattajina sosiaalisessa mediassa.
Hankkeen viestintä kokonaisuudessaan on pohjautunut tutkittuun tietoon. Vuosikymmenten aikana tutkimus on tuottanut monenlaista näihin sairauksiin liittyvää tietoa, mutta kaikkea ei toki ole vielä tutkittu. Onneksi tiede on ala, joka täydentyy kaiken aikaa. Sen tuoma kuva asioista, ilmiöistä ja niiden välisistä suhteista kirkastuu jatkuvasti. Tutkimustieto luo myös pohjan, jolle erilaiset suositukset, kuten hoitosuositukset, rakentuvat.
Tutkimukset eivät välttämättä tuota tuloksia, joita haluaisimme kuulla. Pettymys voi purkautua äänekkäästi. Loppuvuodesta leimahti todellinen mielipiteiden roihu, ”leikkeleraivo”, kun uudistetut valtakunnalliset ravitsemussuositukset julkistettiin. Moni koki, että lautaselta viedään väkisin itselle mieluisia ruokia. Ravitsemussuosituksia ei ole kuitenkaan laadittu elämän ankeuttamiseksi, vaan osoittamaan laajaan tutkimusnäyttöön pohjautuen, mitkä ovat sellaisia ruokavalintoja, jotka tukevat terveyttämme. Ja mitkä valinnat taas eivät tätä tee, ja joita on siksi hyvä välttää tai ainakin pitää tällaisten elintarvikkeiden käyttö vähäisenä. Lisänäkökulmana uusissa suosituksissa on myös ympäristötekijöiden huomioiminen osana suositeltavia ruokavalintoja.
Kun iso tutkijajoukko on tehnyt mittavan työn ja laatinut nämä suositukset, niistä kannattaa ottaa hyöty irti. Ravitsemussuosituksia voi ajatella ruokavalintojen kompassina: ne näyttävät, mihin suuntaan kannattaa mennä kauppojen ja erilaisten ruokapaikkojen valtavan ruokatarjonnan äärellä. Kymppisuoritukseen ei tarvitse pyrkiä: jokainen valintapäätös kohti suositusten mukaista syömistä – esimerkiksi aiempaa suurempi kasvismäärä lautasella – on edistysaskel ja hyväksi terveydelle. Aiheesta voi lukea lisää sivujen 16 – 19 jutusta.
Joditietoutta vielä tulossa
Hyvä ravitsemus on tarpeen koko keholle. Kilpirauhasen kannalta erityisen tärkeitä ravintoaineita ovat jodi, rauta ja seleeni. Jodi siksi, että se on kilpirauhashormonien rakennusaine. Rauta ja seleeni taas ovat välttämättömiä apureita kilpirauhashormonien muodostuksessa.
Suomen maaperä on jodiköyhää ja siksi jodin riittävää saantia on turvattu jo 1950-luvulta alkaen jodioimalla ruokasuolaa. Nykyisin saamme keskimäärin riittävästi jodia ruoastamme. On kuitenkin tutkimusviitteitä, että raskaus- ja imetysaikoina, jolloin jodia tarvitaan tavanomaista enemmän, saanti voi osalla äideistä jäädä liian pieneksi. Kehittyvän vauvan kannalta tällainen tilanne on huono: riittävästi jodia tarvitaan välttämättä, jotta lapsen kasvu ja kehitys, henkinen kehitys mukaanlukien, ei kärsi.
Jodi liittyy myös epävakautuneeseen maailmantilanteeseen. Lääkejodi on tietyille väestöryhmille tarpeen mahdollisessa säteilyvaaratilanteessa. Jos tällaisen joditabletin ottotarve joskus tulee, viranomaiset ilmoittavat asiasta. Omin päin sitä ei pidä ottaa. On myös erittäin tärkeää erottaa lääkejodi ruokavalion täydentäjiksi tarkoitetuista jodivalmisteista. Nämä ovat aivan eri asioita: lääkejodissa on jopa tuhatkertaisesti jodia päivän saantisuositukseen nähden.
Koska jodi sopivina määrinä – ei liikaa eikä liian vähän – on olennaisen tärkeää kilpirauhaselle, Opet ja Opit -hankkeen tuottamana viimeisenä aineistona ilmestyy vielä helmikuun lopulla kattava Kilpirauhanen ja jodi -esite. Jodi-esite tulee löytymään sähköisenä myös Kilpirauhasliiton verkkosivustolta.
Näiden terveisten myötä kiitän yhteisestä matkastamme ja toivotan Kilpirauhasliitolle, sen aluejärjestöille ja koko jäsenistölle suotuisaa vuotta 2025!
Leena Rechardt
viestintäkoordinaattori / Opet ja Opit -hanke 2022-2024