Julkaistu Kilpi-lehdessä 3/2016
Sairas mutta terve
Minun tarinani pitkäaikaissairauden kanssa alkaa vuodelta 2008. Sain elää 23-vuotiaaksi asti täysin terveenä ja minulla ei ollut siihen mennessä ollut mitään suurempia vastoinkäymisiä. Olin valmistumassa normaalilla aikataululla ammattikorkeakoulusta ja sain harjoittelupaikan hyvästä työpaikasta. Muutin samoihin aikoihin uuteen asuntoon ja elin normaalia opiskelijaelämää, kunnes ongelmat pikkuhiljaa alkoivat. Kaikki alkoi kuukauden mittaisella kuumejaksolla ja selkäkivut saivat alkunsa. Ensin luulin että selkäkivut johtuivat vain huonosta työergonomiasta, mutta kun kivut vain jatkuivat, arvelin että jotain on vialla.
Siitä alkoi seikkailu jota en tule ikinä unohtamaan. Vuodet 2008 – 2010 menin lääkäriltä toiselle ja vuoronperään jokainen sanoi että olen täysin terve. Mistään tutkimuksista (mri, röntgen, labrat, kliiniset tutkimukset) ei löytynyt mitään poikkeavaa. Kerkesin kiertää yhteensä noin 50 eritasoista hoitajaa, lääkäriä, erikoislääkäriä, fysioterapeuttia, osteopaattia jne. ennen kuin löytyi asiantuntija joka osasi kertoa syyn vaivoilleni.
Diagnoosi oli helpotus
“Se on selkeästi fibromyalgiaa” sanoi fysiatri kliinisen tutkimuksen jälkeen. Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Samaan aikaan kun muut kauhistelivat diagnoosia, minä olin onnellinen että sain selityksen pitkään jatkuneisiin kipuihin. Oireiden alkamisesta meni tuskalliset 2,5 -vuotta ennenkuin löydettiin syy ja voitiin alkaa hoitaa sairautta. Yksinkertaisimmillaan fibron hoito voi olla lääkehoidon ja liikunnan kombinaatio, mutta siinä vaiheessa minulla oli tullut mukaan jo keskivaikea masennus ja se vaati myös psykiatrista hoitoa. Tuohon aikaan olin paljon sairauslomalla ja urakin oli jossain vaiheessa vaakalaudalla, mutta pikkuhiljaa kaikki alkoi näyttää paremmalta.
Vuosi 2012 meni masennuksen hoidossa ja siitä eteenpäin olen voinut keskittyä myös fyysiseen hyvinvointiin. Oli helpottavaa saada tietää kipujen aiheuttaja ja se nopeutti masennuksesta paranemista. Nykyään voin liikkua jo käytännössä täysin normaalisti ja liikunta onkin olennainen osa sekä fyysistä, että psyykkistä hoitoa. Jälleen minusta tuntuu siltä että saan liikunnasta voimaa ja osaan nauttia siitä.
Kokemus hyötykäyttöön
Saatuani diagnoosin vuoden 2010 lopulla päätin heti alkaa kerätä verkostoa vertaisista. Jo muutaman kuukauden kuluttua olin osallistunut ensimmäiseen tapaamiseen ja siitä alkoi oma urani myös yhdistysmaailmassa. Olen yksi perustajajäsenistä Suomen Reumanuoret ry:ssä ja aktiivisesti mukana vertaistoiminnassa. Minulle on ollut itsestään selvä asia, että tarvitsen vertaisia vierelleni, sillä kukaan muu ei ymmärrä kipuja ja kolotuksia yhtä hyvin kuin toinen sairastava. On myös hienoa huomata kuinka paljon erilaisista vertaistukitapahtumista pidetään.
Fibromyalgiaa pidetään vanhempien ihmisten sairautena, mutta olen elävä esimerkki siitä että sairaus ei katso ikää. Osittain senkin takia haluan olla aktiivisesti mukana kehittämässä toimintaa ja kertomassa nuorten näkökulmaa pitkäaikaissairauden kanssa. Pääsin vuonna 2015 mukaan kokemuskouluttajakoulutukseen ja kokemuskouluttajana pääsen kertomaan tätä tarinaa juuri oikeille ryhmille, eli terveydenhoitoalan ammattilaisille. Koen sen tärkeäksi tehtäväksi, sillä sairauden kanssa elävät kertovat asiat kokemuksen kautta, kun kirjoista voi lukea faktatiedon.
Sairaus on vienyt minulta asioita, mutta se on myös tuonut todella paljon. Uusia näkemyksiä, uusia kokemuksia, uusia ihmisiä ja myös uusia arvoja. Olen kasvanut matkan varrella todella paljon ja nyt osaan katsoa maailmaa hieman eri tavalla. Arvot ovat muuttuneet pehmeämpään suuntaan ja olen hyväksynyt itsessäni olevat puutteet. Lopulta kaikki on kiinni tahtomisesta ja uskosta omaan tekemiseen. Joskus se vain ottaa aikansa, ennen kuin asiat muuttuvat. Aina sairaus ei myöskään estä toteuttamasta unelmia. Minun unelmani toteutui, kun pääsin hyppäämään laskuvarjohypyn, vaikka luulin että en ikinä pääsisi hyppäämään selkäongelmieni takia. Kannattaa pitää unelmistaan kiinni ja pyrkiä askel askeleelta lähemmäksi sitä.